EE geht nach D.C. zur Health Datapalooza 2019
Am 27. März reist Emily's Entourage (EE) nach Washington, D.C., um an der Health Datapalooza 2019 teilzunehmen. Emily, die Mitbegründerin von EE, wird an der Eröffnungssitzung auf der Hauptbühne teilnehmen, wo sie die Entstehungsgeschichte von EE erzählen und Ratschläge für andere Patienten und Pflegekräfte geben wird. Diese Veranstaltung soll die Patienten und Pflegekräfte hervorheben, die die Gesundheitsversorgung erfolgreich umgestaltet haben.
Seit 2010, Datenpalooza Gesundheit hat sich zum wichtigsten Treffpunkt für Menschen und Organisationen entwickelt, die Wissen aus Gesundheitsdaten gewinnen und Innovationen schaffen, die die Gesundheitspolitik und -praxis beschleunigen. Zwei Tage lang werden politische Entscheidungsträger auf Bundesebene mit Leitern von Gesundheitssystemen, Start-ups aus dem Silicon Valley und Patienten zusammenkommen. Da die Herausforderungen im Gesundheitswesen immer größer werden, wird diese vielfältige Gruppe von Vordenkern und Heimwerkern mit einer einzigen Mission zusammenarbeiten: die Gesundheitsversorgung mit Hilfe von Daten zu verbessern und zu retten.
Während des Eröffnungspanels auf der Hauptbühne mit dem Titel "Taking Charge of Your Own Health" (Die eigene Gesundheit in die Hand nehmen) wird Emily darüber sprechen, wie Patienten und Familien die Verantwortung übernehmen können, wenn es für sie keine therapeutischen Möglichkeiten gibt. Während sich für etwa 90% der Menschen mit Mukoviszidose (CF) ein bahnbrechender Durchbruch abzeichnete, erkannten Emily und ihre Familie, dass Menschen mit Nonsense-Mutationen von CF zurückgelassen wurden.
Acht Jahre später hat EE mehr als $3,5 Millionen für die Forschung vergeben und hat derzeit 11 aktive Projekte, alle mit dem einzigen Ziel, lebensrettende Therapeutika für Menschen mit Nonsense-Mutationen in den entlegenen 10% mit nichts zu entwickeln. Im Rahmen des Gesprächs wird Emily darauf eingehen, wie EE unermüdlich daran gearbeitet hat, die Entwicklung von Medikamenten in einem Bereich voranzutreiben, in dem es zuvor nicht viel gab, und die Erfolge und Herausforderungen erwähnen, denen EE auf diesem Weg begegnet ist.
Emily wird zusammen mit Doug Lindsay, einem Vordenker, Patienten mit einer seltenen autonomen Nebennierenerkrankung und Freund von Stanford Medicine X, darüber sprechen, wie jeder von ihnen seine eigene gesundheitliche Situation in die Hand genommen hat und zum Anwalt der Patienten wurde. Das Gespräch wird moderiert von Anil Sethi, ehemaliger leitender Angestellter bei Apple Health und derzeitiger Gründer und CEO von Bürgerinnen und Bürgerein Start-up-Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten die vollständige Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten zu ermöglichen.
Emily's Entourage ist unglaublich dankbar, auf der Health Datapalooza 2019 eine so große Plattform zu erhalten, um das Bewusstsein für die wichtige Arbeit zu schärfen, die für Unsinnsmutationen bei Mukoviszidose geleistet wird, und freut sich darauf, unsere Erkenntnisse und Erfahrungen zu teilen, von anderen zu lernen und Partnerschaften und Kooperationen aufzubauen.
