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29 Abr 2015

Faça barulho: maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística!

A Emily's Entourage tem muitas coisas planeadas para ajudar a reconhecer e celebrar o mês de maio como o Mês Nacional de Sensibilização para a Fibrose Cística! Quer seja um membro leal da EE ou um novo membro desta fantástica equipa, reserve um momento para se informar sobre a diferença que pode fazer para ajudar a salvar a nossa incrível Emily e todas as pessoas com Fibrose Quística:

- ESPALHAR A PALAVRA
Durante todo o mês, estaremos a dar em doidos no Facebook, Instagram e Twitter - fazendo anúncios emocionantes, dando-lhe um vislumbre da vida com FC e mostrando como esta Entourage é imparável... juntos.
Junte-se a nós em Facebook, Instagram e Twitter para fazer parte deste movimento em turbilhão. Ao gostar e partilhar as publicações nas redes sociais e ao espalhar a palavra aos seus amigos e familiares, estará a aumentar o perfil da FC, a amplificar o impacto da Emily's Entourage e a aproximar-nos muito mais de uma cura. Tudo começa com um simples clique.

- ALTERAR A SUA FOTOGRAFIA DO FACEBOOK
Mostre que está ao lado da EE no nosso objetivo de encontrar uma cura para a FC, alterando o seu perfil ou fotografia de capa do Facebook durante o mês de maio. Basta ir à página Página do Facebook da EEDescarregue a fotografia de perfil ou de capa de maio de sensibilização para a FC e carregue-a para a sua conta. Vamos mostrar à comunidade do FB o quão grande e poderosa é a nossa Entourage!

- DONATIVO
A sensibilização é o foco deste mês (afinal, está no título), mas, na verdade, o financiamento é o que acelera o ritmo da investigação da FC e a possibilidade de salvar vidas. Fazer um donativo no sítio Web da EE - e partilhe a mensagem com a sua rede de contactos - para fazer avançar a nossa busca de novos tratamentos e de uma cura.

O Mês da Sensibilização para a FC também está repleto de formas de se envolver com a EE. Veja estes eventos locais e formas de apoio se estiver na área de Filadélfia:

Mães guerreiras e amigas: Yoga consciente Domingo, 3 de maio, das 10h00 às 12h00
Uma manhã de ioga consciente, espírito de comunidade e refrescos - tudo para apoiar a Emily's Entourage. Os melhores instrutores locais conduzirão uma aula de ioga de uma hora, para todos os níveis, com música ao vivo de Stephen Groff e bebidas oferecidas pela Firinji.

Localização: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
Nota: Não é necessária inscrição; sugere-se um donativo de $25.

Passeio de Bicicleta de Um Milhão de Dólares do Centro de Doenças Órfãs da Penn Sábado, 9 de maio, às 8 horas
Um passeio de bicicleta de 12, 35 ou 75 milhas para apoiar a investigação de doenças raras. Todos os dólares doados à equipa EE será combinado com $50K para a investigação de mutações nonsense raras da Fibrose Quística. Mais informações em www.milliondollarbikeride.org.

Localização: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Filadélfia PA
Registe-se em http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 e selecione "Emily's Entourage: Cystic Fibrosis". Os ciclistas podem inscrever-se com ou sem requisitos de angariação de fundos.

Venda de angariação de fundos para os Insomnia Cookies Data a decidir
Compre deliciosos biscoitos num local especificado da Insomnia Cookies e uma parte das receitas será doada diretamente à EE. Serão fornecidas informações pormenorizadas no Facebook, Instagram e Twitter.

Curioso para saber o que a Emily's Entourage tem andado a fazer este ano? O seu apoio permitiu à EE:

  • Ultrapassar $1 MILHÃO em financiamento desde o nosso início em 2011!!!
  • Organizar um simpósio científico sobre Mutações Nonsense da Fibrose Quística com as principais mentes da FC a nível mundial, provenientes da biotecnologia, do meio académico, da indústria farmacêutica e da Cystic Fibrosis Foundation
  • SHS_7463Formalizar a sua estrutura organizacional através da reformatação do Conselho Executivo e dos comités
  • Lançamento de um sítio Web renovado com um aspeto mais elegante, uma navegação mais fácil de utilizar e novas funcionalidades interactivas
  • Ajude Emily a chegar aos 30 anos com um novo sentido de esperança para o futuro!!!!

20141213_emilys_birthday_058

E, amigos, ainda estamos longe de terminar. Este mês, vão ser feitos mais anúncios interessantes!

Esteja atento às publicações especiais do blogue ao longo do mês, incluindo a campanha "Só por um dia", em que a Emily foi acompanhada por um amigo que não é da FC, os destaques dos novos membros do Conselho de Administração e muito mais. E não é só isso! Também estaremos activos no Instagram, com uma agenda semanal preenchida de fotografias, e no Twitter, com um novo facto sobre a FC todos os dias.

May is CF Awareness Month Collage

E por último, mas certamente não menos importante...
SALVAR A DATA para a 4ª Noite Anual com a Gala Emily's Entourage, no sábado, 5 de dezembro de 2015. Marquem nos vossos calendários e digam aos vossos amigos!

Embora a atividade no Facebook, Twitter, Instagram e no nosso blogue seja divertida e lúdica, tem um objetivo simples: fazer barulho e sensibilizar para a FC, para que possamos acabar com esta doença horrível de uma vez por todas.
Junta-se a nós nos nossos esforços para lá chegar?

FOTOGRAFIA DE CAPA DO MÊS DA SENSIBILIZAÇÃO PARA A PC:
EE_CF Awareness Month_Cover Photo
FOTO DE PERFIL DO MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A CF:

madewithOver

Partilhar publicação: facebook-share linked-share twitter-share
Grande festa fácil da EE: Estudantes de Tulane lutam por uma cura
A comitiva de Emily abraça uma nova liderança
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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