EE Nadir Hastalıklar Haftası 2021: "Nadirlik Her Yerde"

Nadir Hastalıklar Haftası, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nü kutlamak üzere 22 Şubat'ta başlayan ve nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmayı amaçlayan yıllık bir kutlamadır. Toplumun, Kistik Fibrozis (KF) de dahil olmak üzere nadir hastalıklardan etkilenen tüm bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmek ve farkındalığı artırmak için toplu bir destek gösterisinde bir araya gelme zamanıdır.

NADİR HASTALIK NEDİR? 

Amerika Birleşik Devletleri'nde 200.000'den az kişiyi etkileyen herhangi bir hastalık nadir olarak kabul edilir. Yaklaşık 30.000 Amerikalıyı ve dünya çapında 70.000 kişiyi etkileyen KF, en iyi bilinen nadir hastalıklardan biridir. Hastalıklar bireysel olarak "nadir" olsa da, toplu olarak bundan çok uzaktırlar. Aslında, her on Amerikalıdan birini etkileyen yaklaşık 7.000 nadir hastalık vardır. İronik olan gerçek ise nadir hastalıkların aslında oldukça yaygın olmasıdır. Nadir hastalıkların yaygınlığına rağmen, National Organization for Rare Disorders'a (NORD) göre nadir hastalıkların 10%'sinden daha azı için FDA onaylı tedaviler bulunmaktadır.

KF kendi başına nadir bir hastalık olarak kabul edilse de, KF popülasyonunun yaklaşık 10%'sini etkileyen nonsense mutasyonlarına sahip olanlar özellikle nadirdir. Nadir bir hastalık içindeki nadir bir mutasyon grubuna odaklandığımız için, nadir hastalıklar topluluğundaki üyeliğimizi özellikle kalbimize yakın tutuyoruz.

EE'nin kurucusu Emily Kramer-Golinkoff, "EE olarak hiçbir hastalığın veya mutasyonun önemsenmeyecek kadar nadir olmadığına inanıyoruz" diyor. "Umudumuz, Nadir Hastalıklar Haftası'nın tüm nadir hastalıklara olan ilgiyi artırması ve araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırması, böylece kimsenin geride kalmamasıdır."

NADIR HER YERDE 

EE, 2021 Nadir Hastalıklar Haftası münasebetiyle "Nadirlik Her Yerde" temalı bir haftalık dijital kampanya ile KF gibi nadir bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini kutlayacak ve gizemini ortadan kaldıracak. EE, 22 Şubat Pazartesi gününden başlayarak 28 Şubat Pazar günü Nadir Hastalıklar Günü'ne kadar sosyal medyada nadir hastalıklar ve KF ile ilgili gerçekleri, bilgileri ve hikayeleri paylaşacak ve nonsense mutasyonları da dahil olmak üzere KF'nin nadir mutasyonlarına odaklanacak.

"Nadir Her Yerde" kampanyası, nadir kelimesi gibi "nadir" kelimesinin tanıdık kullanımlarından yararlanacak Güç,nadir vizyon,ve nadir fırsat-"nadir "in güzelliğini ve gücünü onaylamak ve kutlamak için. Emily'nin arkadaşı Lower Merion Lisesi (PA) mezunu ve NBA yıldızı Kobe Bryant'ın vefatından önce EE'nin "nadirliğini" kutlayan bir mesaj kaydettiği bir övgü de yer alıyor. zihniyet."

NADİR HASTALIKLAR HAFTASI TAKVİMİ 

Pazartesi, 22 Şubat
Nadir Hastalık:Nadir hastalıklar hakkında gerçekler ve istatistikler.

Salı, 23 Şubat 
Nadir vizyon:Vizyonları ve liderlikleriyle fark yaratan KF öncülerinin spot ışığı.

Çarşamba, 24 Şubat
Nadir Zihniyet:GE'nin işini yapmak için gereken zihniyet ve odaklanmaya özel bir bakış.

25 Şubat Perşembe ve 26 Şubat Cuma
Nadir Cesaret:Nadir görülen KF mutasyonlarıyla yaşayan insanlara ve onların cesaretinden, ruhundan ve yaşam tutkusundan neler öğrenebileceğimize ışık tutuyor.

Cumartesi, 27 Şubat
Nadir Güç:Topluluğun gücüne ve liderlerin, uzmanların ve bireylerin bir araya gelerek başardıklarına dair örnekler. 

Pazar, 28 Şubat
Nadir fırsat:EE gibi kuruluşların desteklenmesi olağanüstü bir şeyin parçası olmak için bir fırsat sağlar. 

EE'nin dijital kampanyasına ek olarak, EE kurucu ortağı Emily Kramer-Golinkoff 17 Şubat'ta Fingerpaint'in Nadir Hastalıklar Paneline katılarak Nadir Hastalıklar Haftasını erken başlattı. Emily, bağlantı ve nadir hastalık hakkında bir tartışma için KF uzmanlarından oluşan çok paydaşlı bir panele katıldı. Etkinlik hakkında daha fazlasını görün Burada.

Sizi, nadir hastalıklara olan bağlılığınızı göstererek, nadir hastalıklarla ilgili bilgileri başkalarıyla paylaşarak ve nadir hastalıklar topluluğundan ilham alarak 2021 Nadir Hastalıklar Haftası'nı kutlamak üzere bize katılmaya davet ediyoruz.

EE, sunum sponsorları Vertex Pharmaceuticals, Inc. ve Viatris'in yanı sıra Translate Bio'ya EE'nin 2021 Nadir Hastalıklar Haftası Kampanyası olan "Rare is Everywhere "e verdikleri destek için teşekkürlerini sunar.

NADİR HASTALIKLAR HAFTASI SUNUM SPONSORLARIMIZA TEŞEKKÜR EDERİZ 

DİĞER SPONSORLAR