Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça Sarena

Nossa série #FallinLovEE with EE continua este mês, desta vez com Sarena Snider, amiga de longa data da EE, voluntária e garota de programa. Enquanto Sarena conta como se apaixonou pela Emily's Entourage, somos lembrados de que nossa Entourage é a rede mais especial de amigos e familiares, as pessoas que temos mais perto de nossos corações e aquelas sem as quais não podemos nos imaginar viajando nesta jornada. Aqui está a história de Sarena:

Emily e eu fizemos faculdade juntas na Penn, e ambas nos formamos em 2007. Enquanto estávamos lá, nos conectamos por meio de nossa amiga em comum Lisa. Também me lembro vagamente de ter visto Emily em uma aula de comunicação, mas não interagimos muito. Sempre me pergunto como teria sido ter uma amiga como Emily durante os altos e baixos que definem a vida universitária.

Fui indicada como Emily's Entourage Champion em 2015. Apesar de morar na Costa Oeste - longe do epicentro da EE na Filadélfia - fui atraído por essa comunidade vibrante.

Pelo que eu tinha visto nas mídias sociais, uma enxurrada de apoiadores leais indicava que havia algo especial no EE - havia uma dedicação aparentemente contagiante por parte de seus voluntários. Fiquei comovido com a história de Emily e decidi que queria me juntar ao movimento.

Por volta dessa mesma época, em dezembro de 2015, Emily foi a Los Angeles para a gravação de um programa de TV, Os médicos. Emily, sua mãe, Liza, e eu passamos um tempo juntos em West Hollywood antes de partirem para se reunir com empresas farmacêuticas em San Diego. Não sei exatamente o que aconteceu a partir daí, mas, como acontece com muitas pessoas, nós nos conectamos em um nível profundo e nossa amizade realmente decolou.

A partir daí, Emily e eu nos tornamos muito próximos. Meu pai estava lutando contra um câncer de bexiga, e ela se tornou uma importante fonte de apoio durante esse período. Ela se comunicava com mensagens de texto carinhosas, oferecendo um tipo de apoio que era excepcionalmente gentil e compassivo. Tínhamos uma longa corrente de mensagens de texto; às vezes, ela entrava em contato todos os dias.

O que a tornou diferente dos outros amigos foi o fato de ela ter me feito perguntas específicas sobre a saúde do meu pai, quase me forçando a refletir. Ela permitiu que eu me mostrasse vulnerável, e houve um entendimento implícito de que Emily realmente sabe o que significa lutar e pode sentir uma profunda empatia pela dor de nossa família. Não sei como teria superado esse período sem pessoas como a Emily.

Em nossos textos, ela raramente ela estava mais preocupada com meu bem-estar, por mais que eu tentasse direcionar a conversa para ela. Seu apoio e compaixão me ajudaram a superar os dias mais difíceis, até que meu pai faleceu em abril de 2016.

Emily, Liza e eu continuamos a desenvolver um vínculo quando EE solicitou um subsídio por meio da Snider Foundation, que meu pai havia criado para dar continuidade a seus esforços filantrópicos. Fiquei sabendo muito mais sobre o trabalho inovador da EE e sobre o foco de Emily em ajudar as pessoas nascidas com mutações sem sentido que ameaçam a vida.

Expliquei à nossa diretoria que a EE abrangia muito mais do que a batalha de Emily contra a FC, e que ela estava inquestionavelmente mudando a forma como a pesquisa biomédica era conduzida.

Eu me mudei de volta para a Costa Leste em maio de 2016 e finalmente pude vê-la com mais frequência e testemunhar de perto sua incansável devoção. No outono seguinte, Emily e eu participamos da conferência FasterCures em Nova York. Emily foi mencionada na frente de milhares de pessoas como pioneira na pesquisa médica direcionada ao paciente. Pensei comigo mesmo: "Emily é muito, muito humilde. Ela é uma superestrela aos olhos de muitos, mas não é afetada por isso de forma alguma! Emily nasceu com o dom de ser uma líder, uma visionária, e tem um talento natural para construir relacionamentos.

Voltar para a costa leste significa que posso conviver mais com a Emily! Aqui estamos no Maine, descansando e relaxando.

Ainda temos uma rede de mensagens de texto de longa distância, em que ela costuma me enviar mensagens tarde da noite. Ela tem uma resistência semelhante à de uma maratona quando se trata de ética de trabalho. Mas isso não é apenas trabalho para ela - é como um chamado divino. Emily tem a rara coragem de pedir ajuda e colaboração para atingir seus objetivos. Ela nunca tem medo de fazer perguntas difíceis. É impossível não se encantar com a abordagem ousada, a devoção, a atenção aos detalhes, a curiosidade, a consideração, a sensibilidade e muito mais de Emily.

O primeiro EE Gala de que participei foi em dezembro de 2016. Fiquei impressionado com a comunidade de EE; já participei de muitas galas e eventos, mas esse me levou às lágrimas e renovou minha fé no poder de um indivíduo para criar um movimento.

Emily está falando com seus apoiadores na 5ª Noite Anual de Gala do Emily's Entourage - aquela que me deixou viciado!

O aspecto do baile de gala que mais me marcou foi o fato de ter havido assim muitas outras pessoas no evento que se sentiam exatamente como eu. Emily tocou tantas pessoas - muitas das quais agora são amigas - por meio de seu cuidado e compaixão, sua liderança, sua dedicação aos amigos e à comunidade e o fato de que ela realmente arranja tempo para as pessoas. Em meio à administração da EE, às reuniões, à escrita, aos e-mails, ao gerenciamento de seus tratamentos diários, Emily se dedica e dá toda a sua atenção às pessoas ao seu redor. Na era da tecnologia, ela está totalmente presente quando está com outras pessoas. (E acho que ela nunca escreveu um e-mail de estoque em sua vida!)

Emily mostra que há potencial em cada momento - em cada situação difícil ou desoladora - para enxergar oportunidades e bondade no mundo. Isso vem de dentro. 

Ela me ensinou que, em tempos de adversidade e contratempos, você pode edificar a si mesmo e aos outros. Tudo se resume ao amor.

Emily entende que a doença pode ser isolante, por isso criou uma comunidade. Ela está determinada a encontrar uma cura para a FC, mas está igualmente preocupada com as pessoas ao seu redor. Ela permite que outras pessoas saibam que não são invisíveis, independentemente do que estejam passando. Por sua vez, ela se tornou uma luz visível para todos nós, e não há outra opção a não ser se apaixonar por Emily e seu Entourage.