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29 de maio de 2019

Emily discursa no evento do mês de conscientização sobre FC da Translate Bio

Em 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou do evento do Mês de Conscientização sobre Fibrose Cística (FC) da Translate Bio em Boston. A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lançar os eventos do dia e participou de um painel de discussão com perguntas e respostas.

No painel, Emily contou com a participação de membros importantes da comunidade de FC, Bob Coughlin, CEO da MassBio, Dr. Jonathan Zuckerman, um médico envolvido no estudo clínico em andamento da Translate Bio, e Dra. Ann Barbier, CMO da Translate Bio. O painel foi moderado pela Dra. Meagan Vaughn, cientista sênior de pesquisa clínica da Rho, e abordou a necessidade urgente de novas opções de tratamento para a FC e como "um dia não é bom o suficiente para o 10% final". 

A sessão foi transmitida ao vivo e pode ser vista abaixo. Os membros da comunidade de FC foram incentivados a sintonizar e enviar suas perguntas.

Durante seus comentários, Emily falou sobre sua própria jornada com mutações sem sentido da FC e também esclareceu a missão da EE de desenvolver tratamentos que salvam vidas e o desenvolvimento de medicamentos para as 10% restantes.

Após seus comentários, Emily participou de um painel de discussão que abordou tópicos como o estado atual da inovação do tratamento da FC, o papel potencial que as terapias emergentes podem desempenhar no futuro e o fardo que a 10% da comunidade da FC ainda carrega.

A Translate Bio é uma empresa de terapêutica de mRNA que atualmente desenvolve medicamentos para tratar doenças causadas por disfunção de proteínas ou genes, como a FC. Com avanços revolucionários no horizonte imediato para cerca de 90% de indivíduos com FC, aqueles com mutações sem sentido representam a maioria dos 10% que não se beneficiarão desses avanços.

O Emily's Entourage está incrivelmente honrado por ter participado ao lado de uma equipe tão especial de participantes importantes da comunidade da FC para aumentar a conscientização sobre o trabalho fundamental que ainda precisa ser feito para o 10% final da comunidade da FC. Muito obrigado à Translate Bio por organizar um evento tão maravilhoso e por incluir a EE e a Emily nele!

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Aprecie cada sorriso: Navegando pela vida com FC
Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde mental e fibrose cística
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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