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06 Jan 2021

A dádiva de envelhecer: Feliz 36º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #36for36 e a celebração do aniversário da nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, o meu nome é Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde a escola secundária e também tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administração da EE. Este ano, vou continuar a minha tradição de dar início à nossa campanha de aniversário #36for36 em honra do 36º aniversário da Emily.

Tenho uma confissão a fazer: nos últimos seis meses, encontrei três cabelos brancos no cimo da minha cabeça. Próxima confissão - assim que encontro um, arranco-o logo. É uma reação impulsiva descartá-lo imediatamente e tentar negar a sua existência. Apercebi-me de que, se admitir que estes cabelos brancos existem, também tenho de admitir que estou a ficar mais velho e que o tempo está a passar, o que por vezes é difícil de aceitar.

Como pai, converso frequentemente com amigos que também têm filhos sobre o nosso desejo comum de "fazer uma pausa no tempo" para que os nossos filhos deixem de crescer demasiado depressa. Não estamos prontos para que andem ou falem. Não estamos prontos para que deixem de precisar de nós. Mas, acima de tudo, este ano obrigou-me a ter um momento de profunda perspetiva. A oportunidade de ver os nossos entes queridos crescerem e amadurecerem é uma bela dádiva. Cada aniversário dá-nos a oportunidade de os ver ganhar sabedoria, experimentar os belos momentos altos da vida e alcançar os seus sonhos.

E, no entanto, a passagem do tempo continua a ser agridoce. Em novembro de 2019, depois de meses a tentarmos desesperadamente tornar realidade os encontros planeados, a Emily foi parar ao hospital com uma insuficiência respiratória provocada por uma constipação comum. No início do novo ano, enquanto a Emily recuperava lentamente, esperava que 2020 nos trouxesse mais tempo especial para estarmos juntos, mas, como bem sabem, 2020 trouxe exatamente o contrário.

No meio de uma pandemia global, o ano obrigou-nos a perder dolorosamente o tempo passado com os melhores amigos, as reuniões de férias com a família e as rotinas diárias habituais. Uma citação que vi partilhada inúmeras vezes ao longo dos últimos meses destaca-se realmente: "Saltamos as nossas reuniões este ano, para garantir que, quando nos reunirmos no próximo ano, não falte ninguém." Abdicámos de inúmeras tradições e sacrificámos o nosso tempo juntos no presente porque estamos concentrados na expetativa de tempos mais felizes e fáceis juntos no futuro.

Mas, essa mesma expetativa do futuro é uma privilégio nem todos são apresentados.

Há um sentimento adicional de urgência, de pânico, quando me apercebo de quanto tempo passou desde que partilhei um jantar de sushi com a Emily, ou uma bebida quente no nosso Starbucks local. A maioria de nós assume que tem o luxo do tempo e toma-o como garantido. Pensamos que um ano perdido aqui ou ali não fará uma grande diferença a longo prazo. A Emily e a sua família, bem como todas as mães, pais, irmãos, irmãs, cônjuges e melhores amigos de pessoas que vivem com Fibrose Quística (FC), sabem que o tempo não é algo que se deva tomar como garantido. O ano seguinte nunca é prometido. Isto é verdade para toda a gente, mas é particularmente verdade para a comunidade da FC e para todos os que vivem com uma doença grave e fatal.

A maioria de nós assume que tem o luxo do tempo e toma-o como garantido. Achamos que um ano perdido aqui ou ali não fará uma grande diferença a longo prazo. A Emily e a sua família, bem como todas as mães, pais, irmãos, irmãs, cônjuges e melhores amigos de pessoas que vivem com Fibrose Quística (FC), sabem que o tempo não é algo que deva ser tomado como garantido. O ano seguinte nunca é prometido.

Por isso, cada aniversário e cada ano que passa é um motivo para celebrar! Envelhecer é uma razão para nos sentirmos gratos e privilegiados e para nos deleitarmos com o momento presente. Apesar de este ano ter de cantar os parabéns pelo telefone e não poder ver a Emily fazer o seu desejo de aniversário pessoalmente, sei a sorte que tenho por ainda a ter comigo.

Porque a Emily está a correr contra o tempo.

Estamos a correr para encontrar um avanço que salve vidas para as pessoas com FQ nos últimos 10% que estão à espera com a respiração a desvanecer-se. A melhor prenda de aniversário que podemos oferecer à Emily no seu 36.º aniversário é um donativo financeiro que ajudará a EE a financiar mais investigação crítica com o objetivo final de criar um futuro para os 100% da comunidade da FC, sem deixar ninguém para trás. Porque viver com uma bomba-relógio como a FC dentro de nós é incrivelmente difícil, stressante e assustador. A Emily e todas as pessoas como ela merecem um futuro longo e saudável e a maior prenda de todas: o luxo do tempo.

Participe na nossa campanha #36for36 e ajude-me a celebrar o 36º aniversário da minha melhor amiga Emily, a 9 de janeiro de 2021, com um presente que ajude a garantir muitos mais para ela e para todos na comunidade da FC!

P.S. Da próxima vez que me aperceber de cabelos brancos, comprometo-me a não os arrancar... e peço-vos que façam o mesmo.

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