9 lebensverändernde Lektionen aus Stanford Medicine X

Vor ein paar Wochen hatte ich das Privileg, auf der Stanford Medizin X und Servieren als ePatient-Berater für eine neue Klasse von ePatienten, d. h. für Menschen, die sich aktiv für ihre Gesundheit und Pflege einsetzen können.

Ich muss ehrlich sein. Ich habe mich schwer getan, eine Zusammenfassung zu verfassen. Ich habe unzählige Blogeinträge geschrieben, um dann alles auszuwählen und zu löschen. Ich tue mich schwer, weil "Medizin X" eine so umfassende, sinnliche und lebensverändernde Erfahrung ist, dass Worte nicht ausreichen. Medizin X" nur eine "Konferenz" zu nennen, greift zu kurz.

Medizin X ist eine Bewegung

Das Besondere an Medicine X ist nicht nur das auffällige Bühnenbild, die schicke Videoproduktionsausrüstung und die offene Zugang zum Live-Streaming. Es geht sogar über aktuelle Themen wie Design Thinking und 3D-Druck hinaus - obwohl all diese Themen für sich genommen ziemlich cool sind.

Letztendlich unterscheidet sich Medizin X von anderen Konferenzen dadurch, dass es sich um eine akademische Konferenz handelt, die (sehr) bewusst für alle. Das ist kein einprägsamer Slogan oder bloßes Lippenbekenntnis. Die Leute von Medizin X meinen es wirklich ernst.

Egal, ob Sie Kliniker, Forscher, Entscheidungsträger, Techniker, Patient, Krankenhausverwalter oder Familienmitglied sind - Sie gehören dazu, Ihre Stimme ist wichtig und Ihre Geschichte zählt.

In seinem Kern geht es bei Medizin X um Geschichten.

In Geschichten steckt viel Kraft, aber zu oft werden sie unterdrückt und zu viele wichtige Geschichten bleiben außen vor - knapp unter der Oberfläche, an den Rand gedrängt und darauf bedacht, ans Licht zu kommen. Die Gesellschaft leidet unter den Folgen des Schweigens.

Medizin X will genau diese Geschichten ans Licht bringen. Es geht von den Rändern aus, um oft verschwiegene Perspektiven von unwahrscheinlichen Erzählern zu enthüllen. Es stellt schwierige Fragen, hinterfragt lang gehegte Annahmen und beleuchtet die viel zu oft verschwiegenen Erfahrungen derjenigen, die von Medizin und Gesundheitsversorgung betroffen sind.

Und das alles auf der Hauptbühne des Plenarsaals. Unter grellem Scheinwerferlicht. Vor einem dicht gedrängten Publikum von eifrigen Zuhörern und Lernenden.

Vom Verschmähten und Verstummten zum Mittelpunkt des Geschehens.das ist die Essenz von Medizin X.

Medizin X zu rekapitulieren, hat sich als unmöglich erwiesen, also teile ich stattdessen einige der Weisheiten, die ich so sehr zu schätzen gelernt habe. Das sind die Knaller, die meine Seele getroffen haben - alle aus unterschiedlichen Gründen - aber die Lektionen, die ich jetzt für immer in meinem Herzen trage.

1. Es geht nur um Beziehungen. Junge, Junge, das ist die Wahrheit - bei Medizin X, in der Gesundheitsversorgung und im Leben.

2. Es gibt Schönheit und Reichtum im Dazwischen. Konventionelle Dichotomien sind einfach, aber unzureichend. Von Charlie, der die Grenzen geschlechtsspezifischer Kategorien aufzeigt, über Ben, der die Lächerlichkeit der Einstufung von Taubheit als Kommunikationsstörung aufzeigt, bis hin zu Christine, die die Empfehlung ihres Krankenhauses ablehnt, eine Familie nach dem negativen Ergebnis eines Patienten zu meiden - diese mutigen Seelen haben mich mit ihrem Mut, ihrer Überzeugung und ihrer Ehrlichkeit umgehauen und mir die Augen für die Schönheit der Grautöne geöffnet.

3. Widrigkeiten können geheime Superkräfte hervorbringen. Das soll nicht heißen, dass Widrigkeiten ein Segen sind; das sind sie nicht. Aber im Angesicht von Widrigkeiten können neue, besondere Stärken und Fähigkeiten zum Vorschein kommen.

Ben nannte es "Taubheitsgewinn", aber ich wage die Vermutung, dass in vielen von uns eine geheime Superkraft schlummert. Ich denke, wir sollten darüber sprechen, wie wir die geheime Superkraft in uns allen freisetzen können, den Widrigkeitsgewinn, wenn Sie so wollen.

4. Wesentlichkeit der Gemeinschaft. Eine Krankheit ist isolierend, erschreckend und hart. Man kann es einfach nicht allein schaffen. Ich erlebe jeden Tag, wie wichtig die Gemeinschaft ist - durch die Entourage, die mich aufrichtet und antreibt, und durch die Mukoviszidose-Gemeinschaft, die meine Rettungsleine ist.

Ich glaube, die medizinische Gemeinschaft verkennt manchmal, dass die Gemeinschaft kein warmes und kuscheliges Beiwerk zu einem Behandlungsplan ist, sondern ein wesentlicher Bestandteil für das physische, psychologische und geistige Überleben. Die Gesundheitsteams sind dafür verantwortlich, die Ressourcen der Gemeinschaft zu kennen und mit den Patienten zu teilen.

5. Schwer kranke Patienten sind in einzigartiger Weise fähige Störer. Dringlichkeit und Laserfokus sind unsere geheimen Superkräfte. Wir müssen Wege finden, wie das Gesundheitswesen diese besonderen Fähigkeiten nutzen kann, und uns dabei helfen lassen.

6. Bescheidenheit steht im Mittelpunkt einer auf den Menschen ausgerichteten Gesundheit und Pflege. Es geht darum, sich bewusst zu machen, wie wenig jeder von uns weiß, eifrig und dankbar für die Gelegenheit zu sein, voneinander zu lernen, und sich von unserem Herzen leiten zu lassen.

7. Die Geschichte wird immer unvollständig sein, solange wir den Patienten nicht die Möglichkeit geben, ihre Krankenakte mit zu verfassen. Eine Initiative namens Opennotes ist wegweisend, indem sie Patienten Zugang zum Verfassen und Bearbeiten von Krankenakten gewährt und es Patienten und Ärzten ermöglicht, die Geschichte gemeinsam zu schreiben. Dies muss die Norm werden, nicht die Spitze.

8. Die Patienten werden unterschätzt. Bei Gesprächen über die Zukunft der Medizin geht es oft um die Risiken für die Patienten. Werden sie in der Lage sein, ihre Daten sinnvoll zu nutzen? Werden sie kluge Entscheidungen über den Datenschutz, den Zeitpunkt der Behandlung oder den Umgang mit ihrer Krankheit treffen können? Können sie mit der ganzen Verantwortung umgehen? Allzu oft werden diese Gespräche in einem heimtückischen Paternalismus geführt, der erniedrigend und abwertend ist. Wir müssen uns wehren. Wir Patienten sind in der Lage, komplexe Zusammenhänge zu verstehen; wir können mit schwierigen Situationen umgehen; wir können harte, fundierte Entscheidungen treffen. Patienten sind fähig. Schreiben Sie uns nicht ab.

9. Der Wandel ist möglich, und er findet vor unseren Augen statt. Manchmal kann sich das Gesundheitswesen unbezwingbar anfühlen, aber Tessa Richards' Vortrag über Die Strategie der Patientenpartnerschaft des BMJ gab mir Hoffnung, dass sich die Gezeiten ändern. Mit diesem Programm fördert das BMJ die Koproduktion der Gesundheitsversorgung - mit, durch und für Patienten -, indem es eine Reihe weitreichender interner Veränderungen durchführt, einschließlich der Tatsache, dass Patienten als Co-Autoren von Aufklärungsartikeln fungieren und standardmäßig am Peer-Review-Prozess beteiligt sind.

Dass eine so angesehene internationale Fachzeitschrift eine so starke Position einnimmt, ist ein enormer Gewinn für die ePatient-Bewegung und ein Hoffnungsschimmer für die Gesundheitsversorgung im Allgemeinen. Wir sprechen über die Veränderung, die wir in der Welt sehen wollen - diese Leute gehen wirklich mit gutem Beispiel voran und meine Güte, das ist ein Hauch von frischer Luft.

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Jetzt können Sie hoffentlich nachvollziehen, warum es so anstrengend war, diesen Blogbeitrag zu schreiben. Es gibt einen Grund, warum sie den Hashtag #MedXHangover prägen mussten, um die Zeit nach der Konferenz zu beschreiben. Die kollektive Leidenschaft ist berauschend. Die Zeit danach kann ein bisschen hart sein, aber jetzt ist es unsere Aufgabe, hinauszugehen und den Reichtum zu teilen, die Welt mit der furchtbar köstlichen Limonade zu berauschen, die wir probieren durften.

PS - Bleiben Sie dran, denn bald gibt es ein Video von meinem Ignite-Vortrag!

***Diese Gedanken sind NICHT originell. Sie sind gelernt, geteilt, vermutet, alle von anderen, und das ist irgendwie der ganze Punkt. Ich gebe Anerkennung, wo ich kann, aber bitte wisst, dass ich nichts davon als mein eigenes betrachte.