Hohes Risiko während einer Pandemie: Die Superkraft der CF-Gemeinschaft
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, beleuchten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen, die direkt von Mukoviszidose betroffen sind. Der heutige Gastbeitrag stammt von Christie Salema, einer CF-Elternteil und Leiterin von Mannschaft Trevor.
Als Mutter eines 21-Jährigen mit Mukoviszidose (CF) kämpfen wir schon lange gegen diese Krankheit an. Das plötzliche Auftreten des Coronavirus (COVID-19) war für uns und die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft ein echter Einschnitt. Die tägliche Arbeit des Lebens mit Mukoviszidose hat sich nicht verändert, aber dieser unwillkommene virale Eindringling hat eine Schicht von Sorgen hinzugefügt, die die meiste Zeit fest im Hintergrund stand.
Als ob das Leben mit Mukoviszidose nicht schon kompliziert genug wäre, kommt jetzt auch noch COVID-19 dazu, oder? Ganz zu schweigen davon, dass wir nur TRIKAFTA™ zu feiern hatten.'s Ankunft und Wirkung vier Monate lang, bevor er mit COVID-19 auf den Kopf getroffen wurde. Leider war es keine besonders nachhaltige Feier.
Werfen wir einen Blick auf einige der Themen, die den Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft wahrscheinlich durch den Kopf gehen:
Ein neues Virus
Die Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft wissen über die Keime Bescheid, die typischerweise Probleme verursachen. Wir können sie richtig aussprechen, wissen, welche Medikamente helfen und wie sie verabreicht werden, denn sie sind Teil unseres allgemeinen Sprachgebrauchs. Dieses Virus, das Schwere Akute Respiratorische Syndrom Coronavirus 2 (SARS-CoV-2) alias COVID-19, ist neu. Das bedeutet, dass niemand wirklich viel darüber weiß, vor allem nicht darüber, wie es sich auf eine Person mit Mukoviszidose auswirken wird.
Haben Sie die Facebook-Gruppen für Mukoviszidose durchforstet und nach Neuigkeiten über Menschen mit Mukoviszidose gesucht, die COVID-19 bekommen haben? Ich auch. Dieser neue, unbekannte Feind erzeugt Unsicherheit und Angst - und das zu Recht. Ich halte Ausschau, damit ich aus der Ferne jubeln kann, wenn COVID-19 von der CF-Gemeinschaft besiegt wird.
Zugang zu Pflegeteams
Mein Sohn ist bei seinem Arzt, seit er 4 Jahre alt ist. Da sein Arzt zufällig älter ist, wurde er gebeten, zu Hause zu bleiben, um sich selbst zu schützen. Aber was ist, wenn er gebraucht wird? Wie wird mein Sohn ihn sehen? Per Fernbehandlung? Ich denke schon, aber das ist alles neu (da ist dieses Wort wieder). Wie hört man die Brustgeräusche von jemandem per Ferndiagnose ab? Wir haben das noch nie gemacht, aber ich bin sicher, dass wir es herausfinden können.
Dort, wo wir leben, wurden alle Besuche von Brunnen-CF verschoben. Das könnte im ganzen Land so sein. Die Bevölkerung weiß, dass es besser ist, nicht durch ein keimbelastetes Krankenhaus oder eine Arztpraxis zu wandern. Aber was ist, wenn Sie einen Termin brauchen? Ich wette, dass dies in der Mukoviszidose-Gemeinschaft ebenso wie bei uns einige Bedenken hervorruft.
Zugang zum Krankenhaus
Wie lange warten Sie normalerweise an einem guten Tag auf ein Bett in einer Etage? In unserem örtlichen Krankenhaus geht es nie schnell. Wir können einen Tag oder länger warten, bis wir ein Bett bekommen. Wird ein Bett zur Verfügung stehen, wenn er eines braucht, da dieser Virus unser Land heimsucht? Wir sind es gewohnt, zu warten, aber wir haben nicht einen Moment daran gedacht, dass es einfach keinen Platz geben könnte. Das ist jetzt eine Möglichkeit, und es ist ein sehr beunruhigender Gedanke.
Zugang zu Arzneimitteln
Ah, Medikamente, das Grundnahrungsmittel eines CF-Hauses. Was passiert, wenn die ganze Welt plötzlich die Anforderungen an Apotheken, Apotheker, Hersteller und Versicherungsgesellschaften erhöht? Vielleicht verbringen Sie auch zu viel Zeit am Telefon, um Nachfüllpackungen zu bestellen, wie wir es tun. Was passiert, wenn das ganze Land dasselbe tut? Ich denke, wir werden es herausfinden.
Wir sind eine Gruppe, die seit langem online miteinander verbunden ist und als Ganzes daran arbeitet, die Dinge in Sachen CF voranzubringen. Das bedeutet, dass wir uns gegenseitig aus der Ferne unterstützen, Informationen austauschen und uns gegenseitig Mut machen. Diese Gemeinschaft ist leidenschaftlich. Wie kann es ein neuer Virus wagen, die Vorwärtsbewegung, die die CF-Welt in den letzten Jahren erlebt hat, zu stören?
Ich habe keinen Zweifel daran, dass diese Gemeinschaft schnell reagieren wird, während wir uns auf diese neue Norm einstellen. Wir sind gut darin, haarige Situationen zu meistern, vor denen die meisten Normalsterblichen zurückschrecken. Und das ist wichtig... das Leben mit Mukoviszidose macht Menschen und Familien stark. Wenn es jemals eine Gruppe gab, die gegen COVID-19 stark bleiben sollte, dann ist das meiner festen Überzeugung nach unsere CF-Gemeinschaft.
"Wenn es jemals eine Gruppe gab, die sich gegen COVID-19 stark gemacht hat, dann ist das meiner festen Überzeugung nach unsere Mukoviszidose-Gemeinschaft."
Mir scheint, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft und die Mukoviszidose-Familien mit Superkräften ausgestattet sind, einfach weil das Leben mit Mukoviszidose (und alles, was es mit sich bringt) unsere kollektive Norm ist. Wir können diese Superkräfte nutzen, um diese Pandemie zu überstehen.
