Qual é o melhor que pode acontecer?
Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da direção do Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre de Emily
Feliz 40º aniversário, Em!
Feliz Ano Novo para todos! E Feliz aniversário para a Emily, a melhor amiga inspiradora, autêntica, leal e solidária.
Os aniversários - e especialmente os aniversários marcantes - são um grande acontecimento para toda a gente, mas são sem dúvida diferentes para aqueles de nós que não têm uma doença potencialmente fatal. Quando era jovem, os 40 anos pareciam um número longínquo no futuro, mas não receava rotineiramente que fosse um número que pudesse não atingir. Certamente não conseguia imaginar como me iria sentir, ou como me iria sentir enquanto pessoa, quando esse ano chegasse. Muitos de nós esquecemo-nos de acolher o tema da gratidão todos os anos quando celebramos um aniversário, e isso é um erro egoísta, tendo em conta que há tantos amigos e familiares nossos que estão a transbordar de gratidão por estarem a chegar a mais um ano de celebração.
Na altura em que Emily e eu estávamos a solidificar a nossa amizade para toda a vida, a esperança de vida de uma pessoa com fibrose quística (FC) era de apenas 30 anos. Deixem que isto se entenda por um momento. Quando a nossa amizade começou, havia dados científicos reais indicando que eu devia recear se a Emily e eu alguma vez iríamos celebrar este 40º aniversário juntos. As probabilidades estavam a aumentar.
Claro que, naquela idade jovem, mantivemos as coisas mais leves, com o clássico drama da escola secundária e eventos sociais como festas do pijama e encontros no Starbucks local. Mas também havia soro nas festas do pijama e jantares juntos em quartos de hospital, onde não conseguíamos escapar à realidade da FC. Por isso, como melhor amiga da Emily, esse medo esteve sempre comigo; em todos os aniversários, todos os anos, desde que a Emily entrou na minha vida. É esse o problema das doenças como a FC. O seu impacto estende-se muito para além da pessoa com FC ou mesmo apenas da sua família. Infiltra-se nos pensamentos, sonhos e medos de todos os que conhecem e amam alguém com FC como eu.
As estatísticas e os dados científicos, no entanto, não viram Emily a chegar. Porque se conhece a Emily - se já teve uma conversa ou ouviu um dos seus discursos apaixonados - então sabe que, acima de tudo, ela é alguém que desafia as expectativas.
Emily e Emily's Entourage são exemplos perfeitos do que pode acontecer quando se decide desafiar as estatísticas e o status quo. Há alguns anos, a Emily decidiu que não ia ficar de braços cruzados e deixar que o processo de investigação e o sistema médico existentes ditassem o seu futuro. Nós seguimos o seu exemplo em busca de um futuro melhor e mais longo para a Emily e para todos os participantes no 10% final, que merecem muito mais.
EE está a mostrar-nos claramente qual é a melhor que pode acontecer quando se está disposto a trabalhar contra todas as probabilidadesA Fundação tem uma vasta experiência em investigação: angariou milhões de dólares para financiar investigação nova e promissora, lançou uma empresa de terapia genética que está agora a ser utilizada em ensaios clínicos com pessoas com FC, foi convidada para a Casa Branca e obteve reconhecimento nacional, e atribuiu diretamente bolsas aos investigadores mais brilhantes do mundo, para citar apenas alguns dos seus imensos feitos.
E se nunca tivéssemos tentado? E se tivéssemos aceitado as estatísticas sombrias? E se tivéssemos parado na fase do devaneio? Não consigo sequer imaginar.
Se tem uma ideia, um objetivo, uma missão, uma paixão que tem vindo a adiar, deixe de se preocupar com o que pode correr mal e, em vez disso, pense no que pode correr bem.
E pense no que pode perder se nunca tentar. Passamos tanto tempo preocupados com a possibilidade de dar um passo fora da nossa zona de conforto que nos esquecemos de considerar o outro lado: que o resultado pode desafiar as nossas expectativas mais loucas.
Agora, contra todas as probabilidades, não consigo imaginar um ano em que eu e a Emily não e celebrar um novo ano de aniversário juntos. E eu não quero ter de o fazer.
Por isso, neste momento, quer esteja a finalizar as suas resoluções para 2025 ou a preparar-se para um aniversário marcante este ano (como eu e a Emily!), encorajo-o a saudar este novo começo, este próximo capítulo, com uma mentalidade esperançosa, inspirada e grata. Vamos continuar a trabalhar juntos incansavelmente, a avançar, a reescrever as probabilidades para todos das pessoas com FC.
Exorto-vos a perguntar a vós próprios, qual é a própria melhor que poderia acontecer?
Entretanto, vamos dar à Emily o MELHOR aniversário de sempre, ajudando-a a realizar o seu maior desejo.descobertas rápidas e que salvam vidas para 100% da comunidade da FC, sem deixar ninguém para trás-por fazendo uma doação de $40 dólares para o seu 40º aniversário.
