A minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Ella Balasa, uma defensora dos doentes e consultora que vive com FC. 

Em 2019, com 26 anos, submeti-me a uma terapia experimental para combater a pior infeção de FC que já tinha tido. Resultou. Três anos mais tarde, estou aqui graças a essa injeção de um num milhão.

Uma experiência desesperada 

O tratamento experimental não testado, do qual, na altura, nem eu nem o meu médico tínhamos ouvido falar, chama-se "terapia com fagos". Os bacteriófagos, também conhecidos como fagos, são vírus que atacam um hospedeiro bacteriano específico e não outras células. Se encontrarmos o fago certo, aprendemos que é possível utilizá-lo para tratar uma determinada bactéria. 

Chegar a esse ponto de desespero não foi surpreendente. Diagnosticado com FC com 1 ano de idade, estava constantemente a tomar antibióticos para várias infecções. Eu sabia que, um dia, as terapias antibióticas que me ajudaram durante toda a minha vida poderiam subitamente tornar-se ineficazes devido à resistência aos antibióticos. 

Esse dia chegou quando eu tinha 26 anos e sofri a pior infeção que alguma vez tinha tido. Estive a tomar antibióticos por via intravenosa durante semanas e não sentia qualquer alívio dos meus sintomas. Tossia sem parar e grandes tampões de muco verde estavam constantemente a ser expelidos. Estava a fazer tratamentos respiratórios de duas em duas horas, mais ou menos, só para acalmar a pieira e as secreções nas minhas vias respiratórias à medida que respirava. A minha função pulmonar baixou para 18% e fui colocado em oxigénio suplementar. Os meus sentimentos de medo e desespero dispararam para o teto.

Alguns meses antes, tinha estado em contacto com alguns realizadores que estavam a filmar um documentário sobre a FC. Tinham-me falado demas um doente com FC a ser tratado no Texas com um tratamento experimental chamado "terapia de fagos" para combater uma infeção que era resistente aos antibióticos disponíveis. Na minha cabeça, perguntei-me se este poderia ser um tratamento viável para mim.

Dada a gravidade da minha infeção, a fase avançada da minha FC e a escassez de opções para mim nessa altura, senti que não tinha nada a perder. Falei com o meu médico sobre a terapia com fagos e contactámos investigadores da Universidade de Yale. Algumas semanas mais tarde, dei por mim em Yale, sentado numa maca, a inalar fagos desenvolvidos especialmente para mim. 

Risco e recompensa

Após uma semana de tratamento, comecei a eliminar a infeção. Isto foi verdadeiramente um milagre. Tantos tratamentos tinham falhado ou dado resultados medíocres. A reação do meu corpo foi chocante e estimulante. Tinha utilizado o tratamento com fagos juntamente com um cocktail de antibióticos que já tinha utilizado muitas vezes, por isso sabia que a adição de fagos era o fator X que fazia a diferença.

Três meses depois, recebi outra ronda de tratamento com fagos. Após esse tratamento, fiquei livre de infecções durante seis meses. Foi um impulso incrível para a minha qualidade de vida - até essa altura, tinha estado a tomar antibióticos quase constantemente.

Quando estes efeitos se tornaram menos pronunciados, acedi ao fago pela terceira vez. No intervalo entre os tratamentos, eu tinha tomado vários cursos de antibióticos orais e inalados. O uso de antibióticos tinha alterado a minha população bacteriana e a probabilidade de encontrar o fago que responderia às condições específicas do meu corpo naquele momento era baixa. Pense nisto como se houvesse muitos interruptores e alavancas que as bactérias podem ligar e desligar. Quando alguns desses interruptores e alavancas estão activados, as bactérias podem evitar até mesmo o fago que poderia funcionar contra elas noutra situação. Mesmo num indivíduo, o tratamento para uma determinada estirpe numa área do corpo pode não se traduzir numa eficácia mais ampla. 

Desta vez, as probabilidades estavam contra mim: O curso da terapia com fagos não foi eficaz e não vi quaisquer alterações. Agora, a minha equipa de profissionais de saúde tem de voltar à estaca zero, analisando a minha bactéria específica e identificando o fago certo para a tratar. 

Se estou desiludido por o phage não ter funcionado desta vez? Sim, sem dúvida. Isso não significa que já não seja prometedor, tal como o meu sucesso anterior com o phage não constituiu uma cura milagrosa. 

As soluções para questões incómodas, como a resistência aos antibióticos, raramente são soluções milagrosas. Em vez disso, o objetivo é estimular a inovação e a investigação e experimentar várias abordagens.

Tendo em conta a minha experiência e as experiências de muitas outras pessoas com FC e outras infecções resistentes a antibióticos que beneficiaram da terapia com fagos quando tudo o resto falhou, parece claro que a terapia com fagos é promissora, mas é apenas uma abordagem. Precisamos de atacar em todas as frentes. 

O futuro do fago

Há uma boa hipótese de eu não estar aqui hoje sem a terapia com fagos. Como solução a longo prazo, há desafios que são difíceis de enfrentar. 

Com um tratamento que deve ser desenvolvido e Se a experiência de uma pessoa for aplicada numa base casuística, é difícil extrapolar a experiência de uma pessoa para uma população maior. Uma vez que existe uma grande biodiversidade nos fagos, é provável que exista um fago que possa responder a cada circunstância única. Identificar esse fago exato que se adapta à pessoa certa nas circunstâncias certas é o obstáculo que torna o sucesso uma aposta tão arriscada.

Outros desafios da terapia com fagos incluem o curto prazo de validade dos fagos e o ambiente comercial incerto das actuais empresas de anti-infecciosos. Estão a decorrer os primeiros ensaios clínicos para pseudomonas aeruginosaa infeção bacteriana mais comum em pessoas com FC. Os dados resultantes destes ensaios serão cruciais para construir um argumento mais forte a favor de fago como uma opção de tratamento.

O que se segue

Os fagos representam apenas uma possibilidade para o tratamento de infecções entre muitas outras que estão a surgir e que ainda não foram descobertas. A verdade é que fiquei muito doente de cada vez que me submeti à terapia com fagos, e ainda estou. A minha função pulmonar ainda é perigosamente baixa. Em 2019, comecei a tomar um modulador que me ajudou significativamente, mas após dois anos os efeitos deste tratamento tornaram-se menos pronunciados. Encontro-me numa situação em que tenho de encontrar novamente um tratamento eficaz.

O progresso na ciência acontece aos trancos e barrancos. No meu caso, o acaso do momento apresentou-me uma opção - arriscada e não testada - onde não existiam outras opções, e estou muito grato por isso. Avançar rapidamente e explorar opções inovadoras como o fago é a única forma de desenvolver melhores soluções para pessoas como eu, cujas vidas dependem disso e que não têm tempo para esperar.

 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patrocínio de nível 1 da nossa campanha do Mês de Sensibilização para a FC.