• Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
DOAR
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar

27 Ago 2018

Um Legado Extraordinário: A inauguração do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Um dos benefícios mais gratificantes de ser membro da Emily's Entourage é a oportunidade de contactar com pessoas extraordinárias de todo o mundo. Por vezes, estabelecemos contacto com pessoas que têm Fibrose Quística (FC) e, outras vezes, com familiares e amigos que acompanharam um ente querido na montanha-russa de altos e baixos que é a vida com FC. E, inevitavelmente, contactamos com familiares e amigos que perderam as pessoas mais especiais das suas vidas devido a esta doença cruel e implacável.

Zachary Bassin é uma dessas pessoas muito especiais e, embora não tenhamos tido o prazer de contactar diretamente com ele, tivemos a sorte de desenvolver uma forte ligação com a sua mãe e amigos mais próximos, cujo amor feroz e devoção por ele são um testemunho poderoso de como ele era extraordinário. É por isso que nos sentimos tão honrados pelo facto de a Emily's Entourage ter sido selecionada como parceiro de caridade para a primeira edição da Zack Bassin Memorial Golf Outing.

Membros da Equipa Bassin na primeira edição do Zack Bassin Memorial Golf Outing.

O evento foi um enorme sucesso, personificando tudo o que Zack adorava e angariando uns espantosos $10.000 para a investigação das mutações sem sentido da FC.

No dia 21 de maio, mais de 100 amigos e familiares da cidade natal de Zack, North Salem, NY, bem como do Marist College, onde Zack estudou Comunicação Esportiva, se reuniram para um belo dia de comida, golfe e conscientização sobre a FC. O evento começou com um pequeno-almoço, seguido de 18 buracos de golfe e um almoço, onde Zack foi recordado com um vídeo de tributo poderoso. O evento foi um enorme sucesso, personificando tudo o que Zack adorava e angariando uns espantosos $10.000 para a investigação das mutações sem sentido da FC.

Mais da equipa Bassin!

Toda a gente que fala do Zack, fá-lo com um coração efusivo e um grande sorriso. É descrito como uma alma gentil e atenciosa, que tinha um dom natural para a comédia, o desporto e para reunir os grupos mais singulares. Mais importante ainda, é descrito como um filho dedicado, um irmão e um amigo incrível.

Zack é descrito como uma alma pensativa e gentil, que era um filho dedicado, um irmão e um amigo incrível.

O que era mais especial em Zack, segundo a sua mãe Phyllis, era a sua "recusa em ser definido pela Fibrose Cística". Escreveu no seu blogue: "Sei que vou estar constantemente a lutar contra a minha saúde para o resto da minha vida, mas isso não significa que não encontre alegria nas coisas que faço".

E foi o que fez. Apesar de ter passado a infância a praticar uma variedade de desportos, Zack acabou por se apaixonar pelo golfe, uma vez que era o único desporto que podia continuar a praticar mesmo com a função pulmonar diminuída. Foi muito apropriado honrar a sua memória e a sua vida incrível - e angariar fundos essenciais para a FC - com um torneio de golfe em sua memória.

Zack (jovem) e a sua mãe, Phyllis.

Foi durante as fases iniciais de planeamento do torneio de golfe que Phyllis conheceu Emily e Liza. Ficou entusiasmada por saber da missão da EE de acelerar a investigação das mutações sem sentido da FC, especialmente porque Zack partilhava exatamente as mesmas mutações que Emily, uma cópia dupla de W1282X.

Phyllis apercebeu-se rapidamente de que as semelhanças entre Emily e Zack não se limitavam à mutação da FC que partilhavam. Zack era amado por muitos devido à sua bondade, humor e entusiasmo pela vida. Phyllis viu essas mesmas caraterísticas em Emily. Por isso, quando chegou a altura de decidir a quem dar os fundos, a escolha foi clara para Phyllis e para o comité de planeamento do torneio de golfe.

Zack e o seu irmão, Ethan.

Zack era amado por muitos devido à sua bondade, humor e entusiasmo pela vida.


Em nome da Emily's Entourage, estamos profundamente gratos à rede de apoio da família e dos amigos de Zack e não podíamos estar mais satisfeitos por os ter na nossa poderosa Entourage. Também nos lembramos do impacto e da realidade desta doença - e essa é a nossa razão para lutarmos tanto, dia após dia. Fazemo-lo por todos os que vivem com FC e fazemo-lo em memória de todos, como o Zack, que foi levado demasiado cedo por causa desta doença cruel e impiedosa.

A citação favorita de Zack de Rocky Balboa soa verdadeira para todos nós na EE, "A vida não é sobre o quão duro é o golpe que você pode dar ... é sobre quantos você pode tomar e ainda continuar seguindo em frente."

Sentimo-nos afortunados por fazer parte do legado duradouro de Zack e prometemos continuar a avançar, lutando com todo o nosso coração e alma até que toda a gente com FC possa finalmente respirar fundo.

 

Partilhar publicação: facebook-share linked-share twitter-share
Recapitulando: Gen Nxt apresenta uma noite com a comitiva de Emily
Desenvolvimento terapêutico para mutações do tipo nonsense: A última fronteira da FC
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Casa
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Subscreva para atualizações >>

Entourage de Emily
P.O. Box 71
Estação Merion, PA 19066

NIF nº 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    ▼
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
Português
English Español Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch