Sadece Bir Günlüğüne: Emily'nin KF'li Yaşamına İçeriden Bir Bakış

Sadece bir günlüğüne KF ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu hiç merak ettiniz mi? Saatlerce tıbbi tedavi görmek ve hastalık komplikasyonlarına katlanırken aynı zamanda profesyonel bir kariyer ve aktif bir sosyal yaşamla hokkabazlık yapmak? Bugün tam da bunu başarmış birinden çok özel bir blog yazısı paylaşacağız.

Kathryn Burn, kocası, iki köpeği ve 18 aylık oğluyla birlikte San Francisco'da yaşıyor. #CF1Günü sırasında kısa bir süreliğine işinden kaçmayı başardı. Akıllı Hastalarhastalar ve bakıcıları için çevrimiçi bir topluluk olan Kistik Fibrozis ile yaşamanın nasıl bir şey olduğuna sadece bir günlüğüne özel bir bakış atan bir öğrenci olun. 

2 Nisan'da Kathryn ve Emily birlikte eşsiz bir günü paylaştılar ve bugün Kathryn, Emily's Entourage için yazdığı güzel bir konuk blog yazısında bu deneyime verdiği tepkiyi nezaketle paylaşıyor.

" adlı harika bir projenin parçası olma ayrıcalığına sahibim.Sadece Bir Günlüğüne". Hastalıkla yaşayan öğretmenleri, öğretmenlerinin yerinde bir günün nasıl geçtiğini daha iyi anlamak isteyen öğrencilerle eşleştiriyor. Benim öğretmenim Emily'ydi ve eşleştirme konusunda daha şanslı olamazdım. #CF1gün.

O sabah saat 6'da uyandığımda çoktan 23 mesaj almıştım. Bu sadece başlangıçtı. Emily gün boyunca bana mesajlar, fotoğraflar ve videolar göndererek ne yaptığını ve neden yaptığını paylaştı.

Nebülizör ve yelek gibi bazı büyük şeyleri biliyordum. Ancak KF ile yaşayan biriyle tam bir günü paylaştığınızda, "Kistik" ve "Fibrozis" kelimeleri arasındaki beyaz boşluğun gerçekten ne kadar geniş olduğunu ve sadece insani bir bağlantının bu boşluğu anlamla doldurabileceğini keşfediyorsunuz.

Emily mesajlarıyla, fotoğraflarıyla ve videolarıyla benim için bu boşluğu doldurdu. Bana bir nebülizatörün gerçekte neye benzediğini; ona bağlıyken nasıl çalışılacağını; nebülize ederken nasıl sevimli bir selfie çekileceğini; toplu taşıma araçlarına binerken veya kahve alırken hastalanmaktan nasıl kaçınılacağını ve günlük rutinin sağlıklı kalmanın büyük resmini nasıl oluşturduğunu öğretti. Bana terapinin hayata nasıl uyum sağladığını, hayatın terapiye nasıl uyum sağladığını ve tüm bunlar boyunca nasıl pozitif ve neşeli kalacağımı öğretti.

Ve bizi ne şaşırttı biliyor musunuz? Bir öğretmenin de öğrenebileceği gerçeği. Emily, gününü yargılama korkusu olmadan paylaşmanın şaşırtıcı derecede kolay olduğunu keşfetti - paylaşmanın hayatımı zenginleştirdiğini ve kendi rutininde daha fazla var olmasını sağladığını öğrendi.

Emily ve ben, "Sadece Bir Gün "ümüz sona ermiş olsa da, bağlantı kurmayı bırakmak istemediğimize karar verdik. Çok özel bir zaman seçtik, telefon alarmlarımızı her gün o zamana kurduk ve birbirimize o anda ne yaptığımızın fotoğrafını göndereceğiz.

Denemenizi tavsiye ederim "Just Bir Günlüğüne" bir öğretmen veya bir öğrenci olarak. Bu, bir başkasının ayakkabılarıyla yürümek, dünyayı farklı bir gözle görmek ve bu arada kendi gözlerinizi açıp zenginleştirmek için bir fırsattır. Ya da sadece birini düşünmek için bir zaman seçin ve ardından bir metin veya fotoğraf aracılığıyla bağlantı kurun. Eğer bir hastaysanız, sizi düşünen birine ulaşın. Eğer bir arkadaş ya da aile üyesiyseniz, onların ne yaptığını düşünebilirsiniz - önemli olan günlük anlar... Günlük anlar, gerçek bağlantılar her şeydir. Bugün günlük anımı göndermeyi ve almayı dört gözle bekliyorum. Size de bir denemenizi öneririm.

-Kathryn Burn

Kathryn, deneyimlerini bizimle paylaştığın için çok teşekkür ederim!

Şimdi, #CFAwarenessMonth şerefine, SİZE KF'li yaşama daha samimi bir bakış sunmak istiyoruz. Bu nedenle, Emily'nin günlük yaşamına özel erişim sağlamak için bir sahne arkası video serisi başlatıyoruz. İlk videomuz Emily'nin sabah rutinini takip ediyor - onun için dişlerini fırçalayıp kapıdan çıkmaktan çok daha fazlası.

Bir göz atın, farkındalığın yayılmasına yardımcı olmak için özgürce paylaşın ve ne düşündüğünüzü bize bildirin!!! Ayrıca, serinin bir sonraki bölümü için bizi izlemeye devam edin!