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21 Dez 2019

Uma Fundação do Futuro: A 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... WOW. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou a sua 8ª edição anual Noite com a comitiva da Emily Gala no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA. A missão: angariar fundos essenciais para acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para as mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC). Com com a presença de mais de 500 parceiros empresariais, líderes filantrópicos, jovens profissionais e líderes comunitários, a noite ultrapassou os nossos sonhos mais loucos! 

O tema da gala deste ano foi flor de invernoA flor de inverno é uma forma de hamamélis que desafia as convenções com o seu espírito rebelde e poderes medicinais místicos. Enquanto a maioria das flores deixa cair as suas folhas no final do inverno, a Winterbloom floresce com flores amarelas arrojadas. A semelhança com EE é impressionante - tal como a flor de inverno actua como um poderoso lembrete, durante os dias mais sombrios, de que a primavera está ao virar da esquina, o trabalho de EE ilumina a esperança que está à frente. 

Em primeiro lugar, a família Kramer-Golinkoff organizou uma receção íntima com champanhe para os patrocinadores VIP, os líderes da EE e os convidados de honra. A co-fundadora Emily Kramer-Golinkoff revezou-se a dizer algumas palavras com os presidentes honorários, Kami e Josh Verne; os patrocinadores Winterbloom, Jill e Mark Fishman; e os patrocinadores English Primrose, Loreto e Miguel Rodriguez, antes de brindar aos rápidos avanços e à cura da FC, dando oficialmente início à gala. 

Os convidados chegaram a um local transformado, onde a talentosa equipa de decoração voltou a fazer a sua magia, dando vida aos convites com tema de flores de inverno (primorosamente concebidos pela TPD Design House) através de árvores perenes cobertas de geada e centros de mesa amarelos de flores de inverno. Antes de entrar na sala principal do evento, os participantes tiveram a oportunidade de posar para uma sessão de cabina fotográfica ou experimentar a instalação de arte interactiva do artista de Nova Iorque Alex Nero, apresentada pela EESHO. 

Uma vez dentro do espaço principal do evento, os convidados foram recebidos por uma vasta exposição de artigos e experiências únicas de leilão silencioso em categorias que vão desde jóias, restaurantes, desporto, arte, viagens e muito mais. Os convidados da gala puderam ver e licitar todos os artigos numa plataforma móvel fácil de utilizar, tentando ganhar os seus artigos favoritos! Mesmo as pessoas que não estiveram presentes na gala puderam ver e licitar na plataforma! 

A Brulee Catering ofereceu um delicioso banquete de aperitivos e estações de trinchar, depois a Federal Donuts, a Sweet Stuff, a Le Bus, a Insomnia Cookies e a La Colombe apresentaram uma variedade de sobremesas. A Tito's Handmade Vodka serviu dois cocktails personalizados com os nomes temáticos "Berries in Bloom" e "Floral Forest".

Quando o leilão silencioso chegou ao fim, chegou a hora do EE em Flor programa a começar. O escultor campeão da Ice Sculpture Philly, Peter Slavin, entrou em palco, criando uma belíssima obra de arte em tempo real com blocos de gelo com flores de inverno e o logótipo da EE! Depois da atuação, subiram ao palco os apresentadores Julia e Coby Kramer-Golinkoff, dois dos irmãos de Emily. Falaram sobre a missão da EE, as realidades da FC e agradeceram a todos os patrocinadores, apoiantes e dadores em espécie que tornaram a noite possível, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals, bem como o Patrocinador Ametista PRA Health Sciences, os dadores em espécie Anro Printing, Color Reflections, 3AW e muitos outros.

Julia e Coby contaram o ano monumental que foi para a comunidade da FC com a recente aprovação pela FDA de um novo medicamento revolucionário para 90% da população da FC. Recordaram à audiência que, apesar de histórico, este novo medicamento não beneficia as pessoas que pertencem ao grupo 10%, incluindo as que têm mutações sem sentido como a Emily. O único compromisso da EE é alargar os progressos recentes aos 100% da comunidade da FC. 

Para representar o progresso que a EE está a fazer para o 10% final, Julia e Coby apresentaram um vídeo da Leahy Films que actualizou a multidão sobre o impacto da investigação da EE e a empresa de terapia genética recentemente adquirida, para a qual a EE forneceu o impulso e o financiamento preliminar. 

Os presidentes honorários e filantropos locais, Kami e Josh Verne, foram convidados a subir ao palco para receber o seu prémio e falaram da sua dedicação à EE e à família Kramer-Golinkoff. Liza Kramer e Michael Golinkoff, co-fundadores da EE e pais de Emily, tiveram depois a honra de entregar o Trailblazer Award de 2019 a Kevin Foskett, PhD, Presidente do Conselho Consultivo Científico da EE. Jordyn Amoroso, Campeã da EE de 2018 e corredora da Equipa EE de 2019, homenageou depois as 15 equipas Campeãs da EE que, através das suas redes pessoais, angariaram um total incrível de $27.061 nos meses que antecederam a gala. 

Quando os campeões saíram do palco, estreou o vídeo oficial da campanha de 2020. Produzido por Storied Stories, em colaboração com Adam Kennedy e Andrea AmandaO vídeo da campanha apresenta uma narrativa animada de grande beleza sobre os progressos efectuados e o empenho da EE em não deixar ninguém para trás. Ver e partilhar o vídeo aqui. 

De seguida, Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da EE, subiu ao palco. Ela fez um discurso poderoso sobre como, durante um ano de desafios de saúde, o empreendedorismo - e a oportunidade de criar através da Emily's Entourage - surgiu como o antídoto definitivo para a destruição causada pela sua FC. Partilhou o seu entusiasmo para imaginar o que deve ser e para criar rapidamente esse futuro para todos os habitantes das regiões periféricas 10%, apelidando a EE de "fundação do futuro" pela forma como está a mudar a maneira e o ritmo a que a investigação é feita. 

Com uma missão, Coby regressou ao palco para enumerar os factores críticos de sucesso para as empresas em fase de arranque a partir da sua própria experiência em consultoria de cuidados de saúde, concluindo que a EE partilha cada um deles. Em seguida, iniciou a contagem decrescente dos donativos, instando a audiência a tornar-se parceira nesta luta. À medida que os convidados contribuíam, o termómetro de donativos subia a novos patamares e, a cada marco, surgia uma mensagem de vídeo surpresa de uma celebridade. A sala assistiu com espanto à subida do termómetro para o astronómico valor de $807.458!!! A noite terminou com uma explosão de esperança e confettis enquanto todos se agarravam uns aos outros para celebrar um início inacreditável da campanha anual.  

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a cada um dos membros da Entourage que tornaram possível que a 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage" florescesse com uma força, visão e esperança sem paralelo.  

Aos que têm estado connosco desde o início - obrigado pela vossa compaixão, pela vossa dedicação e pelo vosso apoio mais generoso. Aos que se juntaram a nós pela primeira vez a 7 de dezembro, pessoalmente ou virtualmente - damos-vos as boas-vindas de braços abertos e esperamos trabalhar incansavelmente ao vosso lado para conseguirmos avanços rápidos e uma cura para a FC! 


ASSISTIR nosso Vídeo da campanha de 2020

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Humans of EE: Conheça os presidentes honorários da Gala de Filadélfia de 2019, Kami e Josh Verne
Feliz 35º aniversário, Emily!
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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