Jessica Beans "CF-Superhelden"-Interview mit Emily

Wir fühlen uns sehr geehrt, dass die australische Gesundheitstrainerin und Bloggerin Jessica Bohne hat sich entschieden, Emily in ihrer Blogserie "CF Superhero" vorzustellen! Wir veröffentlichen Jessicas Interview mit Emily erneut, um unserer Entourage einen Einblick in Emilys Alltag mit Mukoviszidose und ihre Hoffnungen für die Zukunft zu geben. 

Emily, erzählen Sie uns ein wenig darüber, was Mukoviszidose für Sie bedeutet hat?

Diese Frage ist immer schwer zu beantworten, weil ich nicht viel über das Leben ohne Mukoviszidose weiß. Aber im Allgemeinen denke ich, dass das Leben mit einer tödlichen Krankheit meine Prioritäten im Leben in einem sehr jungen Alter herauskristallisiert hat. Sie hat mich zielgerichtet, hartnäckig und fleißig gemacht. Ich werde vor nichts zurückschrecken, um die Dinge zu erreichen, die ich mir wünsche - manchmal bis zu einem Fehler. Ich habe gelernt, kreativ und beweglich zu sein und meine Energie in produktive Bahnen zu lenken.

Bildnachweis: Cheyenne Gil Photography

Die Ungewissheit des Lebens mit Mukoviszidose hat mich gelehrt, nicht zu warten. Man weiß nie, was der nächste Tag bringen wird, also versuche ich mein Bestes, um Chancen zu ergreifen, wenn sie sich bieten, und das Beste daraus zu machen. Das gilt für jeden, aber ganz besonders für diejenigen von uns, die mit Mukoviszidose leben.

Wie sieht Ihre tägliche CF-Superhelden-Routine aus und wie stellen Sie sicher, dass Sie sie einhalten?

Jeden Tag führe ich etwa 3-4 Stunden Atemtherapie und Atemwegsreinigung durch, nehme etwa 30 Tabletten und spritze 4 Mal Insulin - und das nur, wenn ich gesund bin. Es ist weit über ein Jahrzehnt her, dass ich eine Behandlung versäumt habe. Ich fühle mich besser, wenn ich meine Behandlungen mache, und sie verlangsamen das Fortschreiten der Mukoviszidose und minimieren ihren Einfluss auf mein Leben, was bedeutet, dass ich mehr Zeit habe, die Dinge zu tun, die ich liebe, und die Veränderungen zu bewirken, die ich in der Welt sehen möchte.

Was ist Ihrer Meinung nach neben Ihren Behandlungen und Medikamenten noch wichtig, um gesund zu bleiben und ein CF-Superheld zu sein?

CF zu managen ist schwierig. Daran gibt es keinen Weg vorbei. Die Dinge, die mich motivieren und engagieren und mich befähigen, mich über die Widrigkeiten hinwegzusetzen, sind Gemeinschaft, Zielsetzung und Handlungsfähigkeit.

Meine Familie und meine Freunde sind der Grund, warum ich so hart daran arbeite, gesund zu bleiben, und sie sind der Grund dafür, dass ich trotz des fortgeschrittenen Stadiums meiner Krankheit weiterhin ein so reiches und erfülltes Leben führen kann. Meine Gemeinschaft geht aber auch über diesen engsten Kreis hinaus. Ich habe das große Glück, Teil einer lebendigen, unschätzbaren Online-Community für Mukoviszidose zu sein, die mich mit Informationen, Rat, Mitgefühl, Unterstützung und Kameradschaft versorgt. Sie sind eine Rettungsleine.

Emily's Entourage, die gemeinnützige Stiftung, die wir gegründet haben, und die Patientenvertretung bieten Sinn und Wirkung. Wir haben fast $2 Millionen gesammelt, um die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für seltene Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (wie meine) voranzutreiben. Wir arbeiten auch hart daran, eine neue Rolle für Patienten, Familien und Stiftungen im biomedizinischen Ökosystem zu definieren, bei der wir nicht nur passive Nutznießer des biomedizinischen Fortschritts sind, sondern ihn aktiv mitgestalten. Die Mission von Emily's Entourage ist mein Lebenswerk.

Wenn Sie auf einer einsamen Insel gestrandet wären, welche fünf Behandlungen würden Sie mitnehmen wollen?

1. Weste
2. Albuterol
3. Hypertonische Kochsalzlösung
4. Antibiotika
5. Prilosec

Was ist das Schwierigste daran, ein CF-Superheld zu sein, und welche Strategien haben Sie, um damit umzugehen?

Der schwierigste Teil meiner Rolle als Gründerin von Emily's Entourage und Patientenfürsprecherin ist es, meine Zeit und Energie mit dem Management meiner Gesundheit in Einklang zu bringen. Ich habe große Augen und einen brennenden Wunsch, so viele Dinge in der Welt zu tun, und das, was mich zurückhält, ist meine Krankheit. Ich arbeite sehr hart daran - und es ist ein ständiger Kampf -, mich nicht zu sehr zu verausgaben und vor allem genug Schlaf zu bekommen. Ich versuche mich daran zu erinnern, dass es ein langes Spiel ist und ich mich selbst unterstützen muss, damit ich langfristig dabei bleiben kann.

Um das Beste aus der mir zur Verfügung stehenden Zeit und Energie zu machen, bin ich sehr gut organisiert und lege großen Wert auf Effizienz.

Welches ist Ihr Lieblingszitat über befähigte Patienten?

"Beklagen Sie nicht das, was Sie nicht ändern können. Lenke deine Energie auf die Dinge, die du ändern kannst. Du fühlst dich besser und kommst weiter."

Jessicas Mission ist es, junge Frauen, die mit chronischen Krankheiten leben, dabei zu unterstützen, eine starke Verbindung zu ihrem wahren Selbst zu entwickeln, damit sie sich klar und mutig für ihre Gesundheit und ihr Glück einsetzen können. Sie können mehr über Jessica auf ihrer Website erfahren und den ursprünglichen Blogbeitrag hier ansehen.