Zuhören ist kein Unsinn: Werden Sie Ihr eigener Patientenfürsprecher
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Nicole Kohr, eine 27-jährige Empfängerin einer doppelten Lungentransplantation mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose.
Um es kurz zu machen: Ich war ein kleines Kind und litt unter einer weiteren Atemwegsinfektion. Mein Bauch war riesig, aber der Rest meines Körpers war stark unterentwickelt. Die Taschentücher, die in meine Nasenlöcher gestopft waren, färbten meine Haut in einem wunderschönen Rot. Meine Finger waren verkrüppelt. Ich hustete wie ein 90-jähriger Raucher, und egal, was ich aß, ein paar Stunden später wurde ich auf der Toilette ohnmächtig. Ich war ein Brüller.
"Der Arzt ist jetzt bereit, dich zu sehen!" Das war das Stichwort für meine Mutter, mich zum nächsten Termin zu tragen, in der Hoffnung, dass diese der Arzt ihr endlich länger als zehn Sekunden zuhörte. In dem Notizbuch, das sie in ihrer Handtasche mit sich herumtrug, wurde jedes einzelne Symptom, das ich jemals erlebt hatte, und jedes Lebensmittel, das ich gegessen hatte, dokumentiert. Sie hatte jede Menge Forschungsartikel und Post-it-Notizen. Sie war ein echter Erin Brockovich-Typ. Trotzdem verdrehten die Leute die Augen, wenn meine 24-jährige Mutter um Hilfe bat. Es ist nicht ungewöhnlich, dass eine frischgebackene Mutter bei jedem Symptom ihres Kindes in Panik gerät, so dass die meisten Ärzte annahmen, sie sei eine überfürsorgliche und ängstliche junge Mutter, vor allem, weil ich ihr erstes und einziges Kind war.
Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich ihr sagen, sie solle sich den Satz "Ma'am, Ihre Tochter ist nur erkältet" schützen lassen. Wenn sie das getan hätte, wären wir 1995 schon Millionäre gewesen. Aber der eindringliche Ton meiner Mutter rührte von ihrem intuitiven Gefühl her, dass meine eingefallene Brust und meine Schwierigkeiten, trotz immensen Appetits an Gewicht zuzunehmen, in der Tat nicht normal waren.
Im Alter von fünf Jahren diagnostizierte ein begabter Kinderarzt, der endlich auf meine Mutter hörte, bei mir zwei Nonsens-Mutationen von Mukoviszidose (CF). Meine Mutter leckte meinen Kopf ab und schmeckte den für Mukoviszidose typischen Salzgeschmack. Ein altes mittelalterliches Sprichwort besagt: "Wehe dem Kind, das durch einen Kuss auf die Stirn salzig schmeckt, denn es ist verflucht und muss bald sterben." Meine Kinderärztin kam zu dem Schluss, dass ich wahrscheinlich Mukoviszidose hatte. Sie hatte Recht.
Obwohl wir endlich eine genaue Diagnose für meine Symptome erhalten hatten, hörte der Kampf, nicht wirklich gehört zu werden, damit nicht auf. Ein Anästhesist ließ mich einmal eine erfolglose PICC-Katheterverlegung (peripherer Zentralkatheter) ohne Anästhesie über mich ergehen, obwohl meine Mutter mich davor gewarnt hatte, dass ich ein "harter Brocken" beim Legen von Infusionen sei. Kollegen und Freunde hielten meine Verwendung des Begriffs "lebensbedrohliche Krankheit" für etwas übertrieben, da ich völlig gesund aussah (#invisibleillness). Die Krankenschwestern in der häuslichen Pflege wollten mir "beibringen", wie man eine Spritze benutzt, obwohl ich schon in jungen Jahren praktisch einen Abschluss als Krankenschwester hatte. Theaterregisseure fragten mich jedes Mal, wenn ich hustete, ob ich mich wirklich "hinsetzen" müsse, obwohl sie von meiner Mutter im Voraus über Mukoviszidose informiert worden waren. Ganz gleich, wie viel Erfahrung wir mit dem Leben mit Mukoviszidose auf unserer Seite hatten, diese häufigen Beispiele von Menschen, die nicht wissen, was sie tun. Abhören hat meiner Mutter und mir schon früh beigebracht, dass wir unsere eigenen Anwälte im medizinischen Bereich und im täglichen Leben sein müssen.
Im März 2019 standen mein Verlobter, meine Mutter und ich vor einer besonders schwierigen Entscheidung. Wir hatten für den 1. Juni 2019 eine Hochzeit unter dem Motto Disney geplant. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur eine Lungenfunktion von 20% und benötigte zusätzlichen Sauerstoff zum Atmen. Ende März wurde ich aufgrund meiner Mukoviszidose im Endstadium für eine Doppellungentransplantation untersucht. Ende Mai, als die Hochzeit immer näher rückte, wurde die Situation ernst. Ich brauchte die Transplantation dringend. Als wir mit der Planung der Hochzeit begannen, wussten wir, dass wir nicht die Absicht hatten, die Hochzeit abzusagen, auch wenn sich mein Gesundheitszustand verschlechterte. Unser Wunsch, die Hochzeit wie geplant stattfinden zu lassen, mündete in einen Streit mit den Ärzten über die beste Entscheidung für die Zukunft.
Ich werde nie vergessen, wie einer meiner Ärzte sagte: "Sie könnten am Abend vor Ihrer Hochzeit den Anruf für eine neue Lunge erhalten. Wenn Sie Ihre Eintragung in die Liste hinauszögern, würden Sie die Gelegenheit verpassen, eine Lunge zu bekommen. Ich fühlte mich schuldig, wütend, ängstlich und deprimiert. Ich hatte das Gefühl, dass ich, egal welche Entscheidung ich treffen würde, als die falsche angesehen werden würde.
Das war der Wendepunkt für mich. Ich wandte mich an meine Familie, bekam ein zustimmendes Nicken und erklärte dann dem Arzt, dass ich, wenn ich im Krankenhaus bleiben muss, bis ich gesund bin, das Krankenhaus vielleicht nie mehr verlassen werde, und das war ein Risiko, das ich nicht eingehen wollte. Und tatsächlich konnten mein Mann und ich am 1. Juni 2019 heiraten. Das war der schönste Tag in meinem Leben. Am 14. Juni 2019 erhielt ich dann meine doppelte Lungentransplantation, die schnell zum zweitschönsten Tag meines Lebens wurde.
Die Entscheidung, sowohl die Hochzeit als auch die Transplantation durchzuführen, spricht Bände über meine Einstellung zum Leben. Ich habe gelernt, dass es manchmal der einzige Weg ist, sich Gehör zu verschaffen, indem man Stellung bezieht, Dinge zu seinen eigenen Bedingungen tut und seine Meinung sagt, auch wenn sie einem gegen den Strich geht. Letzten Endes ist man sein eigener bester Fürsprecher und nur man selbst kann den richtigen Weg bestimmen. Für mich bedeutete das, einen Weg zu finden, meine Hochzeit zu feiern und die Liebe meines Lebens zu heiraten, selbst unter den schlimmsten Umständen.
Diese Erfahrungen und meine Liebe zum Theater haben mich dazu inspiriert, meine eigene Musical-Komödie über Mukoviszidose zu schreiben. Ein "Impact Grant" der Mukoviszidose-Stiftung ermöglichte es mir, das Musical "Fall Risk" zu schreiben und zu produzieren, für das wir bereits über 700 Abonnenten haben.
Ich freue mich darauf, die Musik mit der Veröffentlichung des Konzeptalbums "Fall Risk" im Jahr 2021 der Öffentlichkeit vorzustellen. Ein besonders spannendes Element des Musicals ist, dass wir die Auditions für Künstler und Musiker geöffnet haben, die selbst CF haben.
"Ich bin fest davon überzeugt, dass jeder Mensch es verdient, dass seine Stimme gehört wird, und ich hoffe, dass meine Arbeit eine Plattform sein kann, um dieses wichtige Ziel zu erreichen.
Aus diesem Grund bin ich Organisationen wie Emily's Entourage sehr dankbar, die der Meinung sind, dass niemand mit Mukoviszidose zurückgelassen werden sollte, unabhängig von den genetischen Mutationen eines Menschen. Sie haben nicht nur ein Forschungsteam ins Leben gerufen, das die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für alle Menschen mit Mukoviszidose anführt, sondern sie haben uns, der Gemeinschaft der Mukoviszidose-Mutanten, eine Plattform gegeben, auf der wir gehört werden können. Und das tun die Menschen endlich, wirklich, Abhören.
