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01 Mai 2019

Der Mai ist der Monat der Sensibilisierung für Mukoviszidose!

Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), und diesen Monat nehmen wir bei Emily's Entourage (EE) sehr ernst. Wir sind der festen Überzeugung, dass die Verbreitung des Bewusstseins nicht nur für die Krankheit, sondern auch für die bemerkenswerten Menschen und die inspirierenden Geschichten hinter der Krankheit entscheidend ist, um unser Ziel zu erreichen, schnelle Durchbrüche und eine Heilung für die unsinnigen Mutationen der Mukoviszidose zu erreichen. Bei unserer Suche geht es nicht um wissenschaftliche Veröffentlichungen oder um Fortschritt um des Fortschritts willen. Es geht um Menschen und unsere tiefe Überzeugung, dass jeder dieser Menschen mit Mukoviszidose eine Zukunft und einen tiefen Atemzug verdient und niemand zurückgelassen werden darf.

 

Diejenigen, die schon eine Weile bei EE dabei sind, wissen, dass wir nie still werden, aber diesen Monat werden wir besonders laut! Und für diejenigen, für die dies der erste Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist: Willkommen in der Bewegung! Machen Sie sich bereit, zu lernen, sich verbunden zu fühlen und sich inspirieren zu lassen, während wir gemeinsam darauf hinarbeiten, das Wort zu verbreiten und unser ultimatives Ziel zu erreichen: schnelle Durchbrüche und eine Heilung für die Unsinnsmutationen der Mukoviszidose.

ÜBERBLICK ÜBER DIE SOZIALEN MEDIEN

Der Tradition treu bleibend, wird EE den ganzen Mai über auf unseren Social-Media-Plattformen die virtuelle Welt mit Fakten, Inspirationen, Geschichten und Wissenschaft zum Thema Mukoviszidose versorgen. Facebook, Instagram, Twitter und LinkedIn. Folgen Sie uns unbedingt überall hin!

Erhalten Sie einen Vorgeschmack auf die kommenden täglichen Hashtags:

Möchten Sie helfen, die Botschaft zu verbreiten? Liken Sie einen Beitrag, schreiben Sie einen Kommentar oder - noch besser - teilen Sie den Beitrag, um Ihren Teil zur Sensibilisierung beizutragen und die Botschaft von EE weit und breit zu verbreiten! Das ist alles, was es braucht.

SPENDEN SIE IHR FACEBOOK

Ihre Facebook-Seite ist ein idealer Ort, um den ganzen Monat über das Bewusstsein für Mukoviszidose zu verbreiten. lang! Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Sie Ihr Facebook in eine wirkungsvolle Werbetafel verwandeln können:

Ändern Sie Ihr Facebook-Titelbild für den Monat Mai

Anweisungen zum Ändern Ihres Titelbildes:

Mobile Anweisungen

  1. Gehen Sie zum Titelbild "Send Off CF", das am Anfang dieses Blogbeitrags gezeigt wird. 
  2. Drücken Sie auf das Bild und halten Sie es gedrückt, bis Sie die Option "Bild speichern" sehen. 
  3. Sobald das Bild in Ihrer Kamerarolle gespeichert ist, gehen Sie zu Ihrer Facebook-Seite.
  4. Klicken Sie auf die Schaltfläche "Bearbeiten" für Ihr aktuelles Titelbild und wählen Sie dann "Foto hochladen". 
  5. Wählen Sie das in Ihrer Kamerarolle gespeicherte Bild "Send Off CF" aus, ziehen Sie es in die richtige Position und drücken Sie auf "Speichern". 

Desktop-Anweisungen

  1. Klicken Sie auf das Titelbild "Send Off CF" auf der EE-Facebook-Seite. 
  2. Doppelklicken Sie auf das Bild und wählen Sie "Bild speichern unter...".
  3. Sobald das Bild auf Ihrem Computer gespeichert ist, rufen Sie Ihre Facebook-Seite auf. 
  4. Klicken Sie oben links auf "Coverfoto aktualisieren" und wählen Sie dann "Foto hochladen".
  5. Wählen Sie das auf Ihrem Computer gespeicherte Titelbild "Send Off CF", ziehen Sie es an die gewünschte Stelle und klicken Sie auf "Änderungen speichern". 

Fügen Sie einen temporären EE-Rahmen zu Ihrem Facebook-Profilfoto hinzu

Anweisungen zum Hinzufügen eines zeitweiligen Rahmens zu Ihrem Profilfoto:

  1. Gehen Sie zu Ihrem Facebook-Profilbild und klicken Sie auf die Schaltfläche "Aktualisieren", oder klicken Sie auf hier.
  2. Wählen Sie "Rahmen hinzufügen". 
  3. Suchen Sie nach dem Rahmen "EE CF Awareness Month" und wählen Sie! 

SICH ÜBER CF SCHLAU MACHEN

In seinem Kern geht es beim CF Awareness Month um Aufklärung. Die Aufklärung über Mukoviszidose und insbesondere darüber, dass Menschen mit Nonsens-Mutationen von den aufregenden Fortschritten abgehängt werden, ist entscheidend, um die Massen zu mobilisieren und eine bessere Zukunft für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu schaffen. Um einen Schnellkurs CF 101 zu erhalten, folgen Sie dem EE Twitter-Konto für eine Blitzrunde Fakten des Tages. Sie werden im Handumdrehen ein Experte sein!

WÖCHENTLICHE INSPO

Am Freitag wird der EE-Blog in der Reihe #CFStrong bemerkenswerte Menschen vorstellen, die persönlich von Mukoviszidose betroffen sind. Sie werden herzergreifende Geschichten von Menschen mit Mukoviszidose, Eltern und Partnern hören, um die tatsächlichen Auswirkungen von Mukoviszidose auf das Leben der Menschen und die weitreichenden Folgen für Familien und Angehörige aufzuzeigen. Lassen Sie sich von ihren Erfahrungen anstecken, lernen Sie die wahre Kraft der Mukoviszidose-Gemeinschaft kennen, und lassen Sie uns alle gemeinsam entschlossen sein, in kürzester Zeit einen Durchbruch und eine Heilung für alle Menschen mit Mukoviszidose zu erreichen.


Emily's Entourage ist sehr stolz darauf, an dieser wichtigen Bewegung teilzunehmen, die das Bewusstsein für Mukoviszidose, die Errungenschaften auf dem Weg zur Heilung und vor allem die Arbeit, die noch für das endgültige 10% geleistet werden muss, fördert. EE hofft, dass Sie sich inspirieren lassen, sich an unseren Bemühungen zu beteiligen und uns dem Tag näher zu bringen, an dem JEDER mit Mukoviszidose leichter atmen kann. 

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Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
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