"The Power of 10" Drive-in Gala feiert historischen Meilenstein für Emilys Entourage

Alles (und wir meinen alles) über den 10. jährlichen Abend mit Emilys Entourage, der am Samstag, dem 4. Dezember 2021, stattfand, war bemerkenswert.

Anlässlich unseres 10-jährigen Jubiläums hat Emily's Entourage (EE) dazu aufgerufen, die $10-Millionen-Marke zu erreichen - und unsere Unterstützer sind gekommen. Es war ein kühnes Ziel, und wir sind immer noch überwältigt und über alle Maßen dankbar zu teilen. wir haben es geschafft!!! Wir haben $10 Millionen erreicht!!!

Als das Team von EE die diesjährige Gala plante, wussten wir, dass es etwas Besonderes sein musste, um unseren runden Geburtstag zu feiern. Aber angesichts der nach wie vor hohen COVID-19-Raten in der Region Philadelphia erschien es uns nicht angemessen, die Gala in ihrem traditionellen Format abzuhalten. Also steckten wir im typischen EE-Geist unsere Köpfe zusammen und entwickelten ein aufregendes, unkonventionelles neues Format, das sowohl COVID-sicher war als auch die einzigartige Magie nutzte, die entsteht, wenn man eine Ansammlung von leidenschaftlichen Menschen in Echtzeit an einem Ort zusammenbringt. 

Das war das Stichwort für die allererste Drive-in-Gala von EE, "The Power of 10" - eine Feier mit einem treffenden Namen, denn EE nähert sich der $10-Millionen-Grenze, die über einen Zeitraum von 10 Jahren für die letzten 10% Menschen mit Mukoviszidose (CF) gesammelt wurde, die nicht von den bestehenden, auf die Mutation ausgerichteten Therapien profitieren.

Auf dem Parkplatz von Adath Israel in Merion Station, Pennsylvania, fanden sich Hunderte von Unterstützern ein - persönlich und virtuell -, um den Durchbruch für Menschen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu beschleunigen.

Die Gäste wurden mit einer Atmosphäre wie im Autokino begrüßt, mit Popcorn- und Snackboxen, die an die Autofenster geliefert wurden, einem Imbissstand, kultigen Filmsongs, die aus den Lautsprechern ertönten, und den freundlichen Gesichtern der EE-Freiwilligen (deren Lächeln man sogar unter ihren Masken erkennen konnte!).

Coby Kramer-Golinkoff, Vorstandsmitglied und Bruder der Mitbegründerin von EE, Emily Kramer-Golinkoff, moderierte die Abendveranstaltung, begrüßte die persönlichen und virtuellen Teilnehmer und gab den Rahmen für den Abend vor, indem er über die unermüdliche Arbeit von EE berichtete, um sicherzustellen, dass alle in der Mukoviszidose-Gemeinschaft erlebt im Laufe seines Lebens lebensrettende Durchbrüche.

Ihm folgte die stets inspirierende Sheryl Sandberg, Chief Operating Officer bei Meta, die eine tief empfundene Botschaft an die Entourage richtete. Sheryl erzählte von ihrem ersten Treffen mit den EE-Mitbegründerinnen Emily und Liza im Jahr 2017 und erzählte, wie dieses Treffen sie persönlich bewegt hat. Sie fuhr fort, ihren Respekt für Emily und EE zu beschreiben.

"Kollektive Resilienz verändert das Leben ... Wir bauen nicht nur in uns selbst Resilienz auf, sondern auch in den anderen. Und genau darum geht es bei Emily's Entourage." - Sheryl Sandberg

Als Nächstes betrat Emilys Schwester Julia Kramer-Golinkoff die Bühne, um die Ehrenvorsitzenden des Abends, Lorri und Ted Bernstein, zu würdigen und ihnen dafür zu danken, dass sie für EE "eine Quelle lebenserhaltender Unterstützung" sind. 

Lorri und Ted übernahmen dann die Bühne, um ihre tiefe Wertschätzung für die gesamte Kramer-Golinkoff-Familie zum Ausdruck zu bringen und zu erklären, was EE von anderen Philanthropien unterscheidet, und bezeichneten sie als "eine von Liebe durchdrungene Organisation". Ted ermutigte die Anwesenden, ihr Engagement zu erneuern und alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um den Traum von einer Heilung zu verwirklichen und dieses 10-jährige Jubiläum zur bisher besten Veranstaltung von EE zu machen.

Coby kehrte auf die Bühne zurück, um sich bei all den großzügigen Sponsoren, Unterstützern, Sachspendern und EE-Mitarbeitern zu bedanken, die diesen Abend möglich gemacht haben, darunter der Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals, der Amethyst Sponsor Viatris, die Sachspender Adath Israel, TPD Design House und viele mehr. Dann übergab er den Staffelstab an die langjährige EE-Unterstützerin Nikki Bernstein, die die Leistungen der 2021 CureFinders-Besatzung (CF Crew) und ein Team bilden.

Die diesjährige CF-Crew, die sich aus 10 Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zusammensetzte, sammelte erstaunliche $57.352, um den Durchbruch für die letzten 10%! zu beschleunigen.

Die 2021 Champions setzten sich aus sieben Einzelpersonen und fünf Teams zusammen und umfassten Menschen mit den unterschiedlichsten Fähigkeiten, Hintergründen und Verbindungen zu EE, darunter Mahjong-Spieler, frischgebackene Eltern, Lehrer, Bäcker und einige von Emilys engsten Freunden aus Kindheit und Studium. Diese Gruppe hat sich wahrhaftig übertroffen und insgesamt $31.484 für die Suche nach einem Heilmittel gesammelt!

Nikki verkündete dann den Champion des Jahres 2021, das "Team Seeking a Cure". Diese Gruppe, die aus Emilys besten Freunden aus dem College besteht, hat erstaunliche $14.313 gesammelt! Julie Wertheimer nahm den Preis im Namen ihres Teams entgegen.

Anschließend sahen die Teilnehmer ein rückblickendes Video, das sie auf eine Reise von den Anfängen von EE im Jahr 2011 bis zu unserem heutigen Stand mitnahm.

Auf das Video folgte Emilys mit Spannung erwartete und stets eindringliche Rede, in der sie von ihrer Diagnose einer neuen kardialen Komplikation der Mukoviszidose im Jahr 2021 berichtete - das Ergebnis eines Lebens mit Mukoviszidose bei so geringer Lungenfunktion über fast ein Jahrzehnt. Sie erzählte, wie sowohl sie als Person mit Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium als auch EE weiterhin allen Widrigkeiten trotzen - gefolgt von einem detaillierten Bericht über die aufregenden Fortschritte in der von EE finanzierten Forschung, wobei sie darauf hinwies, dass die Projekte in die klinische Phase eintreten, was bedeutet, dass potenzielle Behandlungen tatsächlich die Patienten erreichen.

Dies ist vielleicht der beste Beweis für den Fortschritt der EE! Dieser Fortschritt bedeutet nicht nur Hoffnung für die Mukoviszidose-Gemeinschaft, sondern unterstreicht auch die einzigartige Fähigkeit der EE, die vielversprechendste Wissenschaft zu identifizieren, die führenden Akteure zusammenzubringen und neuartige Finanzierungsmechanismen zu nutzen, um Patienten schnell lebensrettende Behandlungen zukommen zu lassen.

"Die Leidenschaft, die Unerschrockenheit und der Siegeswille, die wir, diese erstaunliche Entourage, gemeinsam haben, kann man nicht einfach erwerben. Das ist die Kraft, die Durchbrüche schafft." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby kehrte auf die Bühne zurück, um von dem Moment zu erzählen, als er zum ersten Mal von der durchschnittlichen Lebenserwartung eines Menschen mit Mukoviszidose hörte, und erzählte, wie ungläubig er war, als er erkannte, dass das Leben seiner älteren Schwester durch die Krankheit verkürzt werden könnte. Anschließend sprach er über Schlüsselmomente im Leben, die alles verändern - von der Erstellung des ersten Videos, mit dem EE ins Leben gerufen wurde, bis hin zu der Art und Weise, wie die Pandemie das Leben der Familie Kramer-Golinkoff (und das Leben so vieler anderer) auf den Kopf gestellt hat. 

"Diese Momente können unser Universum erschüttern, neu definieren, was möglich ist, und die Welt verändern", sagte er. "Die Sache mit diesen Momenten? Normalerweise erkennen wir sie erst, wenn sie schon vorbei sind. Was den heutigen Abend so besonders macht, ist, dass wir gerade in einem dieser Momente stehen!"

Coby forderte die Anwesenden auf, sich dem Moment zu stellen - großzügig zu spenden und die Arbeit für 100% der CF-Gemeinschaft zu beenden.

Ein 5-Minuten-Countdown wurde gestartet und die Spenden begannen zu fließen. Dann wurde die aufregende Nachricht verkündet, dass jede Spende bis zu $25.000 von der Kenneth und Gloria Friedman Stiftung verdoppelt würde. Die Tochter von Kenneth und Gloria, Rebecca, hat Mukoviszidose. Glücklicherweise gehört sie zu den 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die von einem bahnbrechenden Medikament profitieren, aber die Familie Friedman steht an der Seite von EE, weil sie glaubt, dass 90% einfach nicht gut genug ist, und sich verpflichtet, alles zu tun, um 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu erreichen, und zwar schnell. 

Das Thermometer stieg, als Spenden aus der ganzen Welt eintrafen und EE den Meilenstein von $10 Millionen Spenden erreichte!!! Wunderkerzen explodierten, Autohupen ertönten, LED-Stäbe winkten und ein Gospelchor sang, als die Unterstützer (von nah und fern!) einen wahrhaft historischen Abend für die gesamte Entourage feierten!

Das vollständige Programm finden Sie hier. 

HELFEN SIE UNS, DIE ARBEIT FÜR DAS FINALE 10% ZU BEENDEN

1. Spenden Sie steuerlich absetzbar zu Emilys Entourage. Klicken Sie hier, um zu spenden.
2. Teilen Sie Emilys persönlichen Aufruf zur Unterstützung. Uhr und shase ihr Video auf Facebook, Instagram, Twitterund LinkedInund ermutigen Sie Ihr Netzwerk, es ebenfalls weiterzugeben!

Emily's Entourage möchte sich bei jedem einzelnen Mitglied der Entourage bedanken, das diesen Abend und diese Feier möglich gemacht hat. Ganz gleich, ob Sie uns von Anfang an begleitet haben oder bei dieser Gala zum ersten Mal dabei waren, Ihre Unterstützung treibt uns in unserem unermüdlichen Bestreben an, den Durchbruch für die letzten 10% zu beschleunigen. Dank Ihnen sind wir einer Zukunft, in der JEDER mit Mukoviszidose aufatmen kann, einen Schritt näher gekommen.