Über Zystische Fibrose
Mukoviszidose (CF) ist eine fortschreitende, tödliche Erbkrankheit, die die Lunge, das Verdauungssystem und andere Organe beeinträchtigt. Mukoviszidose führt dazu, dass sich zäher, klebriger Schleim in der Lunge ansammelt, der zu lebensbedrohlichen Lungeninfektionen und schließlich zum Atemstillstand führt. In den Vereinigten Staaten gibt es etwa 40.000 Menschen mit Mukoviszidose, weltweit sind es 105.000.
In den letzten Jahren wurden für 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft neue, auf Mutationen ausgerichtete Therapien zugelassen. Leider haben 10% der CF-Gemeinschaft, darunter auch unsere Mitbegründerin Emily, genetische Mutationen, die nicht von diesen lebensverändernden Fortschritten profitieren. Diejenigen, die zu den letzten 10% gehören, kämpfen immer noch mit der gleichen tödlichen Krankheit, die CF schon immer war - und warten mit angehaltenem Atem auf ihren Durchbruch.
"Für Natalies Mutation gibt es überhaupt keine mutationsspezifische Behandlung. Die neuen Fortschritte bei der Mukoviszidose bedeuten für sie absolut nichts. In gewisser Weise sind wir froh, dass sie erst 7 Jahre alt ist und nicht alt genug, um von der quälenden Angst und Frustration erdrückt zu werden, wenn man feststellt, dass man nichts hat, was einem hilft, während so viele andere unglaubliche Fortschritte bejubeln." - Arek Puzia, Vater eines Kindes mit Mukoviszidose
Emily's Entourage (EE) ist der Meinung, dass niemand zurückgelassen werden sollte, egal wie selten seine Krankheit oder Mutation ist, und dass jeder einzelne Mensch mit Mukoviszidose Hoffnung auf eine Zukunft und einen tiefen Atemzug verdient.
Möchten Sie mehr erfahren? Lesen Sie unseren Blogbeitrag über die fünf wichtigsten Dinge, die Sie (wahrscheinlich) nicht über Mukoviszidose wissen!