Von der Hoffnung angetrieben: Herausforderungen als CF-Patientin-Wissenschaftlerin meistern
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Miriam Figueira, eine 30-jährige Mukoviszidose-Wissenschaftlerin UND -Patientin, die ein Postdoc-Stipendium an der Universität von North Carolina unter dem EE-Stipendiaten Robert Tarran absolviert. Angetrieben von der Hoffnung (und dem wissenschaftlichen Fortschritt), erinnert uns Miriam daran, warum Verzweiflung der Schlüssel zur Heilung sein kann.
Mein Name ist Miriam, und ich bin eine 30-jährige Mukoviszidosepatientin aus Brasilien, Rio de Janeiro. Bei mir wurde Mukoviszidose (CF) erst im Alter von 13 Jahren diagnostiziert, und seither lebe ich mein Leben im Wissen um die wahre Bedeutung des Wortes Hoffnung. Es waren meine Eltern, die mir kurz nach meiner Diagnose beibrachten, Hoffnung zu haben. Sie lehrten mich insbesondere, dass viele Wissenschaftler daran arbeiten, Menschen mit Mukoviszidose zu helfen.
Miriam und ihre Mutter.
Dieser Keim der Hoffnung hat mich an die wissenschaftliche Forschung glauben lassen und mich dazu gebracht, mehr über die Wissenschaft zu erfahren. Die Erkenntnis, wie wichtig die Hoffnung in meinem Leben ist, hat dazu geführt, dass ich Teil der Hoffnung im Leben anderer Menschen sein möchte.
Im Laufe der Zeit hat dieses Gefühl der Hoffnung und der Neugier den Verlauf meiner beruflichen Laufbahn mitbestimmt. Ich beschloss, Wissenschaftlerin zu werden. Ich schloss mein Grundstudium in Biomedizin ab, erwarb einen Master- und einen Doktortitel in Biologie (Physiologie) und arbeite jetzt als Postdoktorand im Bereich Mukoviszidose.
Während meiner gesamten Laufbahn habe ich mich mit wissenschaftlicher Forschung im Zusammenhang mit Diabetes, Nierenerkrankungen und Mukoviszidose beschäftigt.Erst als ich meine Karriere in der akademischen Wissenschaft verfolgte, wurde mir klar, wie hart dieser Karriereweg sein kann. Es erfordert eine hohe psychische Belastbarkeit, um zum Beispiel zahlreiche stressige Tests zu absolvieren und den Wettbewerb auf dem Gebiet auszuhalten. Aber für mich gibt es noch eine weitere Ebene. In meinem Fall kommen zu diesen beruflichen Herausforderungen noch das emotionale Wechselbad der Gefühle, wenn man so nah an seiner eigenen Krankheit arbeitet, und die Zweifel, ob ich sowohl einer anspruchsvollen Karriere als auch meiner eigenen Gesundheitspflege gerecht werden kann.
Aber für mich gibt es noch eine weitere Ebene. In meinem Fall kommen zu diesen beruflichen Herausforderungen noch das emotionale Wechselbad der Gefühle, wenn man so nah an der eigenen Krankheit arbeitet, und die Zweifel, ob ich sowohl einer anspruchsvollen Karriere als auch meiner eigenen Gesundheitspflege gerecht werden kann.
Wenn ich im Labor oder in einer Laborbesprechung bin, muss ich manchmal den Patienten in mir von dem Wissenschaftler in mir trennen, aber oft ist es tatsächlich der Patient in mir, der mir den richtigen Treibstoff und die Inspiration gibt, um meine Karriere fortzusetzen. Außerdem ist es mein liebstes Hobby, andere Mukoviszidose-Wissenschaftler zu treffen, was mir zeigt, dass ich trotz der Herausforderungen genau dort bin, wo ich sein sollte!
Wie viele andere Menschen mit Mukoviszidose hat Miriam einen anspruchsvollen Beruf und ein Gesundheitssystem.
Emily's Entourage (EE) trat über die sozialen Medien in mein Leben, und ich war sofort begeistert. Ich weinte beim Betrachten der Videos und war gleichzeitig fasziniert von dieser starken Entourage.
Wie Emily habe auch ich seltene und schwere Mutationen der Mukoviszidose, und die vorhandenen Potenzierungs- und Korrektormedikamente, die für andere Mutationen zugelassen sind, kommen für mich noch nicht in Frage. Dies kann ein Gefühl der Ohnmacht und des Zurückgelassenwerdens hervorrufen, aber EE ist für mich genau das Gegenteil! EE steht für die Rolle, die Patienten und ihre Angehörigen dabei spielen können, die Geschichte zu verändern, und zwar für alle Menschen mit Mukoviszidose, auch für uns - die seltenen Patienten mit dieser seltenen Krankheit.
EE steht für die Rolle, die Patienten und ihre Angehörigen dabei spielen können, die Geschichte zu verändern, und zwar für alle Menschen mit Mukoviszidose, auch für uns - die seltenen Patienten mit dieser seltenen Krankheit.
In einer unvorhersehbaren und ironischen Wendung der Ereignisse werde ich die Möglichkeit haben, als Postdoktorand an der Universität von North Carolina an Projekten zu arbeiten, die direkt von EE finanziert werden. Damit werde ich noch mehr Menschen mit Mukoviszidose helfen können. Mein starkes Einfühlungsvermögen in die Mission von EE wird mich dazu antreiben, die bestmögliche Arbeit zu leisten, und ich glaube, dass ich durch meine Tätigkeit sowohl in der Welt der Patienten als auch in der Welt der Wissenschaftler eine breitere Perspektive und eine noch größere Chance auf einen bedeutenden Einfluss erhalten werde.
Miriam in den Bergen von Brasilien.
Ich bin überglücklich, Teil des Teams EE zu sein, und ich wünsche mir, dass die Flamme der Hoffnung für alle Menschen mit Mukoviszidose weiterhin hell leuchtet!
