Einer Heilung gewidmet: Mukoviszidose im Leben und in der Liebe bewältigen

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Sigrid Ladores, eine Kinderkrankenschwester, Forscherin im Bereich der reproduktiven Gesundheit bei Mukoviszidose und Ehefrau. Sie erzählt von den einzigartigen Herausforderungen, die ihre Familie im Kampf gegen die seltene, genetische Krankheit zu meistern hat, und erinnert uns daran, dass Mukoviszidose keine Chance hat, wenn man mit unerschütterlicher Entschlossenheit und Hoffnung ausgestattet ist. 

Die Mukoviszidose-Gemeinschaft mag klein sein, aber sie ist stark. Eine als "selten" eingestufte Krankheit bedeutet, dass sich Menschen und Familien mit Mukoviszidose zusammenschließen und lautstark für eine Heilung kämpfen müssen. Und Emily ist eine der lautstärksten Kämpferinnen, die ich je getroffen habe.

Ich traf Emily zum ersten Mal an der University of Alabama at Birmingham (UAB) während eines Symposiums über seltene Krankheiten 2018, zu dem sie als Rednerin eingeladen war. Ich bin Assistenzprofessorin an der UAB School of Nursing und habe das Symposium zu meiner beruflichen Weiterbildung besucht.

Als ich den Hörsaal betrat, um mir einen Sitzplatz zu suchen, hörte ich ein unverwechselbares Husten, das ich sofort aus meiner Erfahrung mit Mukoviszidose kannte.

Als ich den Hörsaal betrat, um mir einen Platz zu suchen, hörte ich ein unverwechselbares Husten, das ich sofort aus meiner Erfahrung mit Mukoviszidose erkannte. Ich dachte sofort: "Gut, hoffentlich ist jemand hier, der über Mukoviszidose spricht." Ich hatte die Tagesordnung des Symposiums noch nicht aufgeschlagen, um zu sehen, dass Emily tatsächlich eine Rednerin war - und was für eine leidenschaftliche Rednerin sie war!

Sie hat den Saal mit ihrem Witz, ihrem Charme und ihrer Leidenschaft für die "10-Prozentigen" (die 10% der Menschen mit Mukoviszidose, für die es noch keine Modulationstherapie für ihre Mutationen gibt) umgehauen (Wortspiel beabsichtigt). Das Publikum war sichtlich inspiriert von dieser zierlichen Dame, die Millionen von Dollar für die Finanzierung der Forschung zur Entwicklung von Therapeutika für die 10-Prozentigen aufgebracht hat.

Als sie fertig war, suchte ich sie auf und begrüßte sie mit "Go Quakers!". Es war leicht, eine Beziehung zwischen zwei Mädels aus Philadelphia aufzubauen, und wir schlossen schnell Freundschaft, da wir beide Absolventen der Penn University sind und uns für Menschen mit Mukoviszidose engagieren. Am nächsten Tag tauschten wir eine Reihe von E-Mails aus, und es war klar, dass wir große Fans der Arbeit des jeweils anderen wurden. Dann lud sie mich ein, einen Gast-Blog für ihre Website zu schreiben, und ich nahm gerne an.

Warum interessiert mich "alles über Mukoviszidose" so sehr? Ich bin Kinderkrankenschwester und kümmere mich seit mehr als 20 Jahren um Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien. Außerdem bin ich Forscherin und untersuche Fragen der reproduktiven Gesundheit bei CF.

Aber am wichtigsten ist, dass ich mit einem Mann mit Mukoviszidose verheiratet bin. Mein persönliches und berufliches Leben überschneidet sich bei Mukoviszidose, und ich fühle mich zutiefst geehrt, mit der Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammenzuarbeiten und von ihr zu lernen. Auf der persönlichen Seite bin ich seit fast 19 Jahren mit Andrew verheiratet. Wir führen ein gutes Leben. Es ist nicht unbedingt ein einfaches Leben, aber es ist ein sehr gutes Leben. Wir leben jeden Tag mit Dankbarkeit.

Wir leben ein gutes Leben. Es ist nicht unbedingt ein einfaches Leben, aber es ist ein sehr gutes Leben. Wir leben jeden Tag mit Dankbarkeit.

Das Schreiben dieses Blogs hat mich dazu gebracht, über die Höhen und Tiefen des Lebens mit Mukoviszidose nachzudenken. Am schwierigsten sind die Krankenhausaufenthalte von Andrew, die seit seiner Lungentransplantation zum Glück seltener geworden sind. Vor der Transplantation und vor der Geburt der Kinder verbrachte er alle 3-4 Monate 2-3 Wochen im Krankenhaus wegen Mukoviszidose-Exazerbationen, und ich verbrachte die meisten Nächte in seinem Krankenzimmer. Jetzt, wo wir zwei Kinder haben, bleibe ich nicht mehr über Nacht bei ihm, weil ich mich um die Kinder kümmern muss, während ich Vollzeit arbeite. Das ist die Zeit, in der wir das Eindringen der Mukoviszidose in unser Leben am meisten spüren.

Die Trennung von den Kindern fällt Andrew schwer, und wir sind dankbar für die Technik, die uns in Verbindung hält. Wie lustig ist es, wenn die ersten Sätze unseres Kleinkindes lauten: "Daddy, warum bist du am Telefon?", als sie über FaceTime gechattet haben. Genau wie Emily glauben wir an die Kraft der positiven Nutzung sozialer Medien. In Andrews kritischsten Momenten haben wir die Liebe, Unterstützung und Gebete von Familie, Freunden und sogar Fremden aus der ganzen Welt gespürt. Als Andrew an einem Beatmungsgerät hing und nicht sprechen konnte, las ich ihm die netten Nachrichten vor, die jeder auf Facebook postete. Er wiederum spürte, dass die Menschen für ihn und seine Genesung eintraten.

Der Umgang mit Mukoviszidose ist ein täglicher Kraftakt und betrifft unsere Familie wie alle anderen Familien mit einer chronischen Krankheit. Um zu verhindern, dass Mukoviszidose Ihr Leben beherrscht, müssen Sie sie präventiv kontrollieren, indem Sie sich an Ihre tägliche Medikamenteneinnahme, die richtige Ernährung und Bewegung halten.

Wir haben uns bewusst dafür entschieden, unsere Kinder von klein auf mit einzubeziehen, um sie über Mukoviszidose aufzuklären und ihre Hilfe in Anspruch zu nehmen, damit sie sich an schlechten Tagen um ihren Vater kümmern können. Unser Sohn lernte, wie man eine wirksame Brustphysiotherapie durchführt, indem er mir zusah, wie ich seinen Vater "beklatschte", als er drei Jahre alt war. Er machte die perfekte "Tasse" mit seinen kleinen Händen und kannte das richtige Geräusch, das er beim Klatschen auf den Rücken seines Vaters erzeugen musste. Und als ich den Zentralkatheter seines Vaters legte, war er mein kleiner Assistent, komplett mit seinen eigenen Handschuhen und seiner Maske.

Das Leben nach der Transplantation bringt eine Reihe von Herausforderungen mit sich. Da Andrews Immunsystem geschwächt ist, müssen wir den Kontakt mit Krankheitserregern begrenzen. Deshalb haben wir uns entschieden, ein Kindermädchen einzustellen, anstatt unseren zweiten Sohn in eine Tagesstätte zu geben. Wir treffen zwar Vorsichtsmaßnahmen, um Andrew sicher und gesund zu halten, aber wir lassen nicht zu, dass die Mukoviszidose uns in unseren Aktivitäten als Einzelne oder als Familie einschränkt.

Andrew begann sein Jurastudium mit Ende 30, als sein FEV1-Wert [ein Maß für die Lungenkapazität] ebenfalls in den niedrigen 30ern lag. Er ließ sich zwei Semester krankheitsbedingt beurlauben, um sich von seiner Lungentransplantation zu erholen, und beendete dann sein Studium. Er ist jetzt praktizierender Anwalt.

Und während ich mich einer Fruchtbarkeitsbehandlung unterzog, um unseren ersten Sohn zu zeugen, und mich um Andrew kümmerte, war ich Doktorandin und Vollzeit-Krankenschwesterausbilderin. Zwei Jahre nach seiner Lungentransplantation schloss ich meinen Doktortitel ab. Vor und nach den Kindern und vor und nach der Transplantation reisten wir mit Sauerstoffflaschen, Kanülen, Verneblern und Dutzenden von Medikamenten, Spielzeug und Windeln um die Welt. Die Sicherheitskontrollen am Flughafen waren nicht immer angenehm, aber wir haben es geschafft und sind gut darin geworden.

Würde ich Andrew noch einmal heiraten, wenn ich wüsste, wie schwer es ist, jemanden mit einer chronischen, lebensbegrenzenden Krankheit zu lieben und mit ihm zu leben? Ja.

Würde ich Andrew noch einmal heiraten, wenn ich wüsste, wie schwer es ist, jemanden mit einer chronischen, lebensbegrenzenden Krankheit zu lieben und mit ihm zu leben? Ja. Unsere Kinder haben Mitgefühl gelernt, wie man Widrigkeiten und Ängsten mit Mut und Ausdauer begegnet und wie man das Leben trotz seiner Unwägbarkeiten annimmt. Aber würde ich mir eine Heilung für Mukoviszidose wünschen, damit ich mir keine Sorgen machen muss, eher früher als später Witwe zu werden? Auf jeden Fall ja. Emily, ich bin also auf Ihrer Seite - ich setze mich dafür ein, Spenden zu sammeln und dafür zu kämpfen, dass zu unseren Lebzeiten ein Heilmittel gefunden wird.