Feliz 34º aniversário para a minha melhor amiga!

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A bloguista convidada de hoje é a nossa estimada membro do Conselho de Administração da EE e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #34for34 e a celebração virtual do aniversário da nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, sou a Jess, uma das melhores amigas da Emily desde a escola secundária e também tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administração da EE desde a sua fundação. Este ano, quero continuar a minha tradição de dar o pontapé de saída da nossa campanha em honra do 34º aniversário da Emily.

Como muitos de vós já devem saber, a Emily é uma oradora verdadeiramente fenomenal. Quer seja numa gala de EE ou numa apresentação à FDA, os seus pensamentos são expressos de forma eloquente e facilmente relacionáveis. As suas palavras permanecem na minha mente e a urgência e paixão que ela transmite levam-me sempre a agir. A Emily continua a impressionar-me com a sua capacidade de ser crua e genuína. É capaz de se abrir de uma forma que intimidaria muitos de nós se nos encontrássemos atrás de um pódio em frente a 500 pessoas!

O seu discurso não foi diferente na 7ª edição da Annual Noite com a comitiva da Emily no dia 1 de dezembro, e fiquei pessoalmente impressionada. Ela explicou que a simples e atenciosa pergunta "como estás?" pode ser uma resposta difícil para ela.

Embora esteja claramente a um passo de distância, debato-me frequentemente com o mesmo conflito de como responder mais genuinamente a essa pergunta sobre a Emily. Tenho muita sorte em ter amigos e familiares tão atenciosos na minha rede pessoal que me perguntam frequentemente "como é que a Emily se sente?" ou "como é que a Emily tem passado ultimamente?", e eu tropeço na minha resposta. Qual a melhor forma de responder a uma pergunta tão complicada?

Como a própria Emily referiu, a EE continua a explodir e a expandir-se exponencialmente a cada minuto, dia e semana. É tão emocionante partilhar este tipo de notícias com a minha rede e ver o seu entusiasmo em resposta ao público mais recente com quem a Emily falou, para onde vai viajar a seguir para uma reunião importante, ou actualizações sobre a investigação que estamos a financiar. Sorrio sempre que recebo uma mensagem de texto da Emily que começa com: "Não vais acreditar com quem acabei de falar...", "Adivinha que empresa acabou de nos contactar..." ou "Acabámos de receber um donativo tão generoso!"

Quando olho para o meu telemóvel e vejo este tipo de mensagens, sinto-me imediatamente cheio de esperança e motivação, porque sei o valor que cada nova ligação, donativo e estudo de investigação tem para o nosso objetivo.

Mas, a título pessoal, também recebo mensagens de texto que dizem "estou a lutar contra uma constipação, receio ter de ir para o hospital em breve" ou "não me sinto bem hoje, espero que não progrida". É difícil explicar o medo e a preocupação que sinto ao responder. Sei como a Emily é estoica e sei que ela tenta incansavelmente ultrapassar os momentos mais difíceis. Por isso, quando ela própria expressa a sua preocupação, fico de pé atrás.

A questão de saber como ela está não só é difícil para a Emily responder, como também é difícil para mim, enquanto sua melhor amiga, confidente, colega de equipa da EE, membro da direção e eterna apoiante.

Então, como é que eu responderia à pergunta sobre como é que ela está?

Eu diria que a Emily está a ficar sem tempo.

Usamos muito esta frase, mas é porque nada descreve melhor a situação dela. A Emily está a ficar sem os antibióticos que a ajudam a combater as infecções. Está a ficar sem opções de tratamento mais depressa do que nós lhe podemos dar novas opções. Está a experimentar consequências novas e aterradoras da FC que antes tinha conseguido evitar. Resumindo, a doença está a progredir mais depressa do que nós a conseguimos controlar.

Em cada momento especial que temos, em cada jantar de raparigas ou encontro do clube de leitura que tenho a sorte de partilhar com a Emily, vejo também os lembretes diários de que o tempo está a esgotar-se. Sei que os meus amigos e familiares maravilhosos me vão perguntar sobre o aniversário da Emily este ano, e quero poder dizer-lhes honestamente que estou cheia de esperança. VOCÊ pode ser essa esperança.

A melhor prenda de aniversário que podemos dar à Emily - e a toda a comunidade de pessoas com FC como ela - é a capacidade de começar o seu novo ano com uma onda de nova esperança. A grande notícia é que NÓS PODEMOS FAZER ISSO! A oferta de um donativo financeiro ajudar-nos-á diretamente a mudar a resposta a essa pergunta tão carregada, e ajudar-nos-á diretamente a dar um novo passo em direção ao nosso objetivo final.

Esta semana, com o seu aniversário a aproximar-se rapidamente, considere a possibilidade de nos ajudar a acelerar a nossa missão ao encerrarmos a nossa campanha anual.

Pode não acreditar, mas apenas 5 minutos do seu tempo podem ter um enorme impacto para nós, para a Emily e para todos os que vivem com mutações sem sentido da FC.

Participe na nossa campanha #34for34 e ajude-me a celebrar o 34º aniversário da minha melhor amiga Emily com um presente que ajuda a garantir muitos mais!

DONATIVO $34 PARA O 34º ANIVERSÁRIO DA EMILY

Se preferir fazer um donativo diretamente no sítio Web, clique em aqui.