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03 Out 2023

Emily's Entourage acolhe a noite anual de 2023 com a gala Emily's Entourage: O verdadeiro norte

A gala terá lugar no histórico Mann Center for the Performing Arts de Filadélfia, com vista para o horizonte da cidade.

Filadélfia, PA - 2 de outubro de 2023 - O palco está montado, a expetativa está a crescer e a contagem decrescente começou para um dos eventos mais incríveis e inspiradores do ano - o 2023 Gala "Evening with Emily's Entourage" (EE): O verdadeiro norte. No sábado, 14 de outubro de 2023, às 19h30, o Mann Center for the Performing Arts em Filadélfia, PA, transformar-se-á num centro de elegância, filantropia e esperança, reunido em torno da missão da EE: Acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para as pessoas que se encontram nos últimos 10% da população com fibrose quística (FC) e que não beneficiam das terapias existentes direcionadas para as mutações.

Há quatro anos, a FDA aprovou uma nova terapia revolucionária que beneficiou 90% da população com FC. Os 10% mais afastados da comunidade, para os quais estas terapias direcionadas para as mutações não se aplicam, ainda estão à espera da sua descoberta. Desde a sua fundação em 2011, esse tem sido o foco singular da EE: acelerar os avanços para os 10% finais.

Emily Kramer-Golinkoff fará o seu discurso em direto no Mann Center a partir de uma tenda isolada no topo de uma colina.

O tema deste ano, "True North", foi inspirado no conceito da Estrela Polar. Representa o objetivo singular da EE de acelerar os avanços para os 10% finais da comunidade da FC que não beneficiam de terapias direcionadas para as mutações - a razão de ser da EE. A Estrela Polar é também uma ferramenta de navegação que serve de luz orientadora. O tema do Norte Verdadeiro deste ano celebra o progresso que a EE alcançou nos últimos 12 anos. A fundadora e diretora executiva da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fará um discurso de abertura durante o programa para revelar os mais recentes e empolgantes progressos da organização.

"Após décadas de trabalho árduo e esperança, estamos agora, pela primeira vez, a assistir a um progresso significativo com múltiplas terapias para os 10% finais a avançarem para ensaios clínicos", afirmou Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da Emily's Entourage. "A dedicação da EE aos 10% finais tem sido inabalável desde o início e, desde então, todos os dias a nossa missão de proporcionar avanços rápidos a esta população tem sido a nossa luz orientadora. True North é uma celebração dos nossos esforços colectivos para transformar o panorama da investigação e tratamento da FC, para que todos os doentes com FC possam respirar fundo e livremente."

A 2023 Evening with Emily's Entourage Gala promete uma noite inesquecível que celebra tanto o poder da comunidade como a procura de descobertas para os últimos 10% da comunidade da FC. Este evento anual muito aguardado reúne líderes empresariais e filantrópicos, jovens profissionais, membros da comunidade da região da grande Filadélfia e membros das indústrias biotecnológicas e das ciências da vida de toda a nação, unidos no seu empenho em impulsionar a investigação fundamental da FC.

Na gala, os convidados serão brindados com uma experiência inesquecível, com discursos cativantes, jantar e bebidas, entretenimento ao vivo e a oportunidade de se relacionarem com aqueles que partilham o compromisso de fazer avançar a investigação sobre a FC. O evento homenageia os Drs. Billy e Evelyn Graub (de abençoada memória), David e Pearl Graub Goldstein, e Gabe e Ariel Amzallag, três gerações de uma família profundamente afetada pela FC que se manteve dedicada a garantir um futuro em que todas as pessoas com FC possam ter vidas longas e saudáveis.

A gala Evening with Emily's Entourage é possível graças ao patrocinador "Presenting", Vertex Pharmaceuticals, Inc.patrocinadores da "equipa de sonho", Boehringer Ingelheim e cystetic Medicines, Inc.; e os patrocinadores "Violeta", 4D Molecular Therapeutics, Viatris, Moderna, Green Family Foundation e Firstrust Bank; entre outros.

Junte-se à Emily's Entourage para uma noite que promete inspiração e um compromisso renovado para transformar vidas através da investigação, para celebrar o nosso progresso enquanto nos mantemos firmemente concentrados na nossa Estrela do Norte - descobertas rápidas e uma cura para o último 10% da comunidade da FC. Os bilhetes são limitados e recomenda-se a inscrição antecipada. Para se registar e saber mais sobre a gala, visite www.emilysentourage.org/phillygala23/. As receitas de cada bilhete comprado e de cada dólar doado revertem diretamente para a Emily's Entourage, levando a organização a dar mais um passo no sentido de conseguir avanços que salvem a vida dos últimos 10% da comunidade da FC.

##

Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos na última 10% da população com fibrose cística (FC) que não beneficia das terapias direccionadas para as mutações atualmente disponíveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC, agora adquirida, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em emilysentourage.org.

 

Contacto para a imprensa
Entourage de Emily
admin@emilysentourage.org

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Emily's Entourage atribui uma bolsa de investigação no valor de $220 000 à Queen's University Belfast para apoiar o desenvolvimento da nova terapia genética regenerativa da OmniSpirant Limited para o tratamento da fibrose quística
A Emily's Entourage atribui uma subvenção de investigação no valor de $220 000 ao Dr. Andrew Berical da Universidade de Boston para fazer avançar a investigação sobre métodos de administração de genes
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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