Coalizão de Medicina Personalizada - Briefing e Lobby no Congresso

A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Acenando à Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily dirigiu-se ao Capitólio na semana passada para pressionar os senadores, os seus funcionários e outros responsáveis pela elaboração de políticas sobre as necessidades urgentes e não satisfeitas da medicina personalizada para as pessoas com doenças raras como a Fibrose Cística.

Emily começou o dia na Kennedy Caucus Room do Senado dos Estados Unidos, participando num painel organizado pela Personalized Medicine Coalition, juntamente com representantes das indústrias farmacêutica e de diagnóstico. O tema em questão era a forma como a medicina personalizada pode fomentar a inovação e melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e reduzir os custos, e quais as políticas públicas que podem acelerar ou travar o desenvolvimento desta área.

O Senador Ed Markey de Massachusetts (vejam-no no pódio!) fez o discurso principal da sessão de informação. Como membro do painel, Emily sublinhou a mensagem de que as terapias direcionadas são a única esperança de um futuro para doentes como ela e partilhou o trabalho pioneiro que a Emily's Entourage está a fazer para promover a medicina de precisão para mutações nonsense raras da Fibrose Quística. Edward Abrahams, Presidente da Personalized Medicine Coalition, encerrou a palestra com uma animada sessão de perguntas e respostas

À tarde, Emily prosseguiu a conversa com o pessoal da Comissão de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões (HELP) do Senado, onde discutiram a política de saúde pública com especial incidência na FDA. De seguida, reuniu-se com o Senador Bob Casey, do seu estado natal, a Pensilvânia, e com a sua equipa da área da saúde.

Emily espera que o tempo que passou no Capitólio tenha dado um rosto humano à promessa da medicina personalizada e à incrível oportunidade que temos pela frente. A nível pessoal, foi um dia esclarecedor - o derradeiro curso intensivo sobre políticas de saúde pública - e uma oportunidade inestimável para partilhar os progressos fantásticos que a EE está a fazer como a derradeira personificação da medicina personalizada em ação.