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19 Out 2022

Voando alto na gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Fale sobre uma noite para lembrar! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a Emily's Entourage (EE) realizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no Mann Center for the Performing Arts, em Filadélfia.

O tema da gala deste ano foi inspirado no conceito de metamorfose. Registaram-se desenvolvimentos profundos na linha terapêutica para os 10% finais da comunidade da FC e na EE. Pela primeira vez, múltiplas terapias estão a avançar para a clínica para as pessoas nos 10% finais. Finalmente, a mudança transformadora está a chegar.

Proclamámos: "Agora é a altura de emergirmos da nossa crisálida, prontos para abrir as asas e voar." E voámos, angariando um valor que desafia a gravidade... $975.669!!! Isto eleva-nos a mais de $11 milhões angariados até à data para acelerar os avanços que salvam vidas de pessoas com fibrose quística (FC)!

A noite começou com um brinde de champanhe exclusivo para patrocinadores VIP, Campeões e convidados de honra numa tenda coberta com vista para o horizonte de Filadélfia. À medida que os convidados continuavam a chegar, eram recebidos com aperitivos, cocktails de assinatura inspirados em borboletas e grandes ondas da família Kramer-Golinkoff, que se juntou a eles a partir da segurança de uma tenda isolada no local.

Após a receção, os convidados reuniram-se numa segunda tenda para o programa, que também foi transmitido em direto para os nossos apoiantes de todo o mundo. O programa começou com um vídeo que retratava a metamorfose da comitiva de EmilyA Comissão Europeia, por seu lado, está a preparar um relatório sobre o tema, estabelecendo paralelos entre as borboletas monarca e a EE.

Coby Kramer-Golinkoff, membro da direção e irmão da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi o anfitrião dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais e preparando o terreno para a noite, enquanto partilhava o trabalho incansável da EE para garantir que todos na comunidade da FC experimentam avanços que salvam vidas durante a sua vida.

Partilhou a sua sincera gratidão por todos os generosos patrocinadores, apoiantes, doadores em géneros e membros da equipa da EE que tornaram a noite possível, incluindo o Patrocinador de Apresentação, Vertex Pharmaceuticals Inc.; o Patrocinador da Equipa de Sonho, cystetic Medicines, Inc.; os Patrocinadores de Apresentação Individuais Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e Eli e Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em géneros Harvest Seasonal, Color Reflections, e muitos mais. 

Coby passou então o testemunho a Mark Fishman, membro da equipa de liderança da EE e apoiante de longa data. Mark partilhou algumas palavras e apresentou os presidentes honorários da noite, Marcia e Ned Kaplin, e Ivy e Matthew Solomon, que falaram da sua ligação aos Kramer-Golinkoffs e do seu empenho na EE.

De seguida, Julie Wertheimer, membro de longa data do conselho de administração, subiu ao palco para reconhecer os Campeões de 2022 da EE, líderes filantrópicos que angariaram fundos que ajudarão a impulsionar a EE para avanços urgentes. O grupo deste ano era composto por 21 indivíduos que angariaram um total de $36,000 - um recorde histórico para os Campeões do EE! Em seguida, convidou Coby a subir ao palco para revelar o Campeão do Ano, a Equipa Seeking a Cure, que angariou $15.400!!!

Em seguida, os convidados desfrutaram de uma antevisão exclusiva do vídeo da campanha de 2022 da EE, que capta de forma vívida o impacto que a nossa Entourage tem nos últimos 10% que ainda estão à espera da sua descoberta. O vídeo será apresentado ao público em dezembro!

A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, seguiu-se ao vídeo com o seu discurso altamente antecipado, onde partilhou como é viver com FC em fase avançada, com a sua função pulmonar a rondar os 30 e poucos anos, e os efeitos que viver num estado perpétuo de "modo de sobrevivência" teve na sua vida. Embora os últimos 14 anos tenham sido marcados pela perda, a sua concentração singular na sobrevivência também foi eficaz, acabando por estimular a formação da EE. Ela continuou a partilhar o progresso espantoso que alcançámos, partilhando os seus agradecimentos com todos os nossos apoiantes.

Desesperados por esperança, mergulhámos na ciência e começámos a investir na investigação. Lançámos muitas sementes, investimos em muitos projectos de investigação diferentes... Desde esses primeiros tempos, as sementes - lançadas de forma ponderada, mas com aspiração - têm crescido no subsolo. Nem todas as sementes germinaram, mas algumas germinaram, criando raízes profundas... E, atualmente, essas sementes estão a começar a dar frutos. - Emily Kramer-Golinkoff

Coby voltou ao palco com um objetivo audacioso: angariar $50.000 em cinco minutos! A contagem decrescente começou e os convidados pegaram nos seus telemóveis para doar, no momento em que foi anunciado um donativo surpresa! Um doador anónimo partilhou que iria doar até $25.000. Minutos depois, chegou um donativo de $10.000. O entusiasmo era palpável quando o termómetro subiu, ultrapassando o objetivo e atingindo $55.068!!!

A noite terminou com uma explosão de esperança e confettis (em forma de borboleta) quando um coro de gospel subiu ao palco e todos celebraram a mudança verdadeiramente transformadora que estão a ajudar a impulsionar. Agora é a nossa vez. Este é o nosso momento. Nós. Estamos. A fazer. Isto!!! 

Ver o programa na sua totalidade aqui e veja todas as fotografias da estação fotográfica aqui.

AJUDE-NOS A TERMINAR O TRABALHO PARA O 10% FINAL

  1. Fazer um donativo dedutível nos impostos para a Emily's Entourage. Clique aqui para fazer um donativo.
  2. Fale de nós aos seus amigos! Incentivá-los a subscrever as nossas actualizações por correio eletrónico e seguir em Facebook, Instagram, LinkedIne Twitterpara que sejam os primeiros a ver a estreia pública do vídeo da nossa campanha de 2022!!!

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a cada um dos membros da Entourage que tornaram a gala possível. Quer tenham estado connosco desde o início ou se tenham juntado a nós pela primeira vez nesta gala, o vosso apoio alimenta-nos na nossa incansável procura de acelerar os avanços para os 10% finais. Graças a si, estamos um passo mais perto de um futuro em que todos nós, 100%, poderemos finalmente respirar mais facilmente e voar livremente.

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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