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04 Mai 2015

Emilys Entourage begrüßt die neue Führung

Emily's Entourage freut sich, eine neue Vorstands- und Ausschussstruktur bekannt zu geben, da wir uns von einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation zu einer weiterentwickelten, nachhaltigen Organisation mit echten, messbaren Auswirkungen entwickeln.

Emily's Entourage wurde 2011 aus Liebe und Verzweiflung von der Familie Kramer-Golinkoff und ihren Freunden ins Leben gerufen, und wir sind sehr dankbar für das Engagement der ursprünglichen Vorstandsmitglieder und Arbeitsbienen, die das starke Fundament geschaffen haben, auf dem wir heute stehen. Ihrem Engagement ist es zu verdanken, dass sich der Auftrag und die Reichweite von EE so schnell verbreitet haben und bis heute Bestand haben.

Was als kleine Idee auf dem Wohnzimmerboden der Familie Kramer-Golinkoff begann, ist inzwischen zu einer voll funktionsfähigen Organisation herangewachsen. Heute bietet Emily's Entourage eine jährliche Gala und einen Appell, ein breites Spektrum an Gemeinschaftsveranstaltungen, aktives Engagement in den sozialen Medien, Interessenvertretung und vieles mehr. Am wichtigsten ist, dass Emily's Entourage über $1 Million gesammelt hat, die alle in die Förderung einer soliden Forschungspipeline für Menschen mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen fließen, die von den derzeit in der Entwicklung befindlichen Medikamenten nicht profitieren. Der Gedanke, dass wir in nur drei kurzen Jahren so weit gekommen sind, ist beeindruckend und zutiefst demütigend.

Um für ein optimales zukünftiges Wachstum gerüstet zu sein und eine neue Ebene der Wirkung zu erreichen, haben wir die letzten Monate damit verbracht, die Führungsstruktur von Emily's Entourage sorgfältig zu prüfen und neu zu gestalten. Ein übergeordnetes Ziel unserer Umstrukturierung war es, unsere Führungskräfte effizient mit Rollen auszustatten, die ihren Interessen und Stärken gerecht werden.

Dies hat zu einem schlankeren und strategischeren Vorstand geführt, der die organisatorischen Prioritäten, die Forschungsbemühungen, die Mittelbeschaffung, die Kommunikation und die Öffentlichkeitsarbeit beaufsichtigen soll. Darüber hinaus haben wir eine Reihe von Ausschüssen und Unterausschüssen eingerichtet, die sich auf die Umsetzung konzentrieren, die tägliche Begeisterung unserer aktiven Entourage vorantreiben und den Weg für Durchbrüche für Emily und alle Menschen mit seltenen Nonsens-Mutationen der Mukoviszidose ebnen. Wir freuen uns auf dieses neue Kapitel der Führung und können es kaum erwarten, zu sehen, wie unser neu formierter Vorstand uns weiter vorantreiben wird.

Erfahren Sie mehr über unseren neuen Vorstand: https://www.emilysentourage.org/about-emilys-entourage/meet-our-board/

Bleiben Sie dran für unsere Blogserie "Spotlight on...", damit Sie unsere neuen Vorstandsmitglieder kennenlernen können, die im Laufe dieser Woche und in den kommenden Monaten vorgestellt werden!

Möchten Sie sich stärker engagieren? Es gibt unzählige Möglichkeiten, sich zu engagieren; kontaktieren Sie uns unter https://www.emilysentourage.org/contact-us-2/ und teilen Sie uns Ihre Fähigkeiten und Interessen mit, damit wir Sie mit einem geeigneten Ausschuss und einer Kontaktperson zusammenbringen können.

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Werden Sie laut: Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins!
EE Vorstandsmitglied im Rampenlicht: Rachael Packer
Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
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