Ein Abend mit Emilys Entourage: Ein Rückblick
Unser zweiter jährlicher "Abend mit Emilys Entourage" fand am 7. Dezember statt und wir können gar nicht in Worte fassen, wie magisch er war. Zunächst möchten wir uns bei Ihnen allen - der Entourage - bedanken. Ohne euch wären wir nicht da, wo wir heute sind. Material Culture hat mehr Liebe erfahren, als sie jemals zuvor gesehen haben. Der Raum war gefüllt mit Emotionen, Unterstützung, Glück und Hoffnung. Der Abend war ein voller Erfolg!
Von einer unglaublichen Auktion über köstliches Essen bis hin zu einer unterhaltsamen Social-Media-Wand und dem einzigartigen und einladenden Veranstaltungsort - der Abend war perfekt. Aber was den Abend am perfektesten machte, waren die Menschen, die den Raum füllten - in Person und im Geiste. Es sind ihre Unterstützung, ihr unermüdliches Engagement und ihre unglaubliche Großzügigkeit, die Emilys Entourage ausmachen und antreiben. Wir wussten es schon vorher, aber der Abend hat uns wieder einmal vor Augen geführt, dass wir wirklich DIE BESTE Entourage der Welt haben!
Der Höhepunkt des Abends war die Rede von Emily Kramer-Golinkoff, unserer Inspiration. Beginnend mit einer Geschichte aus ihrer Kindheit und der Fähigkeit ihrer Eltern, Behandlungen in Spaß zu verwandeln, zog Emily das Publikum von der ersten Sekunde an in ihren Bann. Emily beschrieb, wie ihr Ansatz, eine ausgewogene Lebensweise zu pflegen, es ihr ermöglichte, ihren Geist und ihren Körper zu nähren und ein Leben zu entwickeln, das durch so viel mehr als ihre Krankheit definiert wurde.
Doch obwohl es von außen so aussieht, nimmt Emilys Lungenfunktion ab und, wie sie in ihrer Rede beschrieb, beginnt ihr Boot undicht zu werden.
Der Abend war spektakulär, fröhlich, freudig und inspirierend, aber auch von einem Gefühl der Dringlichkeit erfüllt.
Obwohl Emily alles tut, um gesund zu bleiben, hat sie Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium. Auch wenn es bemerkenswerte Fortschritte in der Mukoviszidose-Forschung und der Entwicklung von Medikamenten gibt, hilft leider keiner der neuen Durchbrüche Emily, die leider zu den derzeit unbehandelbaren 6 Prozent gehört.
Der Abend war geprägt von den Reden einer außergewöhnlichen Gruppe von Menschen. Das zweite Jahr in Folge wurde uns die Ehre zuteil, eine Persönlichkeit aus der Lebensmittelbranche und den Autor von Schnell, frisch und einfachHope Cohen, moderierte den Abend, der mit einer überraschenden Anerkennung durch den US-Senat und Pennsylvania-Senator Daylin Leach begann. Autor von Die Macht der Staatsbürgerschaft und ein guter Freund von Emily, Scott Reich, hielt einen anregenden Vortrag über die Kraft jedes Einzelnen, seine eigenen Talente zu nutzen, um die Welt zu verändern. Coby und Julia (Emilys Geschwister) berichteten anschließend über die Fortschritte des vergangenen Jahres und zeigten ein kurzes Video, das die Präsenz von EE an den Universitäten des Landes verdeutlichte. Im weiteren Verlauf des Abends forderte Juliet Spitzer, Mitglied des EE-Vorstands, alle Anwesenden auf, in ihre Herzen, Taschen und Netzwerke zu greifen, um die Forschung voranzutreiben und die Botschaft von EE weit und breit zu verbreiten. Schließlich beendeten Emilys Eltern, Liza und Michael, das Programm mit einem herzlichen Dankeschön an alle EE-Unterstützer.
Die wichtigste Botschaft des Abends war, dass das Einzige, was zwischen Emily und ihrem Lebensretter steht, die Forschung ist. Geld treibt die Forschung an, und die Forschung ist die einzige Hoffnung, das Leben von Emily und allen Mukoviszidosekranken zu retten, die noch auf ihren Lebensretter warten.
An dieser Stelle kommen unsere wunderbaren Unterstützer von Emily's Entourage ins Spiel. Wir können Emilys Behandlungen nicht durchführen, ihre Infektionen nicht bekämpfen und das Fortschreiten ihrer Krankheit nicht aufhalten, aber wir können für sie eintreten, sie unterstützen und letztlich die Kluft zwischen Hoffnung und Heilung überbrücken. Sie haben uns zu einem Erfolg verholfen, den wir uns nie hätten vorstellen können, und nun liegt es an uns, die Ziellinie zu erreichen.
Der Abend erinnerte uns daran, wie weit wir schon gekommen sind, aber auch daran, wie viel wir alle gemeinsam noch zu tun haben. Die Ziellinie ist in Sicht und Wir werden nicht aufhören, bis es ein Heilmittel für alle gibt, die mit dieser verheerenden Krankheit leben.
Ein großes Dankeschön an alle, die Teil unseres unglaublichen Gefolges sind. Ihr seid unsere Essenz und unser Licht, und wir danken euch für euer kontinuierliches Engagement, allen Menschen mit Mukoviszidose den tiefen Atem zu geben, den sie so dringend brauchen und verdienen.
Wir sind gespannt, was uns erwartet, und wir sehen uns alle im Dezember wieder!
DANKE an alle, die an einem Abend mit der Europäischen Kommission teilgenommen, sie unterstützt und freiwillig mitgearbeitet haben. Emilys Entourage und uns geholfen, über $69.000 für die Mukoviszidose-Forschung zu sammeln - bitte klicken Sie HIER um die Fotos des Abends zu sehen!
