Um olhar sobre a vida com uma doença crónica

Já alguma vez se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crónica grave como a Fibrose Quística?

Intervalo no hospital

A "Spoon Theory" de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crónicas por dar às pessoas saudáveis um vislumbre da vida com doença (de tal forma que as pessoas com doenças crónicas se referem a si próprias como "spoonies"). Christine, uma jovem mulher com lúpus, destaca magistralmente uma das principais diferenças entre estar doente e estar saudável: ter de pensar cuidadosamente e tomar decisões difíceis sobre a forma como gasta a sua energia todos os dias-algo que o resto de nós simplesmente toma como garantido.

Estas decisões resumem-se frequentemente a coisas tão básicas como escolher entre lavar a roupa ou fazer o jantar, ir às compras ou ir ao ginásio. Com uma reserva de energia limitada, Emily e outras pessoas como ela têm de estabelecer constantemente prioridades no que diz respeito aos seus gastos de energia - e os riscos são elevados. Ultrapassar o limite de Emily, por exemplo, pode ter consequências graves, incluindo hemorragias pulmonares, inflamação e aumento do risco de infecções pulmonares.

Sem colheres

Para além dos comprimidos e dos tratamentos médicos, das consultas médicas e dos internamentos hospitalares, muitas vezes a parte mais difícil da FC para a Emily no dia a dia é o impacto que tem na sua energia. Acontece que a energia é um recurso muito finito e precioso. Muitas vezes, os seus olhos são grandes e as suas ambições ainda maiores, mas o seu corpo simplesmente não consegue acompanhar o ritmo.

Três irmãs adormecidas no final de um longo dia

Por isso, lê. E da próxima vez que vir a Emily, pergunte-lhe qual é a sua contagem de colheres do dia. Estamos dispostos a apostar que vai ficar bastante chocado com a resposta dela.

Leia aqui >> A teoria da colher por Christine Miserandino

Conservar as suas colheres antes de um grande dia de consultas e testes de ensaios clínicos