Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer - einen Künstler und zweifachen Lungentransplantierten, der mit mutiger, glitzernder Kunst über seinen Weg berichtet und anderen Menschen mit Mukoviszidose Hoffnung gibt. 

Ich wurde 1979 geboren und im Alter von drei Monaten mit Mukoviszidose (CF) diagnostiziert. Damals gab es so wenig Hoffnung für die Krankheit, dass die Zukunft für jemanden wie mich bestenfalls ungewiss war. Dennoch schaffte ich es, den Widrigkeiten meiner Kindheit zu trotzen, das College zu absolvieren, mich zu verlieben, zu heiraten und sogar eine Familie zu gründen, als Vater von zwei Kindern.

Doch mit jedem erreichten persönlichen Meilenstein verschlechterte sich meine Lungenfunktion weiter. Ich versuchte, mich an die Hoffnung zu klammern, dass bald mutationsorientierte Therapien zugelassen werden würden, aber meine Lungen waren zu vernarbt und zu geschädigt. Im Jahr 2017, im Alter von 37 Jahren, unterzog ich mich einer doppelten Lungentransplantation.

Eine kurze Zeit lang sah es vielversprechend aus, bis ich nur 18 Monate später eine Abstoßungsreaktion bekam, bei der der Körper die neue Lunge als Fremdkörper angreift. Meine einzige andere Option war, mich einer zweite Ich wollte eine doppelte Lungentransplantation, aber aufgrund der Antikörper, die sich bei meiner ersten Lungentransplantation entwickelt hatten, waren meine Chancen, einen passenden Spender zu finden, praktisch gleich null.

Als ich mich wieder einmal auf der Transplantationsliste wiederfand und mit scheinbar unüberwindbaren Hindernissen konfrontiert war, wurden endlich die mutationsspezifischen Therapien genehmigt, auf die ich so sehr gehofft hatte. Ich sah Bilder von anderen Menschen mit Mukoviszidose aus der ganzen Welt, die ihr neues Leben und ihre wiedergefundene Gesundheit feierten.

Ich habe mich für sie gefreut! Aber innerlich war ich am Boden zerstört.

Die Therapien, auf die ich gewartet und für die ich so hart gekämpft hatte, kamen für mich zu spät. Mein Körper hatte bereits zu viel ertragen. Ich hatte das Zeitfenster verpasst. Die Verzweiflung war erdrückend.

Trotzdem habe ich die Hoffnung für mich selbst nicht aufgegeben.

Dann geschah etwas Wundersames. Eine Frau, die meine Reise auf Instagram verfolgte, sah meine Geschichte. Ihr Cousin war gerade verstorben, und ihre Familie wollte sein Leben durch eine Organspende ehren. Sie meldete sich, ohne zu wissen, ob wir zusammenpassen würden.

Eine Chance von eins zu einer Million. Und irgendwie... waren wir es.

Im Jahr 2019 wurde ich ein zweites Mal transplantiert, wieder vom Tod erweckt.

Diese Erfahrung hat nicht nur mein Leben verändert. Sie hat verändert, wie ich sagte mein Leben.

Die Kunst war schon immer ein Teil von mir. Schon in jungen Jahren fühlte ich mich zur Kreativität hingezogen - ich studierte Kunst am College und absolvierte eine Graduiertenschule in New York City, um mich weiterzubilden. Im Laufe der Jahre habe ich mit einer Vielzahl von Medien gearbeitet, von der Bildhauerei über die Malerei bis hin zur Collage. Aber bis zu meiner ersten Transplantation hatte ich die Kunst nie benutzt, um meine gesundheitliche Entwicklung zu erforschen oder auszudrücken.

Es hat eine Weile gedauert, bis ich diesen Teil meines Lebens verarbeiten konnte, aber dann wurde die Kunst mehr als nur ein kreatives Ventil - sie wurde zu meiner Stimme, zu meiner Art, das Unaussprechliche mitzuteilen, zu inspirieren und anderen Hoffnung zu geben, die die schwierigsten Kapitel ihrer eigenen Geschichte durchlaufen.

Die Symbole in meinem Werk stammen direkt aus meinem Leben: Narben, Zellen, Infusionsbeutel, Krankenwagen, Krankenhauszimmer - die physischen und emotionalen Zeichen eines Lebens, in dem ich um Atem ringen musste. All diese Dinge sind zwar sehr traumatisch, aber sie sind gleichzeitig auch die Dinge, die mich gerettet haben. Der Kampf und die Rettungsleine.

Von allen Materialien, die ich zum Rendern dieser Objekte verwenden konnte, entschied ich mich dafür, sie in Glitzer zu tauchen - und zwar nicht nur ein bisschen, sondern ganz und gar, ohne zu zögern, mit diesem glänzenden Material bedeckt! Glitzer ist schmutzig. Es ist invasiv. Er haftet an allem und breitet sich aus wie eine Krankheit. Es kann den Menschen auf die Nerven gehen, genau wie eine Krankheit. Und doch ist es transformativ und schön. Sie fängt das Licht ein. Sie verlangt Aufmerksamkeit. Sie verwandelt das Gewöhnliche - und sogar das Schmerzhafte - in etwas unbestreitbar Schönes. Auf diese Weise spiegelt sie unsere Geschichten vom Überleben, von der Widerstandsfähigkeit und davon, wie wir aus den Trümmern der Krankheit etwas Strahlendes zurückgewinnen.

Ich möchte, dass meine Kunst ein Gefäß ist, das scheinbar hoffnungslose Situationen in Bilder und Collagen verwandelt, die aggressiv fröhlich und aggressiv hoffnungsvoll sind.

Denn das ist die Art von Hoffnung, die man braucht, um zu überleben, wenn die Chancen gegen einen stehen. Sie ist nicht still oder passiv. Sie ist kämpferisch und hartnäckig und leuchtet im Angesicht der Dunkelheit. Diese Art von Hoffnung hat mich durch ein Leben getragen, das auf dem Papier nicht so hätte aussehen dürfen.

Als ich geboren wurde, lag die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose bei etwa 14 Jahren. Es gab keinen Fahrplan, geschweige denn Träume vom Erwachsensein, von einer Ehe oder einer Vaterschaft. Aber jetzt bin ich 45 Jahre alt, seit 20 Jahren verheiratet und habe zwei wunderbare Söhne, die 16 und 14 Jahre alt sind. Und im vergangenen Jahr bin ich den New York City Marathon gelaufen. Was für ein Segen, am Leben zu sein!

Wir sind in diesem Rennen gegen Mukoviszidose schon sehr weit gekommen, aber wir haben noch einen weiten Weg vor uns.

Alles, was ich erreicht habe, geschah trotz die nicht rechtzeitig eine auf die Mutation ausgerichtete Therapie erhalten, um eine Transplantation zu vermeiden. Obwohl es heute mehr Hoffnung denn je für junge Menschen mit Mukoviszidose gibt, gibt es immer noch viele, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren können. Ich kämpfe und hoffe für sie, so wie so viele für mich gekämpft und mir Hoffnung gegeben haben.

Das ist das Besondere an unserer erstaunlichen Mukoviszidose-Gemeinschaft: Wir wollen den Hoffnungslosen Hoffnung geben. So wie wir schwierige Wahrheiten in Glitter tauchen, beleuchten wir die Würde, die Widerstandsfähigkeit und das unerwartete Strahlen, das selbst in den dunkelsten Momenten steckt. Wir drängen nach vorne - nicht nur für uns selbst, sondern auch für diejenigen, die noch warten, die noch in Not sind. Und wir werden weiter vorwärts drängen - mutig, kreativ und voller Hoffnung -, bis auch der letzte Mensch Zugang zu den lebensrettenden Therapien und der Zukunft hat, die er verdient.

Autor

Dylan Mortimer ist Künstler und lebt mit Mukoviszidose. Er hat einen BFA-Abschluss vom Kansas City Art Institute und einen MFA-Abschluss von der School of Visual Arts in New York. Er hat unter anderem an der University of Southern California, dem Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary und der Columbia University ausgestellt. Außerdem hat er in mehreren Städten, darunter New York, Chicago, Baltimore, Kansas City und Denver, öffentliche Kunstinstallationen geschaffen. Er und seine Frau Shannon haben zwei Söhne und leben in Los Angeles.. 

Mehr über seine Arbeit erfahren Sie auf seiner Website hier.