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02 Nov 2018

A Equipa EE prepara-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia!

A Emily's Entourage (EE) está a preparar-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia, a 17 e 18 de novembro de 2018. Depois de quatro anos a acolher a #TeamEE na Maratona de Filadélfia, a EE atingiu um novo marco este ano, com uns espantosos 16 corredores! Todos estarão a correr no asfalto dentro de 2 semanas, correndo por uma cura para mutações sem sentido da Fibrose Cística (FC).

2017 #TeamEE no jantar da noite anterior à corrida.

Para se juntarem à #TeamEE, os corredores inscrevem-se na meia maratona ou na maratona completa e comprometem-se a angariar $750 (meia maratona) ou $1.500 (maratona completa) para financiar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para as mutações sem sentido da FC. Na sexta-feira à noite, a EE organiza um jantar de comemoração para a equipa, para mostrar camaradagem e gratidão pelos seus fantásticos esforços de angariação de fundos e para carregarem os seus hidratos de carbono antes do grande evento! Recebem os seus brindes #TeamEE e preparam-se para os dias enérgicos que se seguem, onde serão recebidos com os aplausos da poderosa Entourage a cada passo do caminho. E todos os anos, ao #TeamEE juntam-se os irmãos mais novos da co-fundadora da EE, Emily, o Coby e a Annie, com o Coby a empurrar a presidente honorária Annie na sua cadeira de rodas na meia maratona e muitos outros membros do #TeamEE a ajudar ao longo do percurso. Isto é que é um esforço de equipa!

2017 #TeamEE no dia da corrida.


A #TeamEE na Maratona de Filadélfia está sempre repleta de diversão e realizações, basta ouvir dois corredores, Teresa Byrne e Paul Collins:

"Conheci a Emily e a sua mãe num seminário de defesa dos doentes organizado pelo Penn Orphan Disease Center em maio de 2016. O discurso dela nesse dia levou-me às lágrimas e soube logo que queria envolver-me com esta organização. Já estava inscrita na maratona, por isso achei que era a forma perfeita de me envolver.

Toda a gente do #TeamEE tem sido calorosa, simpática, solidária e, acima de tudo, enérgica! É fantástico estar rodeada de tantas pessoas maravilhosas e tão apaixonadas por esta causa e espero poder continuar a apoiar a Emily's Entourage nos próximos anos." - Teresa Byrne, corredora da #TeamEE desde 2016

 

 

"Esta será a minha terceira vez a correr a meia maratona e, nos últimos dois anos, percorri cada passo do caminho com o Coby e a Annie. É verdadeiramente um dos meus dias favoritos de todo o ano e, embora por vezes seja doloroso, não há melhor sensação do que atingir a meta.

Os meus amigos e a minha família têm-me dado todo o apoio para ajudar a atingir os nossos objectivos de angariação de fundos e eu encorajaria seriamente toda a gente a juntar-se a nós. É desafiante e gratificante e a sensação no final faz com que cada minuto valha a pena." - Paul Collins, corredor da #TeamEE desde 2016

 


Desde a primeira edição da #TeamEE em 2014, a EE reconhece a natureza metafórica de uma maratona quando se luta contra uma doença genética fatal como a FC. É um caminho longo e sinuoso, muitas vezes repleto de batalhas difíceis, mas a disciplina, a perseverança, o objetivo e o encorajamento das linhas laterais são a chave para a sobrevivência. A #TeamEE perpetua a esperança de um futuro melhor para aqueles que se encontram na periferia 10% da população com FC com mutações sem sentido e que não dispõem de quaisquer tratamentos que salvem vidas no mercado ou em fase avançada de desenvolvimento clínico.

2017 #TeamEE depois de cruzar a linha de chegada!

Um enorme OBRIGADO à equipa #TeamEE de 2018! Veja as suas páginas de angariação de fundos e ajude-os a atingir o seu objetivo!

  • Jamie Axelrod
  • Sarah Bennett
  • Teresa Bryne
  • Morgan Buck
  • Paul Collins
  • Nigel Cory
  • Matt Edwards
  • Ash Forsyth
  • Amanda Foskett
  • Annie Kramer-Golinkoff
  • Coby Kramer-Golinkoff
  • Greg Maltzman
  • Leah Marks
  • Mark Morris
  • Cindy Piccerillo
  • Alexa Schweitzer

***Se está atualmente inscrito na Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia de 2018 e gostaria de mostrar o seu apoio à EE, ainda não é tarde demais! Junte-se à #TeamEE contactando Angela Marks em angelamarks39@gmail.com ou Kira Rentas em kira@emilysentourage.org***

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Emily's Entourage organiza a 3ª receção anual de cocktails no NACFC
Conheça os campeões da Emily's Entourage de 2018!
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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