Meinen Traum leben - mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) zu Wort kommen zu lassen. Unser heutiger Gastautor ist Steve BellMarkenstratege im Gesundheitswesen, Ehemann, Vater und Erwachsener mit Mukoviszidose. Steve teilt einige der Perspektiven, die er im Leben mit Mukoviszidose gewonnen hat, und was er Menschen ohne Mukoviszidose über das Leben mit einer chronischen Krankheit wissen lassen möchte.Um mehr über die EE-Kampagne zum Monat der Mukoviszidose zu erfahren, besuchen Sie www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Vor kurzem war ich mit meinem Sohn Landon unterwegs, um seinen ersten Baseballhandschuh zu kaufen. Wir haben den roten, den blauen und den grauen anprobiert. Wir haben im Laden ein kleines Spiel gespielt, um zu sehen, welcher den Ball am besten fängt. Wir haben uns für den grauen entschieden, weil er zu seiner Jogginghose gepasst hat. Es war so eine Kleinigkeit. Eine Kleinigkeit in seinem Leben, an die er sich wahrscheinlich nicht erinnern wird. 

Aber für mich ist es ein Meilenstein, den ich höchstwahrscheinlich nicht vergessen werde. 

Kleine Dinge wie diese passieren jeden Tag. Manchmal gelingt es mir, einen Schritt zurückzutreten und die Schwere der Momente zu genießen, und ein anderes Mal rauschen die Momente vorbei. So hat sich mein Leben entwickelt. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist, als würde man ein Glas auf dem Kopf balancieren. Man weiß nicht, wann man ausrutschen wird. Man weiß nicht, wann es zerbrechen wird. Und du weißt nicht, wie tief die Schnitte sein werden, wenn du darauf trittst. 

Mit einer chronischen Krankheit zu leben ist, als würde man ein Glas auf dem Kopf balancieren. Man weiß nicht, wann man ausrutschen wird. Man weiß nicht, wann es zerbrechen wird. Und man weiß nicht, wie tief die Schnitte sein werden, wenn man auf das Glas tritt. 

Mein Leben mit Mukoviszidose hat mir eine einzigartige Perspektive eröffnet. Die Leute scherzen manchmal, ich sei ein 65-jähriger Mann, der in einem 37-jährigen Körper gefangen ist. Und oft fühle ich das auch. Mukoviszidose lässt einen schnell erwachsen werden - man muss Gespräche führen, die Kinder nicht führen sollten, und Dinge tun, die Kinder nicht tun sollten. Dadurch wird einem schon in jungen Jahren klar, was wichtig ist. Ich denke, es ist wichtig, dass diejenigen, die keine Mukoviszidose haben, erkennen: Wir haben immer noch Träume. Ziele. Sehnsüchte. Wir wollen immer noch das Beste aus dem machen, was wir haben. Wir haben die gleiche Lebensfreude wie alle anderen auch. Aber wir sind mit etwas konfrontiert, das uns buchstäblich das Leben raubt. 

Wie die meisten Menschen mit Mukoviszidose habe ich viel Zeit damit verbracht, diese Krankheit zu bekämpfen, und werde es auch weiterhin tun. Ich hatte auch das Glück, die Vorteile von Trikafta zu erfahren, einem lebensverlängernden Wunder, das mich auf den Lebensweg zurückgebracht hat, den ich mir als Kind vorgestellt hatte. Was ich damals nicht wusste, war, wie sehr sich meine Träume verändern würden. Dass der einfache Traum, ein Ehemann für meine wunderbare Frau Megan und ein Vater für meine beiden wunderbaren Kinder Landon und Mackenzie zu sein, Wirklichkeit werden würde. Und eine Realität, die ich mit dem Atem erleben würde.  

Ich denke, es ist wichtig, dass diejenigen, die keine Mukoviszidose haben, erkennen, dass wir immer noch Träume haben. Ziele. Sehnsüchte. Wir wollen immer noch das Beste aus dem machen, was wir haben. Wir haben die gleiche Lebensfreude wie alle anderen auch. Aber wir sind mit etwas konfrontiert, das uns buchstäblich das Leben raubt. 

 Ich wache jeden Tag auf und kämpfe mit zwei Kleinkindern, um sie in die Kita zu bringen. Die meisten Morgen sind ein Kampf, aber es ist auch etwas Besonderes.

Ich darf sagen: "Ich bin ein Vater." 

Ich kann sagen: "Das ist mein Sohn da draußen". 

Ich darf sagen: "Ja, Mackenzie ist groß für ihr Alter". 

Ich kann meinen Traum leben.

EE bedankt sich herzlich bei Steve für seinen wunderbaren Beitrag zur Mukoviszidose-Aufklärungskampagne! 

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für das Sponsoring der #MyCFStory-Reihe.