Ein Licht auf die CF-Gemeinschaft werfen
Die übermenschliche Stärke, das Durchhaltevermögen und die Solidarität, die die Mukoviszidose-Gemeinschaft tagtäglich unter Beweis stellt, machen uns immer wieder demütig, und wir fühlen uns zutiefst geehrt, dass wir das Privileg haben, dies aus erster Hand zu erfahren. Ein wichtiger Schwerpunkt des Jahres 2020 war es, die Plattform von Emily's Entourage zu nutzen, um die Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beleuchten und ihre Geschichten in ihren eigenen Worten zu erzählen, um der Welt zu zeigen, für wen wir so hart arbeiten und warum.
Im Jahr 2020 startete EE digitale und soziale Medienkampagnen, um das Bewusstsein für die Woche der Seltenen Krankheit im Februar und den Monat der Mukoviszidose im Mai zu schärfen und die Geschichten der Mukoviszidose-Gemeinschaft in den Mittelpunkt zu stellen. Für die Woche der Seltenen Krankheit startete EE eine einwöchige digitale und soziale Kampagne, in deren Mittelpunkt das Video "No One Should Be Left Behind" (Niemand sollte zurückgelassen werden) aus dem Jahr 2020 stand, das die Botschaft vermittelt, dass keine Mutation oder Krankheit zu selten sein sollte, um von Bedeutung zu sein.
Im Rahmen der Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit haben wir Partnerschaften für Inhalte und Medien entwickelt, um die Botschaft zu verbreiten und das Bewusstsein zu schärfen, unter anderem mit CF-Rundtischdie einen Gast-Blogbeitrag von Emily Teil des endgültigen 10% zu sein.
Zum Monat der Mukoviszidose im Mai startete EE eine einmonatige digitale und soziale Medienkampagne, um das Bewusstsein für Mukoviszidose zu schärfen und persönliche Geschichten von Hoffnung und Widerstandskraft aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu präsentieren. Die Kampagne umfasste Gastbeiträge in Blogs von Jarrod Landau und Miriam Figueirazwei Personen mit Mukoviszidose, und Christie Salemadem Elternteil einer Person mit Mukoviszidose. In den Beiträgen wurde auf die Schwierigkeiten hingewiesen, die das Leben mit einer seltenen Krankheit mit sich bringt, einschließlich des Kampfes mit dem fortschreitenden Charakter von Mukoviszidose und der Sorge um eine angemessene Versorgung im Verlauf der Pandemie.
Im selben Monat veröffentlichte EE einen neuen Film, der die Parallelen zwischen COVID und Mukoviszidose als Teil der virtuellen Veranstaltung EENY: LIVE! aufzeigte. Der Film enthielt eine Reihe aussagekräftiger Berichte von Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die das Verständnis und die Empathie der breiten Öffentlichkeit für die Probleme, mit denen die Mukoviszidose-Gemeinschaft tagtäglich konfrontiert ist, wie z. B. die Sorge um Krankheitserreger, Isolation, körperliche Distanz und Panik vor Atemnot, verstärkten.
Schließlich rundete EE das Jahr mit der virtuellen Jahresendkampagne "The Magic Line" ab. Die Kampagne enthielt ein aussagekräftiges Video, in dem die Geschichten zweier Frauen mit Mukoviszidose einander gegenübergestellt wurden, deren Geschichten gleich waren - bis sie es nicht mehr waren, als im Oktober 2019 eine neue, auf Mutationen ausgerichtete Therapie für 90% von Menschen mit Mukoviszidose zugelassen wurde. Die eine Frau gehörte zu den glücklichen 90%, die sich für die Therapie qualifizierten, was ihr ein zweites Leben sicherte, während die andere zu den unglücklichen 10% gehörte, die dies nicht taten. Der Film untersucht, wie eine feine, scheinbar zufällige Grenze zwischen den 90%, die sich für die bahnbrechende Therapie qualifizierten, und den abgelegenen 10%, die nicht in Frage kamen, alles bestimmen konnte - Hoffnung und keine Hoffnung, sogar Leben und Tod.
Darüber hinaus enthielt die The Magic Line-Kampagne vier aussagekräftige Videoreportagen von Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft, darunter zwei Personen, die derzeit von den neuen Therapien profitieren. Maria Frey und Gunnar Esiason - und zwei, die Teil der endgültigen 10% sind, die nicht förderfähig sind - Miguel Rodriguez und Shelby Luebbert.
Neben der Präsentation spannender Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft hatte EE schon lange davon geträumt, eine Peer-to-Peer-Initiative für die Öffentlichkeitsarbeit und das Fundraising zu starten. Im November 2020 konnte EE dieses Ziel verwirklichen und die "CureFinders Crew" (CF Crew) ins Leben rufen, ein Peer-to-Peer-Fundraising-Netzwerk, das für und von der CF-Gemeinschaft entwickelt wurde. Durch die CF-Crew haben wir die Mukoviszidose-Gemeinschaft mit den Instrumenten ausgestattet, mit denen sie ihre eigenen Geschichten und ihre Netzwerke nutzen können, um wichtige Gelder zu sammeln und die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für das letzte 10% zu beschleunigen.
Unter dem gemeinsamen Vorsitz von Erin Shanahan, Miguel Rodriguez und Loreto Dominguez war die erste CF Crew ein voller Erfolg. Zehn Familien nahmen teil und sammelten in nur drei Monaten zusammen über $92.000 und bewiesen damit die unaufhaltsame Kraft von hoch motivierten Familien, die sich für ihre Angehörigen einsetzen. Wir sind unseren CF-Crew-Ko-Vorsitzenden, Teilnehmern und Spendern nach wie vor sehr dankbar und freuen uns darauf, dieses Programm in den kommenden Jahren weiter auszubauen.
