Política de privacidade para CF Clinical Trial Connect

Este aviso de privacidade informa-o sobre a forma como recolhemos, utilizamos e divulgamos os seus dados pessoais. Também descreve as opções que o utilizador tem relativamente aos seus dados pessoais. Leia atentamente esta declaração de privacidade antes de nos enviar os seus dados pessoais.

1. SOBRE A EMILY'S ENTOURAGE E ESTE AVISO DE PRIVACIDADE

A secção seguinte fornece informações gerais sobre o Emily's Entourage (EE) e a presente declaração de privacidade aviso.

1.1 Sobre o aviso. A presente Declaração de Privacidade (a "Aviso") rege o tratamento dos dados pessoais recolhidos junto de utilizadores individuais ("tu" e "seu") através do sítio Web Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) https://emilysentourage.my.site.com/registry/s/login/ (o "Website"), formulários online e físicos, e os nossos serviços de matchmaking de ensaios clínicos (coletivamente, os "Serviços EE"). Este Aviso não abrange quaisquer websites, aplicações, software ou serviços de terceiros que se integrem nos Serviços EE ou em quaisquer outros produtos e serviços de terceiros.

1.2 Controlador de dados. Os Serviços EE são fornecidos pela Cystic Fibrosis Research Fund, Inc. (DBA Emily's Entourage), com endereço em PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EUA ("nós," "nós," e "nosso"). Actuamos na qualidade de responsável pelo tratamento de dados no que diz respeito aos dados pessoais que nos fornece.

1.3 Crianças. Alguns dos dados pessoais que nos fornece podem pertencer a crianças. Só recolhemos esses dados com o consentimento explícito por escrito dos pais ou tutores legais da criança. Se tiver conhecimento de que os dados pessoais de uma criança nos foram fornecidos sem esse consentimento válido e se for pai ou tutor legal dessa criança, contacte-nos imediatamente para admin@emilysentourage.org.

1.4 Duração e cessação. O presente aviso entra em vigor na data efectiva indicada na parte superior do aviso e permanece válido até ser rescindido ou atualizado por nós.

1.5 Alterações. Poderemos alterar este Aviso periodicamente, se necessário, para fazer face a alterações nas nossas práticas comerciais, nos Serviços de EE, no Website ou nas leis, regulamentos e normas que nos são aplicáveis. A versão alterada do Aviso será publicada nesta página e, se tivermos o seu endereço de correio eletrónico, enviar-lhe-emos informações sobre todas as alterações implementadas por nós. Aconselhamos o utilizador a rever regularmente o nosso Aviso para se manter informado.

2. QUE DADOS RECOLHEMOS?

A secção seguinte fornece uma visão geral dos dados pessoais que recolhemos do utilizador ou das pessoas que representa, para que fins os utilizamos, que dados técnicos são recolhidos automaticamente quando utiliza o sítio Web e como comunicamos com o utilizador.

2.1 Cumprimos os princípios de minimização de dados e utilizamos os dados pessoais para fins limitados, conforme explicado neste Aviso. Abaixo, pode encontrar uma visão geral dos tipos de dados pessoais que recolhemos, as finalidades para as quais os utilizamos e as bases jurídicas em que nos baseamos para os processar.

2.2 Fontes de dados pessoais. Obtemos os seus dados pessoais a partir das seguintes categorias de fontes:

• Diretamente de si. Por exemplo, se enviar os seus dados pessoais ao preencher os nossos formulários ou ao contactar-nos;
• Direta ou indiretamente, através da sua atividade no Website. Quando o utilizador utiliza o Web site, recolhemos automaticamente informações analíticas sobre a sua utilização do Web site.

2.3 Que dados pessoais recolhemos diretamente do utilizador?

• Formulário de registo do doente. Quando preenche o nosso formulário de registo de paciente disponível no Website, recolhemos os seguintes dados: nome e apelido do registante, data de nascimento, morada, endereço de correio eletrónico e número de telefone. Além disso, recolhemos os dados relacionados com a fibrose cística ("FC") do doente (por exemplo, mutações e bactérias que o doente coloniza cronicamente, estado do transplante e estado do modulador) e quaisquer comentários adicionais que possa fornecer. Utilizamos esses dados para contactar o registante, manter a nossa base de dados CTC e outros registos, informar o registante sobre investigação relevante, avanços clínicos e ensaios de medicamentos, e enviar ao registante informações sobre os Serviços EE. Para mais informações sobre a forma como processamos dados relacionados com a saúde, consulte a secção 2.5 "Dados Sensíveis". As bases jurídicas em que nos baseamos são o "consentimento" e a "prossecução dos nossos interesses legítimos" (ou seja, administrar a nossa organização). Armazenamos esses dados nos nossos sistemas por um período não superior a 10 anos, a menos que o utilizador (i) nos permita armazená-los durante mais tempo ou (ii) nos solicite a eliminação desses dados mais cedo.

2.4 Que dados pessoais recolhemos automaticamente enquanto o utilizador utiliza o sítio Web?

• Dados analíticos. Enquanto navega no Web site, recolhemos dados analíticos que nos permitem ver que tipo de utilizadores acedem e utilizam o Web site, que partes do Web site considera interessantes, melhorar o nosso conteúdo, melhorar os nossos serviços e desenvolver novos serviços, e investigar e prevenir problemas de segurança e abusos. Quando processamos os seus dados analíticos que são dados pessoais, baseamo-nos no princípio 'interesse legítimo' (i.e., para analisar, melhorar e proteger o nosso Website) e 'o seu consentimento' bases. Os dados analíticos que recolhemos incluem:
  • Endereços URL a partir dos quais o utilizador acede ao nosso sítio Web;
  • O seu tipo de dispositivo;
  • O seu sistema operativo;
  • O nome e a versão do seu browser;
  • Endereço IP; e
  • O seu outro comportamento em linha.
• Cookies. Enquanto o utilizador navega no Web site, também recolhemos os seus dados relacionados com cookies. Utilizamos essas informações para analisar os aspectos técnicos da sua utilização do Web site, analisar a sua utilização do Web site, evitar fraudes e abusos e garantir a segurança do Web site. Para mais informações sobre a nossa utilização de cookies, leia a secção Política de cookies da Salesforce. As bases jurídicas em que nos baseamos são "prossecução dos nossos interesses legítimos (i.e., analisar o nosso conteúdo e proteger o Website) e "o seu consentimento. Armazenaremos estes dados enquanto os registos analíticos forem necessários para as nossas actividades ou enquanto o utilizador retirar o seu consentimento.

2.5 Dados sensíveis. Quando você, como pessoa com FC ou um representante, preenche o formulário de registo no CTC, recolhemos os seus dados relacionados com a saúde ("dados sensíveis"), nomeadamente, informações relativas à sua FC (por exemplo, mutações, bactérias que coloniza cronicamente, estado do transplante e estado do modulador). Esses dados são necessários para o informar sobre investigação médica, avanços clínicos e ensaios de medicamentos que possam ser relevantes para si, bem como para manter os nossos registos. Mantemos esses dados em estrita confidencialidade e não os divulgamos a terceiros, a menos que o utilizador ou o seu representante nos autorize a fazê-lo através do nosso formulário de consentimento ou pessoalmente por escrito, incluindo por meios electrónicos. A base jurídica em que nos baseamos para processar esses dados é o "consentimento" e, mais especificamente, o "consentimento explícito por escrito".

2.6 Recusa de fornecer dados pessoais. Se se recusar a fornecer-nos os seus dados pessoais quando lhos pedirmos, poderemos não conseguir efetuar a operação solicitada e o utilizador poderá não conseguir utilizar os Serviços EE, receber as informações solicitadas ou obter a nossa resposta. Contacte-nos imediatamente se considerar que os dados pessoais que recolhemos são excessivos ou não são necessários para o fim a que se destinam.

2.7 O seu feedback e dados não identificados. Se nos contactar, poderemos manter registos de quaisquer questões, queixas, recomendações ou elogios feitos por si e da respectiva resposta. Sempre que possível, eliminaremos todos os dados pessoais que não sejam necessários para manter esses registos. Além disso, podemos utilizar e partilhar com terceiros dados não identificados com o objetivo de facilitar a investigação. Esses dados não permitem que os utilizadores o identifiquem como pessoa singular e, por conseguinte, não são considerados dados pessoais.

3. DURANTE QUANTO TEMPO GUARDAMOS OS SEUS DADOS?

A secção seguinte explica durante quanto tempo mantemos os seus dados nos nossos sistemas e como os eliminamos.

3.1 Armazenamento de dados pessoais. Nós e os nossos processadores de dados armazenamos os seus dados pessoais apenas durante o período em que esses dados pessoais são necessários para os fins descritos neste Aviso ou até que nos solicite a atualização ou eliminação dos seus dados pessoais, consoante o que ocorrer primeiro. Para mais informações sobre o período durante o qual cada tipo de dados pessoais é armazenado, consulte a secção 2. Quando os seus dados pessoais deixarem de ser necessários para os fins a que se destinam e não existir outro fundamento jurídico para os armazenar, apagá-los-emos dos nossos sistemas de forma segura.

3.2 Armazenamento de dados não pessoais. Conservamos os dados não pessoais relativos ao utilizador durante o tempo necessário para os fins descritos neste Aviso.

3.3 Armazenamento conforme exigido por lei. Quando formos obrigados por lei a armazenar os seus dados pessoais durante um determinado período de tempo (por exemplo, para manter registos contabilísticos), armazenaremos os seus dados pessoais durante o período de tempo estipulado pela lei aplicável e eliminaremos os dados pessoais assim que o período de retenção exigido expirar.

4. COMO É QUE DIVULGAMOS OS SEUS DADOS?

A secção seguinte fornece informações sobre terceiros que podem ter acesso aos seus dados pessoais.

4.1 Divulgação aos processadores de dados. Se necessário para a finalidade pretendida com os seus dados pessoais, divulgaremos os seus dados pessoais a entidades que prestam serviços em nosso nome (os nossos processadores de dados). Os seus dados pessoais podem ser partilhados com entidades que nos prestam serviços de apoio técnico, tais como serviços de alojamento e de distribuição de correio eletrónico.

4.2 Lista de processadores de dados. Os processadores de dados que podem ter acesso aos seus dados pessoais são:

• O nosso fornecedor de serviços de armazenamento em nuvem, análise e correio eletrónico, Google LLC, localizado nos EUA;
• O nosso fornecedor de serviços de alojamento de sítios Web Salesforce está localizado nos EUA;
• O nosso fornecedor de serviços de CRM, Salesforce, está localizado nos EUA;
• Os nossos contratantes e consultores independentes.

4.3 Divulgação autorizada. Se nos autorizar através da assinatura do formulário de consentimento ou pessoalmente, podemos partilhar os seus dados pessoais, incluindo dados relacionados com a saúde, com terceiros que participem na investigação clínica relevante. Tomamos medidas de segurança razoáveis (por exemplo, acordos de transferência de dados) para garantir que os seus dados serão processados de acordo com as mais rigorosas normas de proteção de dados e a legislação aplicável.

4.4 Transferências internacionais. Alguns dos nossos processadores de dados podem estar sediados fora do país onde o utilizador reside. Por exemplo, se residir no Reino Unido ou num país pertencente ao Espaço Económico Europeu (EEE), poderemos ter de transferir os seus dados pessoais para fora do Reino Unido ou do EEE. Caso seja necessário efetuar essa transferência, certificar-nos-emos de que o país em que o nosso processador de dados está localizado garante um nível adequado de proteção dos seus dados pessoais ou implementamos um acordo com o mesmo que garanta essa proteção.

4.5 Divulgação de dados não pessoais. Os seus dados não pessoais podem ser divulgados a terceiros para qualquer fim, uma vez que não o identificam como pessoa singular. Por exemplo, podemos partilhá-los para fins de investigação clínica, para melhorar os Serviços EE, responder a pedidos legais de autoridades públicas ou desenvolver novos serviços.

4.6 Pedidos legais. Se solicitado por uma autoridade pública, divulgaremos informações sobre os utilizadores dos Serviços EE na medida do necessário para a prossecução de um objetivo de interesse público, como a segurança nacional ou a aplicação da lei.

4.7 Venda de dados pessoais. Não vendemos os seus dados pessoais sem o seu consentimento.

5. COMO É QUE PROTEGEMOS OS SEUS DADOS?

A secção seguinte fornece informações sobre a forma como protegemos os seus dados contra violações.

5.1 Medidas de segurança. Implementamos medidas de segurança de informação técnicas e organizacionais actualizadas e adequadas à indústria que protegem os seus dados pessoais contra perda, utilização indevida, acesso não autorizado e divulgação. As nossas medidas incluem:

1. Manutenção de mecanismos adequados de controlo do acesso (por exemplo, autenticação de dois factores, proteção por palavra-passe e acesso limitado);
2. Encriptação;
3. Atenuação da negação de serviço distribuída (DDoS);
4. Limitar o acesso aos dados pessoais; e
5. Realização de auditorias regulares à segurança da informação, limitação do acesso, cifragem, medidas contra a utilização abusiva do servidor e prevenção de ataques DDoS.

5.2 Violações de segurança. Apesar de envidarmos os nossos melhores esforços para proteger os seus dados pessoais, dada a natureza da tecnologia de comunicação e de processamento de informações e da Internet, não podemos nem seremos responsáveis por qualquer destruição, perda, utilização, cópia, modificação, fuga e falsificação ilegais dos seus dados pessoais causadas por circunstâncias que estão para além do nosso controlo razoável. A nossa responsabilidade será limitada ao máximo permitido pela lei aplicável.

6. COMO PODE CONTROLAR OS SEUS DADOS PESSOAIS?

A secção seguinte fornece informações pormenorizadas sobre os direitos que lhe assistem relativamente aos seus dados pessoais e sobre a forma de exercer esses direitos.

6.1 A lista dos seus direitos. O utilizador tem o direito de controlar a forma como processamos os seus dados pessoais. Sujeito a quaisquer excepções previstas na lei, o utilizador tem os seguintes direitos:

• Direito de acesso: pode obter uma cópia dos seus dados pessoais que armazenamos nos nossos sistemas e uma lista das finalidades para as quais os seus dados pessoais são tratados;
• Direito de retificação: pode retificar os dados pessoais inexactos que temos sobre si;
• Direito ao apagamento ("direito a ser esquecido"): pode pedir-nos para apagar os seus dados pessoais dos nossos sistemas;
• Direito à restrição: pode pedir-nos para restringir o tratamento dos seus dados pessoais;
• Direito à portabilidade dos dados: pode pedir-nos que lhe forneçamos uma cópia dos seus dados pessoais num formato estruturado, de uso corrente e de leitura ótica e que transfiramos esses dados pessoais para outro processador;
• Direito de oposição: pode pedir-nos que deixemos de processar os seus dados pessoais;
• Direito de retirar o consentimento: o utilizador tem o direito de retirar o seu consentimento, caso o tenha dado; ou
• Direito de reclamação: pode apresentar a sua queixa relativamente ao tratamento dos seus dados pessoais.

6.2 Como exercer os seus direitos? Se pretender exercer qualquer um dos seus direitos legítimos, contacte-nos utilizando os nossos dados de contacto disponíveis no final deste Aviso e explique em pormenor o seu pedido. Para verificar a legitimidade do seu pedido, podemos pedir-lhe que nos forneça um elemento de identificação, para que o possamos identificar no nosso sistema. Responderemos ao seu pedido num prazo razoável, mas não superior a 30 dias.

6.3 Queixas. Se pretender apresentar uma queixa sobre a forma como tratamos os seus dados pessoais, pedimos-lhe que nos contacte primeiro e expresse as suas preocupações. Depois de nos contactar, investigaremos a sua queixa e dar-lhe-emos a nossa resposta o mais rapidamente possível (no prazo máximo de 30 dias). Se não ficar satisfeito com o resultado da sua queixa, tem o direito de apresentar uma queixa junto da sua autoridade local de proteção de dados.

7. CONTACTO

Se tiver alguma dúvida sobre este Aviso, os seus direitos ou as nossas práticas de proteção de dados, contacte-nos por correio eletrónico: admin@emilysentourage.org. Em alternativa, pode enviar-nos uma carta para o seguinte endereço: Cystic Fibrosis Research Fund, Inc., PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EUA.