• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

05 Mayıs 2017

Bir Kurabiye Ye, Bir Tedavi Bul

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuk blog yazarı, bu lezzetli kurabiye bağış kampanyası gibi pek çok EE büyülü anının arkasındaki yaratıcı zihin olan uzun zamandır EE hazinesi Julie Zibelman! 

Ne zaman bana bu kadar yakından nasıl bağlandığım sorulsa Emily'nin Çevresi ve mor E'lerin arkasındaki KG ailesinin en canlı anısı her zaman aklıma geliyor.  

Narberth Park'ta bir Cumartesi öğleden sonrasıydı. Daha önce birçok kez yaptığım Narberth CF koşusunun sabahıydı. Bir amaç uğruna koşmak benim için yabancı bir şey değildi ama kesinlikle hiçbir amaç kalbime yakın değildi.

Bu Cumartesi sahanın her yerinde EE'ler vardı.  

Daha önce duymuştum. Emily'nin Çevresi ve hatta "o" Emily ile tanışmış ama "İKİ "yi hiç bir araya getirmemişti.  

Bu Emily Tanıdığım bir müşteriydi. Penn Medicine'ın Pazarlama Departmanında canlı, azimli bir pazarlama irtibat görevlisi.  

Ben onun satıcısıydım ve birçok kez promosyon ürünleri ve giyim eşyaları sağladım. Etkileşimlerimiz hassas, kusursuz ve titizdi. Bunun EE'nin yüzü olduğuna asla inanmazdım. Emily. Asla.

Bu Cumartesi sabahı, komuta subayı sürüyü yönetiyordu. Vücudunun ve yüzünün her yerinde EE vardı. Emily Kramer-Golinkoff'un annesi ve temsilcisi olan Liza Kramer, Narberth parkının tam ortasında ekibe komuta etti.  

Hiç tereddüt etmeden, bu olayın temeline inmem gerektiğini biliyordum. Entouragemisyonu ve insanları. Klandan sadece ikisiyle, Liza ve EE Başkanı, benim kahramanlar kahramanım Annie Kramer-Golinkoff ile tanıştıktan sonra bağlandım.

Emily, Kistik Fibrozis ve bir tedavi bulma konusunda farklılık yaratmak için devam eden pek çok macera hakkında hızlı ve çok hevesli bir şekilde bilgilendirildim. Tüm bunların ortasında Liza benim hakkımda daha fazla şey öğrenmeye çalışıyordu. Kim olduğumu, çocuklarım, köpeklerim, işim hakkında ve beni tanıtmak için. Bu, daha önce hiç hissetmediğim, anında hayranlık duyduğum ve bir parçası olmayı çok istediğim bir enerji gücüne çarpmak gibiydi. İçerideydim.

Emily'nin Çevresi nadir görülen Kistik Fibrozis mutasyonu için bir tedavi bulma yolunda öncülük ederek şimdiden milyonlar topluyor. Bu sadece Emily'ye değil, daha önce çok az araştırmanın yapıldığı saçma mutasyonlara sahip pek çok kişiye yardımcı oluyor.

Sürekli güç, azim ve topluluk sayesinde tedaviye ulaşacağız. Entourage'ımıza güvenerek oraya ulaşacağız. Yol boyunca yapılan her küçük bağış bir fark yaratır, işte bu yüzden Emily's Entourage kurabiyelerini satarak üzerimize düşeni yapıyoruz!

Kurabiyeler herkesin sevdiği bir şeydir ve şimdi bu taze pişmiş kurabiyeleri hediye olarak gönderebilir veya kendiniz için bir set sipariş edebilir ve gelirin doğrudan Emily's Entourage'a gideceğini bilerek kendinizi şımartabilirsiniz.

Bir kutu kapın Burada - Her katkı bizi tedaviye bir adım daha yaklaştırıyor.

 

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Desteğinizin EE'yi Durdurulamaz Yapmasının En Önemli 5 Nedeni
EE'ye Yardımcı Olabileceğiniz 10 Yol
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch