Linien der Verbindung, Wege zum Fortschritt: In diesem Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist es Zeit für #CrossOutCF
Der Mukoviszidose-Bewusstseinsmonat 2025 ist da, und wir von Emily's Entourage (EE) feiern den unerschütterlichen Geist der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF). Dieser Monat steht ganz im Zeichen des Mukoviszidose-Bewusstseins, des Mutes und der unermüdlichen Einstellung, die die Mukoviszidose-Gemeinschaft auszeichnet und uns zu einem klaren, unnachgiebigen Ziel führt: eine Welt, in der niemand mit Mukoviszidose leben muss.
Jedes Jahr steht die EE unter dem Motto "Cross Out CF" - eine mutige Verpflichtung, die Arbeit zu beenden und sicherzustellen, dass jeder Mensch mit Mukoviszidose eine eigene lebensrettende Therapie erhält. Keine Ausnahmen. Keine Ausreden. In diesem Jahr gehen wir noch einen Schritt weiter und konzentrieren uns auf die Kraft der Linien als lebenswichtige Verbindungen innerhalb des reichen Mosaiks der Perspektiven und Erfahrungen der Mukoviszidose-Gemeinschaft und als Wege des Fortschritts zu unserem gemeinsamen Ziel. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft teilt zwar ein defektes Gen, aber sie definiert sich auch durch ihre Widerstandsfähigkeit, ihren Einfallsreichtum und ihre unerschütterliche Entschlossenheit, eine Zukunft ohne Mukoviszidose zu schaffen.
Ein Monat der Verbindung, der Perspektive und der Möglichkeiten
Den ganzen Mai über gehen wir der Frage nach, was es wirklich bedeutet, Teil der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu sein - und feiern vielfältige, nuancierte und kraftvolle Geschichten aus einer Reihe von globalen Perspektiven. In diesem Monat geht es darum, die gelebten Erfahrungen, die die Mukoviszidose-Gemeinschaft prägen, zu verstärken. Wir werden erforschen, wie Mukoviszidose mit Identität, Innovation und Verbundenheit zusammenhängt, während wir uns mit den noch bestehenden Barrieren auseinandersetzen. Mit einer unerschütterlichen Mission - Mukoviszidose für immer zu überwinden - werden wir die Stimmen von Einzelpersonen und Familien erheben, deren Geschichten diese Bewegung vorantreiben.
Dies ist ein Fest der kollektiven Stärke, der unterschiedlichen Perspektiven und der unermüdlichen Suche nach einer Zukunft ohne Mukoviszidose.
- Von Menschen mit Mukoviszidose, die ihre persönlichen Herausforderungen in die Tat umsetzen, indem sie sich für sich selbst und die CF-Gemeinschaft einsetzen.
- Von den Träumern und den Machern, die im Angesicht der Widrigkeiten Schönheit schaffen.
- Von den unermüdlich arbeitenden Eltern, die Berge versetzen, um ihrem Kind alles zu geben, was es zum Gedeihen braucht - koste es, was es wolle.
- Von den Forschern, die von persönlichen Verlusten getrieben werden und ihr Leben der Umsetzung neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse in innovative Therapien widmen.
Und von denjenigen, die sich in der Endphase des 10% befinden, die mutig an der Hoffnung festhalten und weitergehen, während sie auf ihren Durchbruch warten.
Jede dieser Stimmen ist der Herzschlag dieser Bewegung. Es sind die Menschen, die uns antreiben. Dies sind die Geschichten, die uns inspirieren. Das ist die Gemeinschaft, die sich zusammenschließt, um eine Zukunft zu schaffen, in der wir Mukoviszidose für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft durchstreichen - ohne jemanden zurückzulassen.
Wie Sie sich engagieren können
In diesem Monat geht es darum, etwas zu tun - denn Fortschritt geschieht nicht von allein. Jeder Beitrag, den Sie teilen, jede Geschichte, die Sie erzählen, und jedes Gespräch, das Sie anregen, bringt uns einer Zukunft näher, in der Mukoviszidose Geschichte ist.
- Verbunden bleiben: Folgen Sie uns auf den sozialen Medien (Facebook | Instagram | LinkedIn | X) und Melden Sie sich für unser EE-Insider Newsletter Wir beleuchten jeden Tag einen neuen Aspekt des Lebens mit Mukoviszidose - von persönlichen Erlebnissen und Bemühungen um die Interessenvertretung bis hin zu bahnbrechenden wissenschaftlichen Erkenntnissen und der Kraft der Gemeinschaft.
- Beteiligen Sie sich an der Konversation: Ihre Geschichte zählt. Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose mit #CrossOutCF und helfen Sie uns, der Welt zu zeigen, warum Durchbrüche nicht warten können.
- Maßnahmen ergreifen: Spenden Sie, setzen Sie sich ein, verbreiten Sie die Nachricht - jede Aktion, egal wie groß oder klein, bringt uns dem Ziel einen Schritt näher.
Eine Zukunft, in der wir #CrossOutCF schaffen, hängt davon ab, dass wir lebensrettende Durchbrüche beschleunigen - denn zu viele warten noch immer. Jede Geschichte, jede Perspektive, jede Stimme in dieser Gemeinschaft ist eine Linie, die uns verbindet, uns aufrichtet und uns vorwärts bringt. Lassen Sie uns gemeinsam die Punkte verbinden, lassen Sie uns die Linien schmieden, lassen Sie uns das Netzwerk zeichnen, das die Wissenschaft schneller vorantreibt und zu lebensrettenden Durchbrüchen für 100% der CF-Gemeinschaft führt.
Seien Sie laut. Sei unerbittlich. Sei die Verbindung, die den Fortschritt vorantreibt. Lassen Sie uns gemeinsam CF streichen.
Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month
Wir möchten unseren großzügigen Sponsoren der Mukoviszidose-Aufklärungskampagne 2025 danken! Ihre Unterstützung bedeutet uns sehr viel, da wir daran arbeiten, "Mukoviszidose auszustreichen" und die Geschichte dieser Krankheit ein für alle Mal neu zu schreiben.
