Como o percurso de Emily na FC mudou a minha perspetiva sobre a saúde

É com grande entusiasmo que partilhamos uma publicação no blogue de Bea Abbott, uma amiga íntima de Emily e de toda a família Kramer-Golinkoff, bem como uma fonte especial de apoio e espírito para todos nós na Emily's Entourage! Obrigada, Bea!

Tenho 22 anos e estou na faculdade e, tal como a maioria dos jovens de 20 e poucos anos, tirei recentemente o dente do siso. Eu sei, toda a gente o faz e raramente alguma coisa corre mal mas, mesmo assim, estava aterrorizada.

Embora os meus raros problemas de saúde, se é que lhes posso chamar isso, tenham sido até agora, felizmente, mundanos e rotineiros, conhecer a Emily tornou-se uma parte muito importante da forma como concebo o meu corpo e a minha saúde. Enquanto navegava ansiosamente na minha experiência de remoção do dente do siso, dei por mim a confiar nas lições que aprendi ao ver a Emily atravessar diariamente terrenos muito mais obscuros e completamente inadequados para a idade. Embora não tenha qualquer conhecimento sobre o que é lutar contra uma doença grave, quero partilhar algumas coisas que sinto ter aprendido ao conhecer e amar alguém que o faz.

Tenho o prazer de informar que os dentes do siso já saíram; a experiência, apesar de dolorosa, não foi traumática: mas o mais importante é que a extração dos meus dentes do siso cristalizou algumas lições poderosas que aprendi com a Emily e o seu percurso na FC.

Preste atenção ao seu corpo quando ele está a ser bom.
Uma pequena coisa que sei que só comecei a fazer depois de conhecer a Emily é tentar tirar conscientemente um minuto de manhã ou antes de ir para a cama para dizer "uau, sinto-me bem". Muitas vezes, só prestamos atenção ao nosso corpo quando algo nos parece estranho, mas desde que conheci a Emily, tento apreciar esses momentos frequentes, dias, semanas, meses em que me sinto absolutamente bem. Esses momentos são uma dádiva fantástica e, como tal, merecem reconhecimento e gratidão.

Tomar a vacina contra a gripe.
Não me interessa se "nunca fica com gripe", mas pare de tomar essa incrível bênção como garantida e tome a vacina contra a gripe todos os anos. Não há muito que possamos fazer para proteger aqueles com quem inevitavelmente entramos em contacto e que têm o sistema imunitário comprometido, por isso, o que pudermos fazer, devemos fazê-lo - mesmo que seja pouco e não venha com uma garantia de 100%.

Quando tiveres medo, canaliza o teu Ea interior.
Gosto de pensar que todos nós temos um pouco disso algures em nós. É aquela mulher pequena, mal-humorada, bem vestida, articulada, que é assertiva mas graciosa e simultaneamente incrivelmente forte e profundamente compassiva. Ela sabe como chegar a um compromisso e ouvir, mas não se desculpa quando se trata de afirmar as suas necessidades e preferências. Gosto de fingir que essa senhora está sentada no meu ombro sempre que estou numa situação em que tenho medo ou em que é necessário defender-me (as duas coisas coincidem frequentemente). A cadeira do dentista ou o consultório médico não são sítios para ser tímido.

Canalize a sua Emily interior para a ajudar a sentar-se direita, a fazer as perguntas que lhe vierem à cabeça e a falar francamente sobre as suas necessidades. Também a considero muito útil para convidar para qualquer evento em que seja provável que seja um bebé em relação a coisas como injecções, IVs, tirar sangue, ou tratamentos ou consultas inconvenientes... tudo coisas que não são divertidas mas que, em última análise, são quotidianas para um doente com FC. Sim, são uma chatice e podem doer ou ser assustadoras, mas se a Emily consegue fazê-lo rotineiramente, com a sua Emily em tamanho de viagem ao ombro, também pode enfrentar o desconforto de vez em quando.

Abordar os problemas de saúde de frente.
Uma das coisas que mais gosto na Emily é o facto de esta mulher, que enfrenta diariamente uma doença grave e progressiva que provoca todo o tipo de dores e desconfortos que eu nem consigo imaginar, continuar a manifestar uma preocupação genuína quando lhe dizemos que temos uma dor de cabeça. Os seus problemas de saúde ou preocupações não são nulos só porque os dela são maiores. Por isso, também não deve pensar neles dessa forma. É certo que a sua dor de cabeça semanal, a sua dor de costas ou a sua dor de dentes não são provavelmente um risco de vida, mas isso não significa que não deva fazer o possível para as resolver atempadamente. Se uma vida sem essa dor é possível, faça o que puder para a alcançar. É provável que leve tempo e paciência. Vale sempre a pena.

Para além da vacina contra a gripe (não faltei a nenhuma desde que conheci os KG), estas lições são um trabalho em curso, coisas poderosas que eu própria tenho de continuar a lembrar-me e a esforçar-me por alcançar todos os dias. Tento estar consciente de que a boa saúde não é algo que se adquire para toda a vida. Pode mudar a qualquer momento. Por isso, sei que o facto de aperfeiçoar estas competências agora será, sem dúvida, uma ferramenta útil no futuro e aumentará a minha apreciação no presente.

Um grande obrigado à Emily por ter enriquecido a minha vida com estas lições e competências.