Florescendo juntos: Uma noite de esperança na Gala Emily's Entourage 2024

Numa radiante noite de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, em Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e união quando a Emily's Entourage (EE) organizou a sua gala anual Evening with Emily's Entourage, "Efflorescence". Este ano assinalou um marco significativo.o 13º aniversário da Emily's EntourageA festa de aniversário do Centro de Saúde de Lisboa, um testemunho do compromisso inabalável da organização para com a comunidade da fibrose cística (FC). Depois de dois anos consecutivos de tempo chuvoso, os convidados chegaram a uma noite cheia de sol e otimismo, ansiosos por honrar a resiliência das pessoas afectadas pela FC e por testemunhar os avanços florescentes na investigação para os últimos 10% que ainda não dispõem de terapias direcionadas para as mutações.

Líderes empresariais e filantrópicos, jovens profissionais, membros da comunidade e inovadores dos sectores da biotecnologia e das ciências da vida reuniram-se sob a mesma tenda, unidos no seu compromisso de promover tratamentos que salvam vidas para os últimos 10% da comunidade da FC. A noite começou com um brinde de champanhe comemorativo, dando as boas-vindas aos patrocinadores VIP e aos estimados convidados para uma receção exclusiva com vistas deslumbrantes sobre a brilhante linha do horizonte de Filadélfia. A atmosfera calorosa reflectiu na perfeição o tema deste ano, "Efflorescence" (Eflorescência), que simboliza o potencial de crescimento de possibilidades terapêuticas inovadoras para os últimos 10% da comunidade da FC.

À medida que os participantes chegavam, eram recebidos com bebidas, aperitivos e as sinceras boas-vindas da família Kramer-Golinkoff, que desfrutava das festividades a partir da segurança de uma tenda privada, protegendo a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto esta continua a enfrentar os desafios da FC em fase avançada.

Após a receção VIP, os convidados passaram para uma segunda tenda para o programa principal, que foi transmitido em direto para os apoiantes de todo o mundo. Coby Golinkoff, membro da direção da EE e irmão de Emily, foi o apresentador da noite, guiando os participantes presenciais e virtuais através de uma celebração edificante do crescimento, da resiliência e dos avanços transformadores que estão a ser feitos na procura de descobertas para os últimos 10% da comunidade da FC.

"Esta noite, Emily's Entourage faz 13 anos. Numa altura de transformação, o 13º aniversário marca a transição entre a superação de quem éramos e a entrada no que seremos. É um marco de transformação." - Coby Golinkoff

"Quando começámos a Emily's Entourage em 2011, tudo começou como uma pequena semente de uma ideia", continuou Coby com convicção. "Agora, o que antes eram sementes de esperança estão a transformar-se em botões de promessa - botões de progresso. São terapias inovadoras que prolongam e melhoram a vida dos últimos 10%. São ensaios clínicos que chegam a pessoas reais com FC. A EA está a florescer!"

Coby reconheceu o empenho inabalável da liderança e do pessoal da EE, da comunidade científica, das empresas de FC e da Entourage em geral, que criaram as condições para o florescimento da EE. Manifestou a sua profunda gratidão aos generosos patrocinadores do evento, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipa de Sonho cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Individuais Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e a Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em espécie como o Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services e Remixologists.

"É a vossa energia colectiva que nos permite crescer até à nossa forma mais plena." - Coby Golinkoff

Em seguida, Coby apresentou Shannon Zizzamia, que falou apaixonadamente sobre sua conexão com a EE. "Emily's Entourage ocupa um lugar muito especial no meu coração", ela compartilhou, contando seu primeiro encontro com a organização em 2019. Ela expressou admiração pela tenacidade de Emily em defender as pessoas com FC, dizendo: "Em vez de ficar sentada e esperando, ela estava fazendo algo a respeito. Quão extraordinário é isso?"

O seu tributo sincero culminou num reconhecimento pungente da Família Borgioni - os homenageados da gala - e da sua resiliência colectiva, especialmente porque ambos os seus filhos viveram corajosamente com FC, incluindo Michael, que faleceu em 2019.

A seguir à Shannon, Barb Borgioni personificou a força e o amor quando se dirigiu à multidão. "Estou muito orgulhosa e honrada por estar aqui a falar perante um grupo de pessoas tão incrível", começou por dizer, expressando uma profunda gratidão a Emily, Liza e a toda a equipa da EE pela honra concedida à sua família. Reflectindo sobre o percurso da sua família com a FC, contou o diagnóstico do seu primeiro filho, Joey, com apenas 16 meses de idade e os desafios enfrentados quando o seu segundo filho, Michael, nasceu com a mesma doença.

"Tivemos 25 anos cheios de óptimas recordações", partilhou Barb. Ao falar da perda dolorosa de Michael, ela reuniu a audiência com um poderoso apelo à ação, alimentado pela esperança e pela urgência: "A forma de continuarmos é lutar com tudo o que temos para encontrar uma cura para a última 10%... para que nunca ninguém tenha de passar pelo que a nossa família e outras pessoas nesta sala passaram."

Joey Borgioni concluiu os discursos dos homenageados com uma homenagem sentida ao seu irmão. "Quando sabemos que a progressão desta doença está a deteriorar ativamente o nosso corpo, apercebemo-nos de como a vida pode ser frágil e preciosa", reflectiu Joey.

"Infelizmente para as pessoas com FC na final do 10%, falta-nos apenas um avanço. É por isto que a Emily's Entourage luta." - Joey Borgioni

Após uma montagem de vídeo que realçava não só o progresso científico impulsionado pela EE, mas também as histórias de outras pessoas que vivem com FC, Emily proferiu as suas observações profundamente pessoais e profundas a partir da tenda da família Kramer-Golinkoff, do outro lado do recinto. Contou a rapidez com que a vida com FC pode mudar, partilhando um momento do seu 39º aniversário, em janeiro passado. Depois de um dia repleto de amor, felicidade e de se sentir saudável, a FC atacou sem aviso sob a forma de uma hemorragia pulmonar grave.

"É assim a vida com a FC. Vivo com esta consciência constante de que algo catastrófico pode estar à espreita, pronto a destruir a minha vida e o meu futuro a qualquer momento", explicou.

Falou depois da experiência surrealista de ter sobrevivido à sua esperança de vida com uma doença tão agressiva e das emoções contraditórias que advêm da aproximação do seu 40º aniversário em janeiro próximo - um marco que nunca imaginou atingir.

A sua irmã, Julia, fez eco destes sentimentos no seu próprio discurso, reflectindo sobre a viagem inimaginável que foi ver Emily ultrapassar as expectativas estabelecidas pelos médicos, e a sua dor de cabeça ao observar a rápida passagem do tempo e o declínio constante da saúde de Emily.

"Tal como a paisagem da FC existe atualmente, esta é a Emily que a faz", afirmou Julia.

"Mas não quero que 40 seja uma linha de chegada para a minha irmã atravessar. Algo a que sobreviver. Quero que os 40 sejam apenas mais um ponto de inflexão. Algo para viver para além disso. E quero, acima de tudo, que seja um dos muitos que virão." - Julia Kramer-Golinkoff

O apelo à ação de Julia estimulou a multidão e, juntamente com o seu irmão, Coby, lideraram cinco minutos de generosidade, ultrapassando o objetivo de angariação de fundos da noite e angariando um total impressionante de $1,34 milhões para apoiar a investigação inovadora da FC. Para além disso, anunciaram a atual campanha de jogos $500konde todos os donativos serão igualados dólar a dólar até 22 de dezembro de 2024 - duplicando o impacto de cada donativo na procura de uma cura para aqueles que, tal como Emily, esperam com fôlego mas sem fôlego.

A gala não foi apenas um evento; foi uma celebração da resiliência, do amor e do espírito inabalável da comunidade da FC, todos unidos na busca de uma cura para 100% de indivíduos com FC. Obrigado a todos os que tornaram esta noite possível - juntos, estamos a florescer para um amanhã mais brilhante.

Veja o programa na íntegra abaixo e consulte o nosso fotos do evento aqui.