Nos bastidores: Porque é que me juntei à EE para um projeto SEEcret

Conheça a bloguista convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a mente por detrás do "projeto sEEcret" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, vamos manter a introdução breve e algo enigmática. Elizabeth é natural de Lower Merion, PA; foi apresentada à Emily's Entourage pela sua irmã e pelo seu pai, que é membro do Conselho Científico Consultivo e da equipa de liderança da EE; e o seu talento supremo só pode ser igualado pela sua tenacidade feroz e coração gigantesco.

A Emily e eu andámos no mesmo liceu, embora separados por cerca de 8 anos. A minha irmã mais velha é dois anos mais nova do que Emily e lembro-me de ouvir falar dela e da sua família enquanto crescia em Lower Merion. Fui criada por um investigador e um quiroprático, por isso estávamos constantemente a falar de medicina e ciência em minha casa.

No ano em que a Emily's Entourage foi fundada, eu era caloira na NYU. Devia estar a desfrutar de todas as coisas novas que a cidade de Nova Iorque e a minha nova escola tinham para oferecer mas, tal como inúmeras vezes antes, o meu corpo estava a falhar-me. Foi-me diagnosticada a doença de Crohn quando tinha 14 anos e lutei muito para controlar a minha doença durante os primeiros 7 anos após o diagnóstico. Passei a maior parte do meu primeiro ano de faculdade confinada à minha cama ou nas aulas.

A minha irmã do meio, Lindsey, apresentou-me pela primeira vez à Emily's Entourage através das redes sociais. Ela falou-me do trabalho que a EE estava a fazer e disse que ver as publicações da Emily a fazia parar e refletir todos os dias. Comecei a seguir o Emily's Entourage a partir do meu quarto.

A doença de Crohn é uma doença autoimune que afecta o sistema digestivo. A minha doença apresentava-se com dores, náuseas, idas frequentes à casa de banho e, finalmente, hemorragias internas. Na altura em que fui internado no hospital, em 8th No grau de risco, tinha perdido tanto sangue que precisei de uma transfusão de sangue de emergência e não podia suportar com segurança a anestesia durante uma intervenção.

Quando recebi o meu diagnóstico, senti-me aliviada. Na altura, o que não compreendi foi a palavra "crónica".

Nos últimos 4 anos, tenho estado numa remissão profunda da minha doença de Crohn. Tenho controlo sobre os meus sintomas e posso passar dias, ou mesmo semanas, sem sentir que tenho uma doença. Quando novos sintomas apareceram no outono passado, fui novamente confrontada com a natureza crónica da minha doença. Ainda assim, após todos estes anos, é-me difícil reter que tenho um problema de saúde que nunca vai desaparecer. É como uma sombra num canto à espera de me atingir.

Ainda assim, após todos estes anos, é-me difícil manter o facto de ter um problema médico que nunca vai desaparecer. É como uma sombra no canto à espera de me atingir.

Tal como foi difícil para mim compreender a palavra "crónica" e tudo o que ela acarreta, também nós, enquanto seres humanos, parecemos não ser capazes de compreender a permanência e a abrangência da doença. Queremos consertar as coisas, fazer com que tudo melhore e desapareça.

É ainda mais difícil quando essa coisa que nos aflige cronicamente é invisível para os outros. Depois de sair do hospital, apercebi-me rapidamente que as pessoas não gostam de falar sobre doenças. Como resultado, tornei-me retraída durante o liceu, abrindo-me apenas com a minha família. Como nunca parecia estar doente, os meus professores e colegas pensavam que eu estava a fingir a minha doença, chegando mesmo a dizer isso aos meus pais perturbados durante as reuniões de pais e professores. Penso muitas vezes em como teria sido ter uma amiga como a Emily durante esta altura da minha vida.

No outono passado, participei num retiro de escrita de canções na Califórnia. Pediram-nos que escrevêssemos uma entrada no diário sobre o que mais gostávamos em nós e que depois a transformássemos numa canção. Fiquei um pouco chocada com o que escrevi. As coisas de que mais gostava nasceram de desafios que enfrentei na minha vida devido à doença de Crohn.

As coisas de que mais gostava nasceram de desafios que enfrentei na minha vida devido à doença de Crohn.

Com a ajuda das minhas maravilhosas co-escritoras, Nkechi e Emma Holden, nasceu "Anyway". Divertimo-nos imenso a criar a canção juntas e, quando a apresentámos aos nossos companheiros de retiro, houve um consenso de que esta canção poderia ajudar e inspirar outras pessoas. Pensei imediatamente na Emily.

Quando cheguei a casa do meu retiro, toquei a canção para a minha família. Estávamos todos de acordo, eu tinha de levar a canção à Emily! O meu pai, um especialista em vacinas que se juntou recentemente ao Conselho Científico Consultivo e à Equipa de Liderança da EE, ia encontrar-se com a Emily e a mãe dela no final dessa semana e disse que tentaria tocá-la para elas se houvesse tempo. Quando me deitei na cama nessa noite, recebi um e-mail da própria Emily a pedir para nos encontrarmos. Estava tão nervosa para essa primeira reunião, mas quando a conheci, os meus nervos derreteram-se imediatamente.

A Emily tem uma personalidade magnética e efervescente e é a pessoa mais atenciosa que alguma vez conheci. Trata-se de alguém que está a travar a sua própria batalha maciça contra uma doença crónica e só se preocupa com a minha saúde. Nunca tinha falado com alguém que fosse tão parecido comigo.

A família é extremamente importante para nós os dois. Ambos temos irmãos que adoramos e sem os quais não poderíamos viver. Ambos nos preocupamos com o que o amanhã trará com as nossas doenças, por isso ficamos acordados até muito mais tarde do que deveríamos, seja a trabalhar ou a pensar. Quando o amanhã não está prometido, tentamos aproveitar o máximo possível o dia de hoje. Ambos gostamos e admiramos o norte da Califórnia, mais concretamente Monterey. Disse à Emily que tencionava mudar-me para lá. Ela disse-me que o FC a mantém presa onde está, mas que se pudesse mudar-se, mudar-se-ia para lá. A injustiça desse facto magoou-me o coração.

A mãe da Emily juntou-se a nós no final do almoço e nós os três tivemos uma ideia do que poderíamos fazer com "Anyway". O resultado dessa reunião foi mais de 6 meses de trabalho árduo e grandes sonhos numa campanha secreta para angariar fundos essenciais e sensibilização para a Fibrose Cística. Mal podemos esperar para que o vejam!

Este projeto procura iluminar aqueles que são deixados na escuridão devido à falta de financiamento e atenção para a investigação. Estamos a correr contra o tempo para curar a Emily e tantas pessoas como ela. Nos últimos 6 meses, conseguimos que algumas pessoas incríveis corressem connosco. É com grande entusiasmo que partilho convosco o primeiro teaser do projeto, com Laura Osnes, nomeada duas vezes para o Tony.

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