• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

27 Nis 2021

BİR MARKER KAPIN VE #CROSSOUTCF: MAYIS KISTIK FİBROZİS FARKINDALIK AYI

Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı boyunca, farkındalığı yaymak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve atılımları hızlandırmak ve KF'ye çare bulmak için ortak bir misyonun arkasında birleşmek üzere bir topluluk olarak bir araya geliyoruz. hepsi KF'li insanlar. 

EE'nin "Sihirli Çizgi" yılsonu kampanyasındaki "çizgiler" kavramından yola çıkarak bu ayki temamız "KF'nin Üzerini Çizmek". Özellikle KF'li yaşamda bizi birbirimize bağlayan ve güçlendiren "yaşam çizgilerini" kutlayacağız ve aynı zamanda KF'yi evrenden yok etmeye yönelik ortak, acil misyonumuzun altını çizeceğiz!

Pandemi insanları fiziksel olarak ayrı tuttuğu ve hepimize bağlantının gerekliliğini ve aşkınlığını hatırlattığı için "yaşam hatları" kavramı geçtiğimiz yıl daha da önem kazandı. Karantinada yaşama deneyimi bize KF topluluğunun 100%'si için bağlantıda kalmanın, sebat etmenin ve atılımlar için çabalamanın yeni yollarını bulmayı öğretti.

Bağlantılara ve desteğe içelim. İşte ileriye doğru harekete ve nihai bitiş çizgisini geçmeye. Bu ay, tüm çizgiler hızlı atılımlara ve tedavilere yol açıyor, böylece #CrossOutCF ile KF topluluğunun 100%'si için kimse geride kalmadı. 

İşte bize nasıl katılabileceğiniz. 

HAYDİ SOSYALLEŞELİM

Tüm ay boyunca, KF topluluğundan kişisel düşünceler, günün KF gerçekleri, EE geriye dönüş anıları paylaşacağız ve fotoğraflar, videolar, alıntılar ve daha fazlası aracılığıyla sizi muhteşem KF bilim insanları ve Entourage üyeleriyle tanıştıracağız! İçerik şu sitelerde yer alacak Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn ve bizim blog. Her gün takip ettiğinizden ve kendi paylaşımlarınızda #CrossOutCF etiketini kullandığınızdan emin olun!

ZOOM ARKA PLANINIZI BAĞIŞLAYIN

Belki de hiçbir platform geçtiğimiz yıl boyunca bizi Zoom kadar birbirine bağlı tutmadı. Bu noktada, hepimiz aramalarımız için yeni ve heyecan verici bir arka plan kullanabiliriz. Bu yüzden KF için farkındalığı artıran ve bizi #crossoutcf hedefimize yaklaştıran bir arka plan yapın! 

Tüm sanal planlarınız için özel bir Yakınlaştırma arka planı ekleyin:

  1. İndirin "CF'nin Üzerini Çizin" arka plan Burada 
  2. Zoom'da oturum açmışken, "Video Başlat "ın yanındaki ^ işaretine tıklayın
  3. "Sanal Arka Plan Seç "e tıklayın
  4. Yeni bir arka plan resmi eklemek için + işaretine tıklayın
  5. "Görüntü Ekle "ye tıklayın ve ardından "CF'nin Üzerini Çizin" resim
  6. Görüntünün geriye doğru olmadığından emin olmak için "Videomu Yansıt" seçeneğinin işaretini kaldırın

FACEBOOK'UNUZU BAĞIŞLAYIN

Facebook sayfanızı KF Farkındalık Ayını desteklemek için güçlü bir reklam panosuna dönüştürmenin iki yolu vardır: 

1. Facebook profil fotoğrafınıza geçici bir EE çerçevesi ekleyin 

    1. Facebook profil resminize gidin ve "Güncelle" kamera düğmesine tıklayın. 
    2. "Çerçeve Ekle "yi seçin. 
    3. "2021 EE KF Farkındalık Ayı" çerçevesini (Cross Out CF) arayın, seçin ve "Profil Resmi Olarak Kullan "a tıklayın

2. Mayıs ayı için Facebook kapak fotoğrafınızı değiştirin 

Mobil Talimatlar

  1. "Cross Out CF" kapak fotoğrafını indirin Burada
  2. "Görüntüyü Kaydet" seçeneğini görene kadar görüntüyü basılı tutun 
  3. Görüntü film rulonuza kaydedildikten sonra Facebook sayfanıza gidin
  4. Mevcut kapak fotoğrafınızdaki "Düzenle" düğmesine tıklayın, ardından "Fotoğraf Yükle "yi seçin 
  5. Film rulonuza kaydedilmiş "Cross Out CF" resmini seçin, sığması için sürükleyin ve "Kaydet "e basın 

Masaüstü Talimatları

  1. EE Facebook sayfasındaki "Cross Out CF" kapak fotoğrafına tıklayın 
  2. Resme çift tıklayın ve "Resmi Farklı Kaydet "i seçin
  3. Görüntü bilgisayarınıza kaydedildikten sonra Facebook sayfanıza gidin
  4. Sol üst köşedeki "Kapak Fotoğrafını Güncelle "ye tıklayın, ardından "Fotoğraf Yükle "yi seçin
  5. Bilgisayarınıza kaydedilen "Cross Out CF" kapak fotoğrafını seçin, sığması için sürükleyin ve "Değişiklikleri Kaydet "e basın 

TAKVİMLERİNİZİ İŞARETLEYİN VE KAYIT YAPTIRIN

6. Yıllık EENY, "Sihirli Çizgi" için EE'ye katılın: KF'siz Bir Gelecek Çizmek" başlıklı ve 19 Mayıs 2021 Çarşamba günü saat 20:00 ET/7:00 CT/5:00 PT'de sanal olarak gerçekleştirilecek etkinliğe katılın.  Bu yılın teması olan "KF'siz Bir Gelecek Çizmek", çizgi kavramını genişletiyor ve bize hayal ettiğimiz dünyayı, yani KF'siz bir dünyayı yaratma gücümüzü hatırlatıyor. Gecede Emily Kramer-Golinkoff ve ABC News İş, Teknoloji ve Ekonomi Baş Muhabiri Rebecca Jarvis ile bir röportaj, ünlü sunucu Erin Foster, müzik performansları, KF topluluğundan sesler ve daha fazlası yer alıyor. 

Kayıt ücretsizdir, ancak önceden yapılması gerekmektedir. Kayıt olmak, sponsor olmak veya bağış yapmak için lütfen tıklayın Burada.

 

CF FARKINDALIK AYI SPONSORLARIMIZA TEŞEKKÜR EDERİZ 

 

Arrowhead Pharmaceuticals

Chiesi USA, Inc.

Parmak Boyası

Ionis

Biyografiyi Çevir

 

Emily's Entourage, Kistik Fibrozis, tedaviye yönelik başarılar ve özellikle de son 10% için hala yapılması gereken çalışmalar konusunda farkındalık yaratan bu önemli harekete katılan tüm kurumsal sponsorlarla son derece gurur duyuyor ve onlara minnettar. EE, çabalarımıza katılarak KF nüfusunun 100%'sinin daha rahat nefes alabileceği güne bizi daha da yaklaştırmanız için ilham almanızı umuyor. 

cf farkındalık, cf farkindalik ayi, kistik fibrozis
Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
EE Nadir Hastalıklar Haftası 2021: "Nadirlik Her Yerde"
Eğitim ve Topluluk: KF ile Yaşamak için Yaşam Hatları
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch