Emilys Tipps für die Kultivierung von Super-Patienten

Wenn es darum geht, das Leben mit einer chronischen Krankheit zu meistern, ist es nicht so einfach, alle Medikamente einzunehmen und den Behandlungsplan zu befolgen, wie Sie vielleicht denken. In der Tat ist es oft sehr schwierig.

Genau das wollte Emily auf der Konferenz "Promoting Appropriate Medication Use: a Collaborative Strategy" (Förderung der angemessenen Verwendung von Medikamenten: eine gemeinsame Strategie) am 11. und 12. März aufzeigen, die von der Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), einer nationalen Initiative des US-Gesundheitsministeriums, veranstaltet wurde.

Auf der Grundlage ihrer lebenslangen Erfahrung als Mukoviszidose-Patientin nahm Emily an einer Diskussionsrunde mit dem Titel "Patienten als Partner" teil. Sie sprach über ihre Entwicklung zu einer "Super-Patientin", die trotz ihrer zeitaufwändigen medizinischen Behandlung zu einer engagierten und engagierten Partnerin in ihrer Behandlung geworden ist. Mehr über ihre Reise können Sie hier lesen.

Emily sagte, dass die Bereitschaft ihres erwachsenen Mukoviszidose-Ärzteteams, ihr zuzuhören, die hohe Wertschätzung ihrer Lebensziele und die partnerschaftliche Entwicklung von Behandlungsplänen als Katalysatoren für ihre Entwicklung zu einer selbstbewussten "Super-Patientin" dienten.

Sie betonte, wie wichtig es ist, den Patienten in seiner Gesamtheit zu behandeln, nicht nur ein Symptom oder eine Krankheit, und machte die enormen Auswirkungen von Medikamenten und Behandlungen auf das tägliche Leben der Patienten deutlich.

"Wenn [die Anbieter] ein neues Rezept aufschreiben oder eine neue Behandlung aufzählen, mag es wie eine weitere Pille oder ein weiterer 20-minütiger Vernebler erscheinen, aber ich denke, was oft verloren geht, sind die Auswirkungen dieser Ergänzungen - die Wellen, die sie schlagen.

Sie wies auch auf die beträchtlichen Hindernisse hin, denen sich viele Patienten gegenübersehen, wenn sie versuchen, ihren Behandlungsplänen zu folgen. Dazu gehören ein erheblicher Zeitaufwand, Schwierigkeiten bei der Einholung von Vorabgenehmigungen und schwierige Entscheidungen darüber, welche Medikamente sie einnehmen sollen, wenn sie sich nicht alle leisten können.

Ihre Kernbotschaft: Wir müssen das Gespräch von einer Diskussion über Medikamentenadhärenz und Nichtadhärenz auf die Frage verlagern, wie wir ein System schaffen können, das den stärksten, zufriedensten, gesündesten und produktivsten "Superpatienten" in uns allen hervorbringt.

Emily war eine der wenigen Patienten und Betreuer unter den 33 Rednern, Podiumsteilnehmern und Moderatoren auf der AHRQ-Konferenz, die von den Centers for Education & Research on Therapeutics einberufen wurde. Emily nahm an einer Diskussionsrunde zum Thema "Patienten als Partner" teil, die moderiert wurde von Michael SeidPhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, die u. a: Ian EslickPhD, geschäftsführender Gesellschafter, Vital Reactor; Erin MooreMukoviszidose-Elternteil und Vorsitzende der Mukoviszidose-Stiftung für Ohio; und Roni ZeigerMD, CEO von Smart Patients.