Emily's Entourage (EE) organizou o 5º Cocktail de Receção Anual no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a receção apenas para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as realizações da EE até à data, reconhecer e homenagear a comunidade científica excecional e refletir sobre a missão da EE

A Emily's Entourage (EE) organizou o seu 5º cocktail anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), em 4 de novembro de 2022, no Marriott Philadelphia Downtown em Filadélfia, Pa. O Presidente do Conselho Consultivo Científico da EE, Kevin Foskett, PhD, acolheu a receçãocom o Diretor Científico da EE, Chandra Ghose, PhD. As co-fundadoras da EE, Emily e Liza Kramer-Golinkoff, participaram virtualmente devido às precauções contra a COVID-19, dada a fase avançada da FC de Emily. A irmã de Emily, Julia, o irmão Coby e o seu noiva Lexi, representou a família Kramer-Golinkoff no evento, juntamente com vários membros da equipa de EE. O evento incluiu também a apresentação do Trailblazer Award 2022, o prémio da EE que reconhece os agentes de mudança inovadores na investigação da fibrose cística (FC) e no desenvolvimento de medicamentos.

O NACFC, organizado anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation, reúne cientistas, médicos e prestadores de cuidados de saúde de todo o mundo para discutir os últimos avanços na investigação, cuidados e desenvolvimento de medicamentos para a FC e para trocar ideias sobre formas de melhorar a saúde e a qualidade de vida global das pessoas com FC.

Com a maior participação até à data, o cocktail de receção da EE deste ano no NACFC reuniu quase 100 investigadores, cientistas, familiares de pessoas com FC e representantes de empresas farmacêuticas e de biotecnologia. O evento celebrou as conquistas da EE, reconheceu e homenageou a extraordinária comunidade científica e proporcionou um ambiente ideal para a troca de ideias. Havia um burburinho animado na sala enquanto os participantes se relacionavam e se reconectavam - uma prova do compromisso compartilhado do grupo com a missão da EE de acelerar os avanços e a cura para as mutações sem sentido da FC.  

 Liza e Emily recebem os convidados virtualmente na receção do EE NACFC.

O evento começou com os comentários de abertura de Emily e Liza - o seu entusiasmo e gratidão eram palpáveis através do ecrã do projetor! À medida que o programa prosseguia, o Diretor Científico da EE, Dr. Chandra Ghose, apresentado Dra. Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, pneumologista pediátrico e de adultos na National Jewish Health e membro do Conselho Científico Consultivo da EE, com o prémio Trailblazer 2022 da EE. O prémio é atribuído a um indivíduo ou organização que tenha estabelecido uma parceria com a EE e demonstradoO Dr. Kevin Fostkett, um dos vencedores do prémio, demonstrou coragem, tenacidade e criatividade fora do comum para ultrapassar os limites convencionais e impulsionar avanços na investigação que salvam vidas de pessoas com FC. Os anteriores galardoados com este prémio incluem o Dr. Kevin Fostkett, Isaac Ott Professor de Fisiologia e Presidente do Departamento de Fisiologia da Perelman School of Medicine da Universidade da Pensilvânia, e o Dr. Paul Negulescu, Vice-Presidente Sénior de Investigação da Vertex.

 Chandra Ghose, Diretor Científico da EE, com a Dra. Jennifer Taylor-Cousar, galardoada com o Prémio Trailblazer 2022.

"A Jennifer é uma médica compassiva, uma investigadora brilhante, uma autora altamente publicada e uma acérrima defensora da comunidade da FC", afirmou Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da Emily's Entourage. "Fico eternamente admirada com o impacto indescritível que ela tem na vida de tantas pessoas com FC todos os dias, incluindo a minha. Foi uma honra entregar-lhe o Prémio Trailblazer deste ano."

A localização significativa do evento deste ano, a cidade natal da EE, Filadélfia, foi destacada com aperitivos temáticos de Filadélfia (cheesesteaks de Campos e tastykakes) e factos em torno do local.

A EE agradece o facto de esta receção poder fazer parte do panorama geral da NACFC - vários dias repletos de sessões e eventos importantes, informativos e inspiradores, centrados na promoção da investigação fundamental e no desenvolvimento de medicamentos para a comunidade da FC. A presença de pessoas tão apaixonadas, inteligentes, capazes e profundamente empenhadas, que decidiram dedicar o seu tempo e energia aos "10% finais" da comunidade da FC que não beneficiam dos moduladores CFTR existentes, deu a toda a equipa da EE uma esperança imensurável. A EE espera e acredita sinceramente que as ligações criadas e as conversas iniciadas na receção da NACFC conduzirão a um maior desenvolvimento terapêutico para os 10% finais das pessoas com FC, e estamos prontos a ajudar no que pudermos. 

A Emily's Entourage gostaria também de agradecer sinceramente à Cystic Fibrosis Foundation pela oportunidade de acolher a receção no NACFC.

"Esperamos que tenham saído da receção com energia para pensar fora da caixa e trabalhar com uma velocidade e concentração sem paralelo até termos descobertas que salvam vidas a todas as pessoas com FC, sem deixar ninguém para trás."

- Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da Emily's Entourage