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Blogue

Permiti que eu me tornasse vulnerável e fiquei impressionado com a imensa reação da minha comunidade 

22 nov 2021
Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose cística Com o início do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa para ter a tão necessária descompressão e...
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Como tudo começou: Uma retrospectiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

04 nov 2021
Por Nicholas Dinges, membro da diretoria da Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (estudamos no ensino fundamental, no ensino médio e...
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Sejamos a luz para os 10% finais das pessoas com FC

28 out 2021
Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose cística "Eles lhe disseram que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto...
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Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

07 out 2021
Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi...
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Stolen Dreams and Freedom (Sonhos roubados e liberdade): A jornada de um adulto com FC para um transplante de pulmão duplo

23 set 2021
Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para...
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Correndo contra uma bomba-relógio: A Father's Plea to Speed Breakthroughs for His Child With Cystic Fibrosis (O apelo de um pai para acelerar os avanços para seu filho com fibrose cística)

02 ago 2021
Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para...
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Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saudável: uma mãe compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose cística

02 ago 2021
Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para...
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Recapitulando: Sessão de escuta da FDA para o 10% final de pessoas com fibrose cística, organizada pelo Emily's Entourage

22 jul 2021
Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para...
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Desenhando um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

21 jun 2021
Como o mundo ainda está no auge de uma pandemia global e as reuniões presenciais, embora estejam começando a se estabelecer, ainda não...
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Vivendo meu sonho - com FC

27 de maio de 2021
Temos a honra de compartilhar as vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC....
Leia mais
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