• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

13 Şub 2019

Emily's Entourage ile Aşık Olun: EENY 2019 Eş Başkanları Emily ve Judah ile Tanışın

EE ile #FallinLovEE'nin bir sonraki bölümü çok özel bir duyuru içeriyor: Emily Priebe ve Judah Levine, toplumsal etkinlikler şirketinin kurucu ortakları Eeshobu yıl Coby ile birlikte EENY komitemize eş başkanlık edecek ve bundan daha fazla mutluluk duyamazdık! Emily's Entourage'a (EE) nasıl aşık olduklarını anlatırken, bizi bulan ve amacımıza bağlı kalmaya devam eden bu Entourage'ın muhteşem üyelerine son derece alçakgönüllü ve minnettarız. Teşekkür ederiz! Şimdi aşk zamanı:

Emily, Coby ve inanılmaz Kramer-Golinkoff ailesiyle 13 Haziran'da Bottino'da düzenlenen EENY 2018 ön yemeğinde tanıştık. Emily, Coby ve tüm Entourage'ın yılmaz ruhunu ve inanılmaz kararlılığını gördüğümüzde hemen EE'ye aşık olduk. Kistik Fibrozis'in (KF) acımasız ilerleyişine yenik düşmek çok daha kolay olurdu; bunun yerine Emily ve çevresi, Emily ve onun gibi herkese zamana karşı yarışı kazanmaları için mümkün olan her fırsatı vermek üzere mücadele etmeye karar verdi. İşte bu cesaret ve bu konuda dünyayı değiştirecek ölçekte bir şeyler yapabilme becerisi bizi EE'ye gerçekten aşık etti.

Ailenin her bir üyesinin sadece Emily'nin değil, onun gibi pek çok kişinin hayatını kurtarmaya yönelik kolektif misyonlarını paylaştıklarını duyduktan sonra, yardım etmek için elimizden geleni yapmak zorunda kaldık. Birkaç hafta içinde Coby ile birlikte çatı katında bir bağış toplama etkinliği planladık, Emily'nin Çevresiyle Çatı SohbetiEn yakın dostlarımızı sanatçılar, sponsorlar, açık artırma bağışçıları, gönüllüler ve konuklar olarak çağırdık. Her bir kişinin gerçekten yardım etmek istediğini ve bu duruma empati ile yaklaştığını görmek çok ilham vericiydi.

Yardım etmek için elimizden geleni yapmak zorundaydık.

Bu Çatı Soiree Gabi Holzwarth ve Lexie Lowell'ın güçlü müzik performansları ve EENY 2018'de tanıştığımız Ian Sullivan'ın canlı sanatı ile saf sihirdi. Etkinlik sonrasında pek çok arkadaşımız bize kendilerinin de EE gibi yol gösterici bir ışık aradıklarını söyledi. Bağış kampanyasında $10,000'in üzerinde bağış toplandı ve tek kelimeyle hayatımızın en ödüllendirici deneyimi oldu. EENY 2019 Mayıs ayında gerçekleştiğinde bu durumun değişebileceğinden şüpheleniyoruz!


Tıklayın Burada video özetini izlemek için Emily'nin Ekibiyle Çatıda Suare!


Topluluk odaklı yeni şirketimiz Eesho, büyük ölçüde çatı katındaki bağış toplama etkinliğimizin geliştirdiği ve güçlendirdiği ilişkilerden filizlendi. Yeni bir amaç duygusu hissettik ve bunu tamamen EE'ye bağlıyoruz. Mümkün olan en iyi şekilde bağımlılık yapıyordu. Emily's Entourage'ın hepimizden daha büyük bir şey için mücadele eden çok özel bir insan topluluğu olduğu anlaşıldı. Bu ortak amaç duygusu hayatımız boyunca aradığımız her şeydi. Bunu bulmak gerçek bir aşktı!

EENY 2019 için eş başkan olmaya karar vermek gerçekten de yarım kalmış bir iş duygusundan kaynaklandı. Başlangıçta sadece iyi bir şey yaptığımızı söylemek için dahil olmadık. Bir tedavi bulana kadar işimiz tamamlanmış sayılmaz! Bu konumda olmaktan onur duyuyor ve alçakgönüllülük gösteriyoruz ve arkadaşlarımızın da desteğiyle elimizden gelen her şeyi yaparak mümkün olduğunca çok para toplamak istiyoruz. Paranın doğrudan ileri aşama araştırmalara fon sağlamaya gideceğini biliyoruz ve KF'nin saçma mutasyonları için bir atılım bulma nihai hedefimize ulaşmak için bu noktada ihtiyaç duyulan şey budur.

Bir tedavi bulana kadar işimiz tamamlanmış sayılmaz!

Davet sırasında, EE şimdiye kadar parçası olduğumuz en büyüleyici hayırseverlik girişimiydi ve çok geçmeden kişisel bir hal aldı. Artık Emily ve Coby'ye yakın arkadaşlarımız dediğimiz için şanslıyız. Ve elbette arkadaşımızın hayatını kurtarmak için savaşacağız, özellikle de bu arkadaşımız kendi hayatlarımızın en büyük ilham kaynağı olmuşsa. Emily o kutlama sıcak hava balonuyla yukarı, yukarı ve uzaklara uçana kadar savaşmaya devam edeceğiz! Sizi seviyoruz Emily ve EE!


TARİHİ KAYDET
4. Yıllık Emily's Entourage NYC ETKİNLİĞİ
EENY: ULTRA VIOLET
Cumartesi, 4 Mayıs 2019
Anderson Çağdaş, 180 Maiden Lane
New York, New York
Kaydolun Burada güncellemeler için!

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
En İyi Arkadaşımın 34. Doğum Günü Kutlu Olsun!
EE Nadir Olmaya Cesaret Ediyor: Nadir Hastalıklar Günü 2019
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch