Post convidado: Conhecer a Emily e a sua vida sem arrependimentos
No âmbito do Mês da Sensibilização para a FC, em maio, Jessie Stein Diamond, uma escritora freelancer e membro da Conselho de Administração da Emily's Entourageescreve sobre o facto de conhecer Emily e as lições que aprendeu sobre o valor do tempo e sobre viver sem arrependimentos.
Pequena, precisa e sábia para além dos seus 28 anos - Emily da Emily's Entourage alterou para sempre o meu apreço pelo valor do tempo. Tive a sorte de a conhecer como membro da direção da Emily's Entourage e quero partilhar algumas ideias da nossa recente correspondência online:
"Sinto uma paz e um conforto imensos por saber que estou a fazer tudo o que posso, que estou a dar o meu melhor à vida e à Fibrose Cística. É tudo o que qualquer um de nós pode fazer - pegar no baralho que nos é dado e dar-lhe o seu melhor. Embora não tenha tido sorte com a FC, tenho mais do que a minha quota-parte de sorte em muitas outras facetas da vida. Esse reconhecimento e apreço não se perdem em mim nem por um milésimo de segundo. Nunca."
A esperança média de vida das pessoas com FC é de cerca de 30 anos. Apesar disso, ou talvez em parte por causa disso, Emily, 28 anos, vive plenamente. Ama e é profundamente amada pelos amigos e pela família, e honra a sua fome de novos conhecimentos e experiências trabalhando em marketing na área da saúde, enquanto conclui recentemente um mestrado em bioética. De alguma forma, consegue conciliar tudo isto e muito mais com as três a quatro horas que dedica diariamente a tratamentos de desobstrução das vias respiratórias e de respiração para controlo da FC - e isto quando está saudável.
Ela inspirou a direção da Emily's Entourage (e os nossos próprios amigos e familiares) a ajudar a angariar fundos para acelerar a investigação e a terapêutica da FC.
A Emily é preciosa para nós.
O tempo é-lhe precioso.
Temos plena consciência de que outras pessoas com FC como ela são igualmente amadas. Por isso, estamos ansiosos por fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para acelerar a cura.
Viver uma vida sem arrependimentos requer coragem e perseverança para todos nós. Mas a Emily leva-o a um nível completamente diferente.
O mundo precisa dos talentos e da sabedoria da Emily. Emily precisa de terapêuticas que ajudem a evitar tratamentos em fase terminal, como o transplante de pulmão.
- Jessie Stein Diamond
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