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03 Mar 2015

#TBT: Uma retrospetiva da nossa terceira noite anual com a Emily's Entourage!

Para a nossa terceira "Noite com a Emily's Entourage" anual, dirigimo-nos para os subúrbios ocidentais de Filadélfia e encontrámos um local maravilhoso na Baldwin School. Ficámos absolutamente maravilhados com a assistência - mais de 400 pessoas vieram ajudar-nos a assinalar os três anos da Entourage, a dar início à nossa campanha anual de angariação de fundos e a celebrar o próximo 30º aniversário da Emily!

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O nosso novo local foi o cenário perfeito para um leilão silencioso alargado com centenas de artigos, incluindo escapadelas de fim de semana, obras de arte únicas, jóias artesanais e bilhetes para desportos de luxo. Foi fornecida comida, bem como os nossos mini cupcakes, produtos de pastelaria caseiros e uma deliciosa mesa de doces. Naturalmente, incorporámos elementos interactivos para serem partilhados através das redes sociais, incluindo um balão de ar quente maior do que a vida e um "bolo" de aniversário gigante, onde todos deixámos votos de aniversário para a nossa querida Emily.

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O ponto alto da noite foi o nosso programa de oradores. Começou com Hope Cohen, personalidade gastronómica da televisão, que foi a mestre de cerimónias da noite pelo terceiro ano anual. De seguida, o Dr. Kevin Foskett, Presidente do Departamento de Fisiologia da Perelman School of Medicine da Universidade da Pensilvânia e membro do Conselho Científico Consultivo da Emily's Entourage, deu uma explicação comovente sobre os desafios únicos que advêm da mutação genética específica da Emily, os progressos científicos que estão a ser feitos e a razão pela qual é mais importante do que nunca continuar a angariar fundos para a investigação.20141213_emilys_birthday_122

Seguiu-se a tão aguardada estreia do filme vídeo da campanha anual. O vídeo recordou à audiência os importantes progressos que fizemos, mas que ainda temos muito por que lutar e que a situação é terrível. A própria aniversariante dirigiu-se à sala e, como sempre, o seu discurso extremamente pungente e eloquente energizou completamente a sala. Também ouvimos os pais e irmãos de Emily, que partilharam os seus desejos pessoais de aniversário para a filha e irmã. Não houve um único olho seco na sala!

O momento mais emocionante da noite veio a seguir. Liderados pela correspondente de notícias televisivas Heather Braver, foi pedido a todos os convidados que segurassem "velas" púrpura enquanto diminuíamos as luzes e cantávamos "Parabéns a você" para a homónima da EE e fonte constante de inspiração: a nossa Emily. Este poderoso mar de púrpura - a cor oficial da Emily's Entourage e da Fibrose Cística - recorda-nos o poder da comunidade para manter as velas acesas durante muitos mais aniversários para a Emily e para todos os que lutam contra a FC como ela. A investigação, tal como os estudos que a EE está a financiar, é o que irá iluminar os tratamentos inovadores e a cura - e precisamos de dinheiro para financiar este trabalho que salva vidas.

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É aí que VOCÊ, a nossa maravilhosa Entourage, entra em ação! Sozinhos não podemos curar a FC da Emily, mas juntos podemos defender, apoiar e, em última análise, colmatar a lacuna entre a esperança e a cura. Vocês impulsionaram-nos para um nível de sucesso que nunca poderíamos ter imaginado, e agora cabe a toda a Entourage continuar a carregar o facho.

A noite foi um lembrete de quão longe chegámos, mas também do muito que ainda nos falta fazer juntos. Não vamos parar enquanto não houver uma cura para todos os que vivem com esta doença devastadora.20141213_emilys_birthday_058

Um profundo e sentido agradecimento a todos os que fazem parte da nossa incrível Entourage. Vocês são a nossa essência e a nossa luz e agradecemos o vosso empenho contínuo em dar a todos os doentes de FC a respiração profunda que tão desesperadamente necessitam e merecem. O vosso empenho nesta causa aproximou-nos um passo enorme do nosso objetivo de angariar $1 milhões e, mais importante ainda, de uma cura.

OBRIGADO a todos os que participaram e apoiaram a Noite com a Emily's Entourage e nos ajudaram a angariar quase $1 milhões para a investigação da Fibrose Cística.

Veja as fotografias do evento

Os nossos agradecimentos especiais vão para as nossas fantásticas co-presidentes do evento; Lorri Bernstein e Barbra Mellits, bem como para todos os nossos voluntários da EE que ajudaram a tornar a noite num sucesso. Nada disto seria possível sem vós!

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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