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01 Mai 2018

Feuer frei... Mai ist der Monat der Mukoviszidose!

Der Mai ist der nationale Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose, und bei Emily's Entourage wird es nie dunkel... wir verbreiten Bewusstsein, Informationen und Spaß wie ein Lauffeuer! Wenn Sie schon eine Weile in der Entourage sind, wissen Sie, dass wir gerne feiern, und wenn es Ihr erster Mukoviszidose-Aufklärungsmonat in der EE-Welt ist, herzlich willkommen! Wir hoffen, dass Sie inspiriert werden, mehr zu erfahren und aktiv zu werden, um ein einziges Ziel zu erreichen: eine Heilung für Emily und alle, die an ihrer Seite gegen Mukoviszidose kämpfen.

GET SOCIAL

In der großen Tradition des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats wird EE im Mai unsere Konten in den sozialen Medien befeuern, um das Internet mit Fakten, Inspirationen, Geschichten und wissenschaftlichen Erkenntnissen über Mukoviszidose zu füllen. Facebook, Instagram und Twitter! Worüber werden wir sprechen? Hier ist ein Vorgeschmack auf unsere kommenden täglichen Hashtags:

Was können Sie tun? Teilen oder liken Sie einfach einen Beitrag und tragen Sie Ihren Teil dazu bei, das Bewusstsein zu schärfen und die Botschaft von EE zu verbreiten. Man weiß nie, wer durch Ihre Klicks inspiriert wird!

Vergewissern Sie sich, dass Sie uns folgen auf Facebook, Twitterund Instagram: @EmilysEntourage.

SPENDEN SIE IHR FACEBOOK

Dieses Jahr haben wir nicht nur eine, sondern gleich ZWEI Möglichkeiten für dich, dein Facebook in eine leuchtende Werbetafel zu verwandeln für das Bewusstsein für Mukoviszidose und die Arbeit von EE. Tun Sie es auf 1. Mai für maximale Wirkung!

Zunächst können Sie Ihr Titelfoto für den Monat Mai ändern! Zeigen wir der Facebook-Welt, wie groß und unaufhaltsam ist diese Entourage wirklich!

  1. Klicken Sie auf das Titelfoto "Let's Cure CF...Yesterday". Wenn Sie Ihr Handy benutzen, klicken Sie auf die 3 Punkte in der oberen rechten Ecke und wählen Sie "Foto speichern". Wenn Sie auf Ihrem Computer sind, klicken Sie unten rechts auf "Optionen" und wählen Sie "Herunterladen".
  2. Gehen Sie dann zu Ihrem Facebook-Profil und klicken Sie in der oberen linken Ecke auf Ihr Foto (wenn Sie ein Telefon benutzen) oder Ihren Namen (wenn Sie einen Computer benutzen). 
  3. Klicken Sie oben links neben Ihrem aktuellen Titelbild auf "Foto aktualisieren".
  4. Wählen Sie "Foto aktualisieren" (wenn Sie noch kein Titelfoto haben, klicken Sie auf Titelfoto hinzufügen)
  5. Laden Sie das Titelfoto "Let's Cure CF...Yesterday" hoch und klicken Sie auf "Änderungen speichern".

Zweitens können Sie Ihrem Facebook-Profilfoto mit ein paar einfachen Schritten einen temporären EE-Rahmen hinzufügen

  1. Ändern Sie Ihr Profilbild hier 
  2. Wählen Sie die EE CF Awareness Frame (Sie müssen eventuell danach suchen)
  3. Klicken Sie zum Speichern auf "Als Profilbild verwenden".

WERDEN SIE KLUG, STEHEN SIE AUF

Im Kern geht es beim CF Awareness Month um Aufklärung. Wenn wir die Einzelheiten dieser oft unsichtbaren Krankheit kennen, sind wir alle besser gerüstet, sie zu bekämpfen. Selbst EE-Veteranen können etwas lernen, was sie nicht wussten!

In unserem Blog werden wir Geschichten von einigen der Rockstars hinter dem EE-Vorhang erzählen und einige kreative Möglichkeiten vorstellen, sich in diesem Frühjahr für EE zu engagieren.

Wir werden auch eine Twitter fact-of-the-day - jeden Tag eine kurze Information über Mukoviszidose. Retweeten und favorisieren Sie!

SICHERHEIT DER TERMINE

Merken Sie sich die Termine vor! Wir haben die Termine für unsere beiden atemberaubenden jährlichen Galas an der Ostküste bestätigt. Um sich in die Einladungsliste einzutragen, klicken Sie auf die Veranstaltung unten. 

  • Philadelphia: Sonntag, 1. Dezember

SPENDENLAUF

Gehen Sie auf den Asphalt, um CF zurückzuschlagen! Helfen Sie uns, das #TeamEE zu feiern, wenn es am 6. Mai beim Broad Street Race durch das Herz von Philadelphia rennt. Wir rekrutieren bereits für den Philadelphia Halb-/Vollmarathon im kommenden November, und wir brauchen Sie!!! Wenn Sie sich dem #TeamEE anschließen, helfen Sie mit, EE dem ultimativen Ziel einen Schritt näher zu bringen - der Suche nach schnellen Durchbrüchen für Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose! Mitglied werden hier!

DIE SACHE UNTERSTÜTZEN

Der Monat der Mukoviszidose ist in erster Linie der Sensibilisierung gewidmet, aber ein Nebeneffekt der Sensibilisierung ist, dass sie zum Handeln anregt! Wenn Sie sich inspiriert fühlen, denken Sie über eine Spende nach, ob groß oder klein, um uns zu helfen, Durchbrüche zu beschleunigen und Leben zu retten. Wenn Sie das Kästchen für eine monatliche Spende ankreuzen, zeigen Sie damit, dass Sie uns bei unserer unermüdlichen Suche nach einer Heilung unterstützen. Sie können eine Spende tätigen hier. 

SPENDEN

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9 neue Wege, EE in diesem Frühling zu helfen
Träume vom Tag: Ein Blick ins Leben mit CF
Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
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