Emily's Entourage » Blog

EE lança colaboração piloto de registro de pacientes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar seu Registro de Pacientes com Mutação Nonsense em Fibrose Cística (FC) como uma ferramenta para a identificação de pacientes em estudos clínicos...

Once Upon an Entourage: Uma agente de mudanças parisiense compartilha sua história

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

Ouvir não é bobagem: como se tornar seu próprio defensor dos pacientes

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulando o primeiro evento virtual da EE

Quando o planejamento para o 5º evento anual de primavera da EENY começou, o mundo estava se adaptando a algumas novas realidades. A equipe de liderança do Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: A superpotência da comunidade de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Vivendo com mutações raras de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

Todas as mãos no convés: É o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam se misturar ultimamente e o tempo, de alguma forma, pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa que sabemos com certeza. Maio é o mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC)...

14 de março de 2020

Permanecendo seguro e são: Dicas de um veterinário de controle de infecções durante o surto de coronavírus

No blog de hoje, a co-fundadora do Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se em sua experiência de vida tomando medidas preventivas para evitar germes em decorrência da fibrose cística. Ela compartilha suas principais...

20 de fevereiro de 2020

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para mutações Nonsense da FC

A Emily's Entourage (EE) participou da North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) em Nashville, TN, de 31 de outubro a 2 de novembro de 2019. Essa conferência, realizada anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation...

13 de fevereiro de 2020

Parceiros Comunitários: Sweet Stuff Gourmet Candy

Desde sua fundação em 2011, a Emily's Entourage (EE) é grata por ter desenvolvido relacionamentos significativos com nossa comunidade local. Esses relacionamentos se transformaram em parcerias que têm sido essenciais para...

Feliz aniversário de 35 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é nossa estimada membro do Conselho do EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #35for35 e a comemoração do aniversário de nossa querida...

Uma Fundação do Futuro: O 8º baile de gala anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... UAU. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou sua 8ª Noite Anual de Gala da Emily's Entourage no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA....

Humanos da EE: Conheça os presidentes honorários do Philly Gala 2019, Kami e Josh Verne

Às sextas-feiras, a Emily's Entourage (EE) gosta de destacar as histórias notáveis e as diversas perspectivas que compõem nossa expansiva e incrível Entourage na série "Humans of EE", uma...

EE realiza o 4º coquetel anual de recepção no NACFC em Nashville

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de realizar seu 4º coquetel anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), em 1º de novembro de 2019. Emily e sua família...

Race for a Cure: Equipe recorde de corredores para o fim de semana da 26ª Maratona da Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) se sente honrada por ter um sistema de apoio tão grande da comunidade ao seu redor. Ao longo dos anos, inúmeros membros do Entourage tomaram as rédeas da situação em suas próprias mãos...

Training for a Cure: pesquisador de FC levanta fundos para EE

A Emily's Entourage (EE) está incrivelmente honrada por ter um grupo de cientistas dedicados a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para mutações sem sentido da fibrose cística (FC). No próximo ano,...

Feixes de potencial ultra-violeta: Recapitulação da 4ª edição anual do EENY

Em 4 de maio de 2019, a Emily's Entourage (EE) invadiu Manhattan mais uma vez com a 4ª arrecadação anual de fundos da EENY. O evento foi de tirar o fôlego (da melhor maneira possível!). O tema foi Ultra...

Emily discursa na Convenção Internacional BIO de 2019, na Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) está participando da Convenção Internacional BIO 2019 no Centro de Convenções da Pensilvânia, na Filadélfia, PA. No primeiro dia, a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi entrevistada para o Good Day...

31 de maio de 2019

Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde mental e fibrose cística

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

29 de maio de 2019

Emily discursa no evento do mês de conscientização sobre FC da Translate Bio

Em 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou do evento do Mês de Conscientização sobre Fibrose Cística (FC) da Translate Bio em Boston. A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lançar os eventos do dia como...

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