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06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Manter os aniversários de todas as pessoas com FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre de Emily

Ser mãe de duas crianças pequenas significa que, todos os dias, realizo cerca de 750 pequenas tarefas, a maioria das quais passa despercebida a ninguém, exceto a mim própria. Mas, ultimamente, os meus dois filhos têm gostado de ver outros membros da nossa família a fazer pequenos actos de bondade pela casa. A Madison (quase 4 anos) diz-nos que ganhámos um "coração de bondade" quando a ajudamos a levar os seus bonecos para a sala de jogos ou quando o seu irmão a ajuda a arranjar a sua torre de Lego. O meu filho Nathan (quase 7 anos) diz-nos que completámos um "enchimento de balde" quando enchemos a sua garrafa de água para o treino de futebol e quando a sua irmã se certifica de que compra um chupa-chupa extra no Trader Joe's "para o seu mano". [Não se deixem enganar, estes pequenos actos ocorrem certamente no meio de muitas provocações, discussões e lutas entre irmãos.]

Estou muito contente por eles terem aprendido estas lições na escola e por as aplicarem agora na sua vida em geral. E sabem que mais, sinto-me mesmo realmente É bom sermos reconhecidos e agradecidos por algumas das pequenas coisas que fazemos! Mas, para além da sensação agradável de vermos as nossas pequenas acções serem notadas e apreciadas pelos outros, valorizo o facto de eles estarem agora concentrados em como algo pequeno, um pequeno ato, pode ter um grande impacto em alguém.

 

Esta ideia de que, por vezes, são as pequenas coisas que mais importam e que algo pequeno pode levar a um resultado muito maior é algo que a Emily não só me ensinou, mas também algo que ela vive verdadeiramente todos os dias. 

Quando vivíamos juntas em Filadélfia, a Emily deixava-me uma pequena nota de encorajamento na minha secretária quando eu tinha um exame de final de curso, e encontrava o mimo perfeito para mim quando eu terminava um grande projeto. Qualquer pessoa que tenha a sorte de ser amiga da Emily sabe que ela é aquela que se lembra das datas importantes que mencionamos de passagem, a que acompanha a nossa consulta, a que envia um presente especial só porque sim e a que se preocupa em saber como estamos. Todas estas pequenas acções fazem com que aqueles que estão na sua órbita se sintam vistos, valorizados, apreciados e amados.

Não é difícil estabelecer um paralelo entre as pequenas acções que causam um grande impacto e o crescimento profundo e a dinâmica contínua da Emily's Entourage. Somos literalmente o principal exemplo de como milhares de pequenos passos podem culminar numa enorme realização. Estamos a fazer progressos e a mudar o mundo da investigação porque uma mulher e uma família acreditaram que, quando juntássemos todas as nossas pequenas acções, os resultados poderiam ser importantes - e tiveram a coragem de dar o primeiro passo. 

E tinham toda a razão. Pequenas acções impulsionaram-nos desde o primeiro dia; uma conversa ponderada, uma reunião fortuita, um e-mail enviado à pessoa certa, uma apresentação a um amigo de um amigo, uma bolsa de investigação atribuída a um cientista. Onze anos mais tarde, essas pequenas acções isoladas deram origem a algo que é tudo menos pequeno - uma organização pioneira que está a impulsionar um progresso transformador para aqueles que se encontram nos últimos 10% da comunidade da fibrose quística (FC) e que não beneficiam das terapias existentes direcionadas para as mutações.

Penso que a Emily, juntamente com a Emily's Entourage (EE), ensinou todos de nós esta lição. O que é que o meu pequeno donativo pode fazer, o que é que o envio de um e-mail pode realizar? A resposta: muito. Esse primeiro pequeno ato pode dar início a um movimento, pode encontrar um aliado improvável, pode chegar a alguém que estava a pensar como promover a mudança. Se Emily e Emily's Entourage nos ensinaram alguma coisa, foi a nunca duvidar do impacto que uma pequena ação, por vezes ousada, por vezes simples, pode ter.  

Por favor, considere dar o pequeno passo de fazer um donativo $38 em honra do 38º aniversário da Emily. Juntos, podemos ter um enorme impacto e tornar realidade o seu derradeiro desejo - fazer com que TODOS os aniversariantes com FC continuem a festejar!

.DONATIVO $38 PARA O 38º ANIVERSÁRIO DA EMILY

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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