Emily's Entourage stellt "The Magic Line" vor und startet einen Vorstoß zum letzten Gipfel des CF

Emily's Entourage (EE) hat sich noch nie vor einer Herausforderung gescheut. Das ist zu erwarten bei einer Organisation, die die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für Menschen mit Nonsens-Mutationen der Mukoviszidose (CF) vorantreibt. "Geht nicht" ist einfach keine Option.

Doch dieses Jahr musste EE das Unmögliche wagen. Die weltweite COVID-Pandemie brachte die wichtigste jährliche Spendenaktion von EE in Gefahr. Es würde keine Gala im Dezember geben, kein Live-Treffen der EE-Gemeinschaft.

Als sich diese Realität im Sommer abzeichnete, wagte EE einen Vertrauensvorschuss und entwickelte eine virtuelle, einmonatige Multimedia-Kampagne, die von einer anderen, scheinbar unmöglichen Herausforderung inspiriert war: der Winterbesteigung des K2 ohne zusätzlichen Sauerstoff. Der K2 ist der letzte der elitärsten 8.000er, der im Winter bestiegen werden kann. Eine der berühmtesten Routen auf den K2, "The Magic Line", diente als Namensgeber und Metapher für die EE-Kampagne. Sie steht für die dringende Mission der Organisation, Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft ohne gezielte Therapien zu beschleunigen - den letzten Gipfel der Mukoviszidose.

Die Magic Line-Kampagne wurde am 8. Dezember 2020 mit einer virtuellen Videopremiere gestartet, bei der das Debüt von Video zur jährlichen Kampagne von EE. Unter der Regie von Joanna Rudnick von Storied Studios wurde das Video mit dem Titel ".Die magische Linieerzählt die Geschichte von zwei Frauen und einer tödlichen Krankheit. Ihre Geschichten waren gleich, bis sie es eines Tages nicht mehr waren. Als ein bahnbrechendes Medikament für 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zugelassen wird, erhält eine Frau eine zweite Chance auf Leben, während die andere zu den 10% gehört, die keine Chance haben. "Die magische Linie" hebt die feine, scheinbar zufällige Linie hervor, die alles bestimmt - sogar Leben und Tod. Wie das Video deutlich macht, sind die Linien jedoch nicht dauerhaft. Sie sind biegsam und beweglich.

Das Video ist ein kraftvolles Werk der Erzählung und ein Aufruf zum Handeln. Die Fragen, die sich vor der Premiere stellten, waren - in einem Jahr mit immensen externen Herausforderungen -: Würde es genug virtuelles Publikum geben, das die Botschaft beherzigt und verbreitet? Würde EE seine Fundraising-Ziele erreichen, um seine aggressiven Investitionen in Forschung und Arzneimittelentwicklung fortzusetzen?

Diese Fragen wurden schnell und nachdrücklich beantwortet, denn mehr als 1.000 Menschen aus der ganzen Welt meldeten sich an, um an der virtuellen Videopremiere teilzunehmen und sie zu unterstützen, was sie zu einer der bestbesuchten und erfolgreichsten Spendenaktionen in der Geschichte von EE machte.

Und obwohl das Video sicherlich der Höhepunkt war, bot der Abend eine Reihe von fesselnden Originalprogrammen. Zunächst begrüßte der Moderator Coby Kramer-Golinkoff, EE-Vorstandsmitglied und Bruder der EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff, die Gäste. Coby gab einen kurzen Überblick über die Geschichte der Organisation, stellte die "The Magic Line"-Kampagne vor und dankte den Sponsoren, die die Veranstaltung möglich gemacht hatten, darunter der präsentierende Sponsor Vertex Pharmaceuticals, der amethystfarbene Sponsor Mylan und die violetten Sponsoren Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka und Translate Bio, aufrichtig.

Anschließend berichteten zwei Erwachsene mit Mukoviszidose, die zur Gruppe "90%" gehören und von neuen lebensrettenden Therapien profitieren, wie sich ihr Leben innerhalb weniger Tage nach Beginn der Behandlung völlig verändert hat. Gunnar Esiason, ein Erwachsener mit CFteilte mit: "Innerhalb von sieben bis zehn Tagen wurde mein Leben aufgeschlossen. Mein Leben mit Mukoviszidose hat sich enorm verändert."

Es war ein Gefühl die von Mary Frey, ebenfalls Erwachsene mit Mukoviszidose, geäußert wurde. "Ich muss erst noch begreifen, dass dies mein Leben ist", sagte sie. "Und dass ich die Möglichkeit habe, zu leben."

Ihre Geschichten standen im Gegensatz zu denen der übrigen "10%", darunter Shelby Luebbertein Erwachsener mit Mukoviszidose, und Miguel Rodriguez Cavedadie Eltern eines Kindes mit Mukoviszidose.

"Ich war so aufgeregt zu sehen, wie dieser Modulator buchstäblich jeden Teil ihres Lebens beeinflusst", sagte Shelby. "Aber zu wissen, dass ich diese Vorteile nicht mehr sehen werde....it, ist wirklich bittersüß...Man muss sein Herz schützen."

"Wenn man die [Therapien] sieht und feststellt, dass sie nicht für einen selbst geeignet sind, fragt man sich, warum nicht für uns", sagte Miguel. "Wenn die richtigen Durchbrüche kommen, wird dieser Tag - wann auch immer er kommt - der glücklichste Tag sein. immer."

Coby kehrte zurück, um ein einzigartiges Segment mit einem ganz besonderen prominenten Gast vorzustellen. Emily und ihre Mutter und EE-Mitbegründerin, Liza Kramer, haben sich mit dem berühmten Weltklasse-Alpinist Adrian Ballingereiner von vier Amerikanern, die jemals den K2 bestiegen haben, für ein intimes Interview und ein Gespräch über die Herausforderungen bei der Besteigung des K2 und die Parallelen zwischen seiner Arbeit und dem Vorstoß zum letzten Gipfel des CF.

Adrian erzählte von den Schwierigkeiten und Ängsten, die das Atmen in der Höhe ohne Sauerstoff mit sich bringt. Er sprach über die detaillierten, methodischen Schritte bei der Vorbereitung einer Kletterexpedition und den unvermeidlichen Zeitdruck beim letzten Gipfelsturm. Und er betonte, wie wichtig günstige Bedingungen und ein bisschen Glück sind, um den Gipfel zu erreichen.

Als Emily sagte: "Wenn du den Gipfel erreichst, hast du keine Zeit mehr zu verlieren", antwortete Adrian mit Nachdruck.

"Es gibt eine Menge Parallelen", sagte er. "Wir haben diesen Zeitdruck, was die Höhe mit unserem Körper macht und wie sie uns kaputt macht.

Und er beschrieb auch die Belohnung für das Erreichen des Gipfels des K2.

"Ich erinnere mich an Freude, Euphorie und eigentlich auch an das Glück, dass ich das nie wieder tun musste... Das war mein eine."

Als Nächstes folgte die Premiere des Videos "The Magic Line", das die Dringlichkeit der Mission unterstrich und eine eindrucksvolle Überleitung zu den Hauptvorträgen des Abends bot.

Emily berichtete eindringlich und persönlich über die Auswirkungen, die die bemerkenswerten neuen zielgerichteten Medikamente für so viele ihrer Freunde in der Mukoviszidose-Gemeinschaft haben - und stellte dabei die neuen Möglichkeiten ihrer eigenen Realität als Teil der 10%, die nicht davon profitieren, gegenüber. Sie erzählte von Tagebucheinträgen des Vaters einer Frau mit Mukoviszidose, Taylor, in denen er von den Wundern der Regeneration und Gesundheit berichtet, die sich im Leben seiner Tochter vollziehen. Emily enthüllte dann, dass Taylor zur gleichen Zeit, als sie die außergewöhnlichen Vorteile der neuen Therapien erlebte, auf die schlimmste Gesundheitskrise ihres Lebens zusteuerte - Lungenversagen, ausgelöst durch eine Erkältung. Nach ein paar erschütternden Monaten konnte sie diese Krise überwinden, aber die Botschaft war klar: 90% war nicht gut genug, wenn es immer noch 10% gibt - wie Emily - die jeden Tag ums Überleben kämpfen.

EE, so Emily, kämpft gegen hart für die letzten 10%, indem sie seit 2014 mehr als $4,8 Mio. an Forschungszuschüssen vergeben und mehr als $35,9 Mio. an Folgefinanzierungen gesichert hat, indem sie 21 Forschungszuschüsse an führende akademische Einrichtungen vergeben hat, die auf weitreichende und vielversprechende Therapien abzielen. Ziel ist es, die Entwicklung lebensrettender Durchbrüche für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft voranzutreiben und niemanden zurückzulassen. Abschließend teilte Emily mit, dass der Mukoviszidose-Gipfel in greifbare Nähe gerückt ist, aber der letzte Teil des Aufstiegs die bisher größte Anstrengung erfordert. 

Coby kehrte zurück, um einen mitreißenden Aufruf zum Handeln und den letzten Spendenaufruf des Abends zu verkünden. Zum Abschluss gab es auch ein Dankeschön an die Sponsoren.

Insgesamt kamen bei der Premiere in weniger als einer Stunde fast $50.000 zusammen (ein Teil der Gesamtsumme von mehr als $1M für die gesamte Kampagne und den jährlichen Aufruf) - ein außergewöhnliches Ergebnis für eine neu konzipierte Veranstaltung während einer globalen Gesundheitskrise. Der Abend war ein großer Schritt vorwärts auf dem Weg zum CF-Gipfel!

Sehen Sie sich die vollständige virtuelle Videopremiere an:

Emily's Entourage möchte sich bei allen bedanken, die die virtuelle Videopremiere möglich gemacht haben: Unternehmenssponsoren, Gönner, Spender, Teilnehmer, Redner, Produzenten, Lenkungs- und Planungsausschüsse und viele mehr! Denjenigen, die uns von Anfang an begleitet haben, danken wir für ihre Leidenschaft, ihre Vision und ihre Partnerschaft. Diejenigen, die am 8. Dezember 2020 zum ersten Mal dabei sind, heißen wir mit offenen Armen willkommen.

Mitwirkende am Virtual Video Premiere-Programm

Programmveranstalter
Coby Kramer-Golinkoff

Video zur EE 2021-Kampagne
Produktionsfirma: Storied Studios
Unter der Regie von: Joanna Rudnick
Original Kunstwerk: Carly Klassen
Beratender Produzent: Lindsey Rosin Passman
Mitwirkende Produzenten: Marta und Robert Adelson, Jill und Mark Fishman, Marcia und Ned Kaplin Stiftung, Eli und Paul Nierman Stiftung
Musik: Eine Partitur vertonen
Kreativer Direktor: Emilys Entourage

Virtuelles Video-Premierenprogramm
Besonderer Gast: Adrian Ballinger
Herausgeber: Patrick Zimmerman
Musik: Eine Partitur vertonen

CF-Gemeinschaftsmitglieder
Gunnar Esiason
Maria Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez