Apreciar cada sorriso: Navegando pela vida com FC

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC), gostaríamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doença na nossa série #CFStrong. A convidada de hoje é Loreto Feliu, uma mulher que vive em Madrid e tem uma filha pequena que sofre de mutações sem sentido da FC. Continue a ler enquanto ela descreve a realidade dolorosa do diagnóstico da sua filha e as perspectivas que a mantêm otimista.

O meu nome é Loreto. Tenho 29 anos, vivo em Madrid, Espanha, e tenho uma criança de 10 meses que luta contra a FC. A minha bebé foi diagnosticada quando tinha 3 meses e foi definitivamente muito difícil para mim e para o meu marido, porque pensámos que o rastreio não tinha encontrado nada. Afinal, estava apenas mal colocado, e foi por isso que demoraram 3 meses a telefonar-nos. Foi no dia a seguir ao batismo que soubemos.

Aprende-se a viver o momento, mas é preciso ser sempre muito intensivo nos tratamentos, na fisioterapia, etc. 

Naquela altura, não sabíamos nada sobre esta doença e palavras como "genética", "crónica" e "degenerativa" eram devastadoras para nós. Mas o tempo passa e acho que se aprende a viver com ela. Tentamos pensar menos no futuro, o que é extremamente difícil, e apreciamos cada sorriso, beijo ou choro do nosso bebé. Aprende-se a viver o momento, mas é preciso ser sempre muito intensivo nos tratamentos, na fisioterapia, etc.

Sentimo-nos muito sortudos porque a nossa filha tem uma equipa de médicos fantástica. Aqui em Espanha temos acesso gratuito aos tratamentos, aquilo a que chamamos "saúde universal", que é paga pelos nossos impostos. E há diferentes hospitais que têm unidades especiais para a FC. A nossa unidade está no Hospital Ramon y Cajal, em Madrid. A unidade inclui muitas especialidades: pneumologia, gastroenterologia, nutrição e fisioterapia. A partir de hoje, são como uma segunda família para nós. São muito próximos e mantêm-nos informados sempre que podem.

No início da vida do meu bebé, estávamos completamente perdidos porque não sabíamos nada sobre a doença e tínhamos muita informação para processar. Começámos a procurar respostas e também procurámos na Internet pessoas com mutações sem sentido para ver como eram as suas vidas. Mas não encontrámos ninguém. Continuámos a nossa busca e, um dia, encontrámos esperança. Vi uma entrevista com a Emily, do Emily's Entourage, em que ela falava com o Dr. Marty Solomon sobre o estudo RARE, que visa recolher células de pessoas que têm 2 mutações sem sentido da FC.

Estamos juntos nesta luta e estaremos ao seu lado para a ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento para a FC e especificamente para mutações nonsense. 

O meu marido entrou logo em contacto com a Emily. Desde o início, ela foi uma referência para nós e sentimos que ela é uma pessoa muito próxima da nossa família, como uma prima que temos nos EUA, embora ainda não nos tenhamos conhecido pessoalmente. Estamos juntos nesta luta e estaremos ao lado dela para ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento para a FC e especificamente para as mutações nonsense.

Um dos nossos maiores esforços surge quando tentamos normalizar o nosso dia a dia. Por vezes, pode ser muito difícil. Com um bebé, nunca se sabe como vai correr o tratamento, especialmente com os nebulizadores, porque ela fica muito aborrecida com eles. Temos de fazer tudo para a entreter, para evitar que chore, e isso parte-nos o coração.

Atualmente, fazemos os tratamentos duas vezes por dia e passamos cerca de uma hora com os nebulizadores e a fisioterapia. Agora faz parte da nossa rotina, mas tenho de admitir que no início foi muito difícil, e hoje muitas vezes ainda é. Vêem-se tantos medicamentos e cada tratamento é como um monstro estranho e enorme. Vêem-se tantos medicamentos e cada tratamento é como um monstro estranho e enorme. Mas temos de deixar que esse monstro se torne parte da nossa vida e viver com ele. E tem de perceber que a sua filha não vai ter uma vida "comum", mas que pode ser uma pessoa feliz e viver a sua vida normalmente, para além dos tratamentos, claro.

Para nós, significou também uma mudança em termos de trabalho. Eu decidi demitir-me e vou tentar voltar a trabalhar quando ela começar a escola, aos 3 anos. O meu marido reorganizou toda a sua empresa de modo a poder trabalhar em casa à noite e estar connosco. Todas estas mudanças ajudaram-nos a lidar melhor com a FC. Mas é claro que é um processo contínuo e há grandes obstáculos pela frente. A nossa esperança é que, graças a investigações como as que são financiadas pela EE, a solução, ou pelo menos o tratamento correto, seja encontrada em breve.