KF Farkındalık Ayı: KF'ye Bir Kez ve Herkes İçin Son Vermek

Mayıs ayı Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayıdır ve tüm KF topluluğunun savunuculuk yapmak, farkındalığı yaymak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve KF'li tüm insanlar için atılımları ve tedaviyi hızlandırma misyonunun arkasında birleşmek için bir araya geldiği bir zamandır. Geçen yıl, toplumdan bizimle birlikte "KF'nin üstünü çizmelerini" istedik. Bu, KF'ye bir kez ve herkes için bir son vermek için bir güç ve inanç gösterisinde bir araya gelmek için toplanma çığlığımız olarak hizmet etmeye devam ediyor. 

"Cross Out CF", kistik fibrozisin tüm acımasız gerçeklerine "artık yok" demekle ilgilidir. Saatlerce süren tıbbi tedavilerin üzerini çizin. Öksürüğün üstünü çizin. Hastaneye yatışların üzerini çizin. Korkunun üzerini çizin. İzolasyonun üstünü çizin. Acının üstünü çizin. Sevdiğimiz insanlar için bir yük gibi hissetmekten vazgeçin. Önemli şeyleri kaçırmanın üzerini çizin. 

Bunun yerine, CF'nin bizden aldığı her şeyi en çok önemsediğimiz şeylerle değiştirelim. Umut. Topluluk dayanışması. Daha fazla araştırma. İnovasyon. Ve KF topluluğunun 100%'si için hızlı atılımlar, kimse geride kalmasın. 

KF topluluğunun her köşesinden KF'nin arkadaşlar, aileler ve özellikle de bu hastalıkla her gün yaşayan insanlar üzerindeki etkisini ifade eden hikayeler duyduk ve bunları sizlerle paylaşacağız. KF'li üniversite öğrencisi, normal bir hayat için çaresiz. Oğlunun ihtiyacı olan ve hak ettiği bakımı almasını isteyen bir ebeveyn. KF'nin çok sevdiği birine zarar vermesine sadece seyirci kalabilen bir kız kardeş. 

Artık yeter. Cesur ve hızlı bir şekilde harekete geçme zamanı geldi ve bu hepimize bağlı.

Bizimle Sosyalleşin!

Mayıs ayı boyunca, KF'li kişilerin ve ailelerinin ilk elden deneyimlerini paylaşmak ve sizi hızlı atılımlar ve bir tedavi geliştirmek için yorulmadan çalışan adanmış bilim insanlarıyla tanıştırmak da dahil olmak üzere, KF topluluğunun dört bir yanından gelen sesleri yükselteceğiz. 

Ayrıca günlük KF gerçekleri, ilham verici fotoğraflar, videolar ve alıntılar yayınlayacağız ve elbette EE'nin KF araştırmalarını hızlandırmak için yaptığı tüm muazzam çalışmalardan sizi haberdar etmeye devam edeceğiz. Bizi takip ettiğinizden emin olun Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInve bizim blog - ve eğer henüz yapmadıysanız, lütfen e-bültenimize abone olun. #CrossOutCF hashtag'ini kullanarak sohbete katılabilirsiniz!

Zoom Arkadaşlarınıza Söyleyin

Dünya uzun bir iki yılın ardından yeniden açılmaya başlasa bile, Zoom toplantıları burada kalmaya devam edecek. Neden değerli Zoom arka plan gayrimenkulünüzü KF topluluğunu desteklemek için kullanmayasınız? Tüm ay boyunca farkındalığı artırmaya yardımcı olmak için aramalarınıza resmi #CrossOutCF Zoom arka planını ekleyin.

Yaklaşan tüm sanal toplantılarınız için özel bir Zoom arka planı ekleyin:

1. Yukarıdaki "Cross Out CF" arka planını resme sağ tıklayıp bilgisayarınıza kaydederek indirin
2. Zoom'da oturum açmışken, Video Başlat'ın yanındaki oka (^) tıklayın
3. "Sanal Arka Plan Seç "e tıklayın
4. Yeni bir arka plan resmi eklemek için artı işaretine (+) tıklayın
5. "Resim Ekle "ye tıklayın ve ardından bilgisayarınızdan "Cross Out CF" resmini seçin
6. Görüntünün geriye doğru olmadığından emin olmak için "videomu yansıt" seçeneğinin işaretini kaldırın

Facebook Arkadaşlarınıza Söyleyin 

Facebook kapak fotoğrafınızı değiştirerek veya profil fotoğrafınıza geçici bir çerçeve ekleyerek (ya da her ikisini birden) Facebook sayfanızı KF Farkındalık Ayını destekleyen güçlü bir dijital reklam panosuna dönüştürün!

Mayıs ayı için Facebook kapak fotoğrafınızı değiştirin:

Mobil Talimatlar

1. Şuraya git "CF'nin Üzerini Çizin"  yukarıdaki kapak fotoğrafı 
2. "Görüntüyü Kaydet" seçeneğini görene kadar görüntüyü basılı tutun 
3. Görüntü film rulonuza kaydedildikten sonra Facebook sayfanıza gidin
4. Mevcut kapak fotoğrafınızdaki "Düzenle" düğmesine tıklayın, ardından "Fotoğraf Yükle "yi seçin 
5. Seçin "CF'nin Üzerini Çizin" film rulonuza kaydedilen görüntüyü sığdırmak için sürükleyin ve "Kaydet "e basın 

Masaüstü Talimatları

1. Yukarıdaki "Cross Out CF" kapak fotoğrafına veya EE Facebook sayfasına tıklayın 
2. Resme sağ tıklayın ve "Resmi Farklı Kaydet "i seçin
3. Görüntü bilgisayarınıza kaydedildikten sonra Facebook sayfanıza gidin
4. Sol üst köşedeki "Kapak Fotoğrafını Güncelle "ye tıklayın, ardından "Fotoğraf Yükle "yi seçin
5. Bilgisayarınıza kaydedilen "Cross Out CF" kapak fotoğrafını seçin, sığması için sürükleyin ve "Değişiklikleri Kaydet "e basın 

Facebook profil fotoğrafınıza geçici bir EE çerçevesi ekleyin 

Twibbon sayfamızı ziyaret edin 'a tıklayın ve Cross Out CF çerçevesini profil fotoğrafınıza eklemek için talimatları izleyin.

KF Farkındalık Ayı Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz

Cömert 2022 Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı kampanya sponsorlarımıza teşekkür etmek istiyoruz! KF toplumunun 100%'si için KF'nin üstünü çizme çabalarımız ancak özverili kurumsal sponsorlarımızın desteği sayesinde mümkün olmaktadır.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Parmak Boyası - Ionis

Folia Sağlık - Horizon